Социально незначимая болезнь
Глеб Воробьев заболел еще в младенчестве. В год и два месяца родители забеспокоились, что их ребенок не ходит, а только ползает. Поставишь на ножки – сразу садится. Мать Татьяна обращалась к невропатологам, но они отмахивались и говорили: «Пойдет еще, потерпите». Через год ребенку поставили предварительный диагноз, который в дальнейшем не подтвердится: ДЦП. Татьяна и ее муж решили: три страшные буквы – не приговор, и они не помешают ребенку жить полноценной жизнью. Сначала Глеб ходил в обычные ясли, потом – в обычный детский сад, где на прогулке воспитатели просто выносили ему маленький стульчик, на котором он мог отдохнуть, потому что ножки уставали слишком быстро. В школе проблем, в общем-то, тоже не возникало. На тех, кто полагал, что больным детям место в интернатах, старались внимания не обращать.
Пока Глеб с трудом делал первые шаги, рос и радовал родителей своей улыбкой, они пытались добиться от врачей ответа на вопрос, что же происходит с их ребенком. Правильный диагноз – ювенильный ревматоидный артрит – был поставлен Глебу только в 2005 году, когда Воробьева обратилась за помощью в отделение ревматологии московского Научного центра здоровья детей.
С тех пор Глеб ездит в Москву регулярно. Но если пару лет назад он появлялся в клинике два раза в год, то теперь, после перенесенного вирусного заболевания, повлекшего за собой осложнения, лежит там каждые два месяца. Центр здоровья стал практически вторым домом, Глеб сдружился с ребятами, которые лечатся там регулярно, а Татьяна Ивановна – с их мамами. Иногда те теряют своих детей. «А Дашка-то чего умерла? У нее что было?», — Глеб спрашивает об этом как будто отстраненно и холодно.
В прошлом году у семьи Воробьевых начались проблемы с лекарствами, которые повлекли за собой неисправимые последствия. В то время Глебу кололи препарат «Ремикейд», который помогал мальчику чувствовать себя хорошо. Деньги на него выделяло Министерство здравоохранения Карелии, однако в октябре 2010-го квота закончилась, а значит, закончились и лекарства. Центр здоровья детей не мог бесконечно выдавать дорогостоящее лекарство за свой счет, потому что у карельского Минздрава накопилась куча долгов. Из-за неурегулированных денежных вопросов Глеб, у которого к тому времени был разрушен челюстно-лицевой сустав и деформированы фаланги пальцев, голеностопные, коленные суставы, сидел без лекарства почти полгода: до февраля. Когда ему вновь смогли поставлять препарат, тот уже не помог – состояние ребенка уже ухудшилось.
Лечащие врачи центра обратились к последним научным разработкам и пожизненно выписали Глебу препарат «Энбрелом». В месяц нужно принимать по две коробки препарата, каждая из которых стоит чуть больше 30 тысяч рублей. За год получается 720 тысяч рублей. Но поскольку препарат не входит в так называемый список социально значимых лекарств, Минздрав не предоставляет его бесплатно. На языке чиновников это называется просто: трата денег нецелевым путем.
Воробьева c весны бегает по инстанциям, пытаясь вымолить лекарство для своего ребенка.
— Врачи из центра сказали: состояние критическое. Не будет препарата, будет… соответствующий результат, — рассказывает Татьяна. – Либо мы колем и живем, либо не колем и потихоньку умираем.
В течение полугода научный центр здоровья детей выдавал Воробьевым дорогостоящее лекарство, пока Татьяна искала помощи у карельской власти. Потом лекарство закончилось. Воробьева направила в Минздрав письмо, в котором со ссылкой на правительственные документы попросила предоставить сыну 48 упаковок лекарства на общую сумму 720 тысяч рублей.
Министр здравоохранения Карелии Валентина Улич ответила Воробьевой кратко: «просим рассмотреть вопрос о приобретении лекарственного препарата за счет средств местного бюджета Петрозаводского округа». Когда Васильева, получив ответ, бросилась за помощью в комитет по вопросам здравоохранения мэрии, ей процитировали федеральный закон: «Обеспечение граждан лекарственными средствами … не относится к вопросам местного назначения городского округа».
Слабо верится, что Валентина Улич этого не знала.
— После того, как я обратилась к Улич, к нам домой пришла социальная служба, — рассказывает Татьяна. — Они упрекнули меня в том, что в прошлые годы я находила деньги на то, чтобы быть в клинике с ребенком, сдавать анализы в различные центры, показывать специалистам. Но за это я платила по 2, 3, 5 тысяч, но уж никак не по 60!
Глеба любят в школе. Когда классная руководительница узнала, что ему нужна огромная сумма на лечение, она организовала в классе сбор средств. Родители одноклассников мальчика собрали 9 тысяч рублей.
Все подруги Татьяны из других регионов, которым был прописан такой же препарат, его уже давно получили. И Башкирия, и Алтайский край, и Саратовская область нашли деньги на детей с редким заболеванием, пусть оно не входит в перечень социально-значимых лекарств. Когда Воробьева разговаривала со своим доктором, та сказала: «Вы знаете, самый неблагополучный регион в отношении выдачи лекарств – это Карелия». И в это, к сожалению, верится.
Понятно, что проблема намного глубже, чем кажется. Нельзя винить только Минздрав. Бюрократическая машина России работает со скрипом. Но введенное понятие «социально значимое заболевание» заставляет задуматься. Что оно означает? Получается, для государства есть важные болезни, а есть – «да ладно, чепуха, как-нибудь вылечится»?
Для тех, кто хочет помочь Глебу Воробьеву.
Реквизиты:
Сбербанк России, номер карты: 6761952302267230
Татьяна Ивановна Воробьева +79214633064
Анастасия Садовская
