«Хочется заплакать, но ты не можешь себе позволить": узнали, почему люди становятся волонтерами и идут работать с больными детьми

Фонд имени Арины Тубис, пожалуй, самая молодая благотворительная  организация в Карелии.  На этой неделе им исполнился год. Историю Арины, наверное, знает каждый житель Петрозаводска. Поэтому после открытия у фонда  не было недостатка ни в  волонтерах, ни в обращениях за помощью. Пока у организации нет возможности помочь всем обратившимся. В первую очередь волонтеры фонда работают с детьми, чьи диагнозы  не оставляют возможности на раздумья: онкология, болезни сердца, тяжелая нефрология. За год фонду удалось собрать около миллиона рублей.

Есть отдельная программа для детей, больных ДЦП, эпилепсией, страдающих задержкой развития. Их семьям фонд оказывает финансовую помощь. Не такую большую, как хотелось бы, но если будут поступления, то и сумма помощи изменится. А поступления в фонд пока небольшие. Помогают в основном частные лица. Спонсоры-организации стали появляться лишь недавно. По словам сотрудников фонда, в конкретной помощи, например купить лекарства, не отказали ни разу.

Юлия Тубис, организатор фонда: «Вы не представляете, как дети любят волонтеров!»

— Прожив свою историю, я понимаю, как тяжело и скучно детям в больнице. Конечно, врачи делают все возможное, чтобы вылечить ребенка, даже в самых тяжелых случаях. Но система здравоохранения не может  обеспечить детей общением. И это одна из наших задач — чтобы жизнь больного ребенка не ограничивалась только стенами палаты.  Волонтерская система позволяет прийти, поиграть с ними. Вы не представляете, как дети любят волонтеров!  Когда дети   уже пролечились и отправились домой, они девочкам нашим звонят: «Привет, как дела!» Когда приезжают на проверки, обязательно звонят, хотят, чтобы с ними встретились. Мы, конечно, в таких случаях всегда соглашаемся.

Сейчас у  нас началась акция, она называется «Награда за отвагу». Я  ее увидела за рубежом, но знаю, что ее поддерживают в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга. Она состоит в том, что когда дети проходят некоторые  болезненные процедуры, то они получают за это маленький подарок. Вот представьте, ребенок 3-4 лет лежит под капельницей, или у него берут кровь — а в больнице это бывает часто, ему  больно и  тяжело.  Дети же не до конца понимают почему, ради чего надо это терпеть. А если им  тут же вручать небольшие подарки за то, что они отважные и сильные, то боль от процедуры быстрее забывается, ее в жизни ребенка будет немного меньше.

Собрать деньги и подарки — самое простое. Волонтеры фонда один-два раза  в неделю приходят к больным детям в отделение  гематологии Детской республиканской больницы, чтобы просто поиграть, поговорить, почитать книги — словом, сделать так, чтобы дети на время забыли о боли.  Из-за слабого иммунитета подопечные фонда  не могут посещать детские развлекательные мероприятия и заведения. Волонтеры  организуют для таких детей отдельные выезды, праздники и прогулки. Казалось бы, ничего сложного. Нужно всего несколько часов свободного времени, желание и... еще что-то.

Кристина  Лайдус: «Хочется заплакать, но ты не можешь себе этого позволить»

Кристине  18. Студентка юридического факультета Академии госслужбы. В фонде работает с момента его основания. Создатель и куратор программы «Добрая машина». О причинах собственного волонтерства Кристина никогда не задумывалась, просто стала — и все!

— Наверное, в этом  большая заслуга моих родителей, они всегда с очень трепетно относились к любым просьбам о помощи. И когда я, еще будучи школьницей, сказала, что хочу поучаствовать в благотворительном проекте, мама с папой меня поддержали, в том числе и деньгами. А когда чувствуешь поддержку и понимание, силы приходят сами.  Люди, с которыми я познакомилась в фонде, — это очень добрые и сильные люди, и я хочу быть похожей на них. Когда я первый раз пришла в отделение детской онкологии и гематологии, было очень-очень тяжело. Я ходила с Юлей, и  это мне помогло держать себя в руках. Но, повторюсь,  очень тяжело, когда ты видишь ребенка, у которого несчастный взгляд.

И хочется заплакать самой, но ты этого делать не должен, потому что этому ребенку, этому человечку, в 10 000 раз больнее, а ты пришел сюда с единственной целью — помочь ему, хотя бы ненадолго. Сделать так, чтобы он забыл на время о своих проблемах. Волонтерство меняет человека. Стойкости учишься, потому что всем помочь невозможно, но пытаться помочь все равно надо. И, пожалуй,  уверенности в себе. Когда видишь улыбки на лицах детей, которые тяжело больны, смертельно больны иногда, учишься верить в добро, причем в добро, которое делаешь сам. Наша программа «Добрая машина» состоит в том, что мы организуем бесплатную перевозку  больных детей или доставку им лекарств, оборудования: на днях, например, возили инвалидные коляски в больницу. И те волонтеры-водители, которые сначала просто помогали отвезти-привезти, постепенно втягиваются в нашу работу и начинают участвовать.

Кира Пушкарева: «Волонтерство делает сильнее...»

— К нам в школу приходила волонтер фонда Лила, чтобы рассказать  про фонд имен Арины Тубис. Еще не закончился урок, а я уже была уверена, что стану тоже волонтером.  Мне сейчас сложно объяснить, как возникло это решение. Сначала было действие, поэтому теперь к нему трудно подобрать слова. Я не знаю, понимают ли до конца мои друзья и родители,  зачем мне это нужно. Были случаи, когда знакомые  говорили:"Мы бы не смогли этим заниматься, потому что  нужно видеть много боли!"  Это правда, но меня она не оттолкнула.  Волонтерство, наверное, единственный род деятельности, который  развивает  душу и сердце, и  делает тебя сильнее.

Мне кажется, что наши дела и эмоциональная отдача от них несоизмеримы. Несложно найти несколько часов в неделю, чтобы, например, сходить к детям в больницу, организовать  благотворительную акцию или просто подежурить в офисе. Но когда ты понимаешь, насколько это необходимо, то становится ясно: мы получаем больше, чем отдаем. Поэтому  мне кажется, что  слова «это мой долг» не могут передать, что фонд значит в моей жизни. Недавно моя мама даже сказала, что если потребуется ее помощь, то она готова поучаствовать в нашей работе. И  мой молодой человек выразил желание помогать.

Но он сразу сказал, что детьми заниматься не сможет, но готов заниматься сайтом. За время работы в фонде у меня появилась мечта. Так получилось, что мы несколько раз сталкивались с детьми из неблагополучных семей.  Первым был маленький беспризорник, которому мы постарались помочь, потом еще несколько похожих случаев. Но, строго говоря,  помощь таким детям — это не наша компетенция. И у меня появилась мысль, что было бы неплохо открыть другой благотворительный фонд, который занимался бы поддержкой детей из неблагополучных семей. И пусть бы этот фонд был не муниципальный, а общественный.

Александр: «Каждый третий болен душевно...»

Александр из тех водителей-волонтеров, о которых рассказывала Кристина.  Называть фамилию и фотографироваться отказался — не важно,  и вообще суета. Саша — старый друг Юли Тубис и ее мужа Анатолия. Беда, случившаяся в семье друзей, и привела его в волонтеры. А что действительно важно, так это приехать по первому звонку и постараться помочь.

— Ничего сложного здесь нет. Я скажу так: 10 минут свободного времени, чтобы  помочь детишкам, находятся у каждого, но не у каждого  есть  внутреннее желание этим заниматься. Смотреть на больных детей, конечно, тяжело. Но детишки  - они больны только физически, а каждый третий взрослый и с виду здоровый  болен  душевно —  безразличием и черствостью. Да, почти каждая поездка —  встреча с чужим страданием, но это жизнь, она состоит не только из одних радостей и приятных моментов. Но я понимаю, что им моя помощь нужна и, хочется надеяться, что мы помогаем не только действиями, но и может, позитивным  настроением, которое пытаемся дать детям.

Настасья Ясева: «Дети — настоящие герои»

Насте 22. Она работает преподавателем рисования во Дворце творчества. Узнав об открытии фонда, решила поделиться тем, что лучше всего умеет. Первый опыт благотворительности — художественные мастер-классы на открытии фонда. А потом  - то же самое, но уже в отделении  детской онкологии.

—  Я очень боялась первый раз идти в больницу. Когда Юля попросила меня сходить к детям в онкологию,  я  волновалась так, как, наверное, никогда в жизни. Но  оказалось, что они очень сильные люди, хоть и совсем маленькие. Они улыбаются, они рады мне, с ними приятно общаться, эти дети  -  настоящие герои для меня. И самое радостное — когда ты приходишь к детям, они к тебе бегут и обнимаются! А самое грустное —  это понимание,  что дети болеют и ты можешь сделать очень мало для них: порисовать, научить раскрашивать ткань или лепить фигурки, иногда просто поговорить или  попить с ними чаю.

А им важны даже такие мелочи, хотя для них это и не мелочи вовсе — больные дети умеют ценить оказанное внимание.  Они очень отличаются тем,  что  уже много пережили,  они более сильные и мудрые, по сравнению со своими  ровесниками. Честно говоря, я даже не знаю, как относятся к моему волонтерству, например,  мои знакомые. Мне неважно, как относятся другие. Главное — что мне это нравится, и я буду и дальше делать  то, что мне нравится.

Илона Китаева: «Мы вместе, мы на равных, мы живем сейчас!»

Илона — медицинский волонтер. Заканчивает  филфак  Петрозаводского университета и параллельно учится в рамках проекта «Смеховитаминка» и собирается заниматься больничной клоунадой. В фонд Илону привели личный опыт и вовремя полученный совет.

— Мама болела онкозаболеванием. И так получилось, я в тот период осталась абсолютно одна. Кто проходил через это, поймет мои растерянность и абсолютное непонимание, что нужно делать и где искать помощь. Но потом, к счастью, мама пошла на поправку. Тут я поняла, что за время маминого лечения накопился объем знаний и опыта, которым я хочу поделиться. Сколько еще людей оказываются один на один с болезнью и не знают, что им делать, им тоже никто не помогает. Тогда я стала искать возможности и нашла при помощи своей однокурсницы  Юлии Яговой,  она к тому времени уже была волонтеров фонда. Сначала я занималась  детьми в Доме малютки. И мне это казалось очень трудным занятием — брошенные малыши, какой уж тут оптимизм? И поэтому, когда впервые отправилась в больницу, думала, что там будет легче — ведь у этих детей есть родители.

А оказалось, еще труднее, потому что родителей тоже жаль. Это ребенок может не понимать, насколько страшно все, что с ним происходит. А  мама понимает всегда, и морально ей значительно тяжелее, чем малышу. Но когда третий ребенок подряд тебя обнимает и говорит: «Я уезжаю, я вылечился!» — это такое счастье, ради которого можно забыть все остальное. Многие дети продолжают с нами общаться, даже когда уже  выпишутся из больницы: звонят, просят встретиться, рассказывают о своей жизни.

Что касается программы больничных клоунов, то она требует особой подготовки. За границей люди вообще бакалавриат заканчивают, прежде чем начать такую работу. У нас пока все не так масштабно, но все равно надо пройти курс обучения и лекций по психологии. Ты приходишь в больничную палату, чтобы детям стало немного легче. А значит,  ребенку нельзя показывать, что он болеет. Слова : «Я тебя понимаю, я тебе сочувствую!» говорить не стоит. Посыл должен быть другим: «Мы вместе, мы на равных, мы живем сейчас!» С недоброжелательной реакцией на работу волонтера мне сталкиваться не приходилось. Но в соцсетях незнакомые люди часто пишут, что не доверяют фондам.

Я понимаю, почему такая реакция — вокруг достаточно примеров действительно недобросовестных организаций. Однажды я разговорилась с водителем такси, и в беседе у меня вырвалась фраза: «Представить не могу, как можно создать „левый“  фонд!» А таксист мне в ответ: «Да запросто!» И рассказал, что буквально на днях знакомые предлагали ему этим заняться.

Кратковременный проект, просто чтобы денег заработать.  Наверняка многим из вас приходили СМС-сообщения с просьбой перечислить деньги в тот или иной фонд. Серьезные организации так не работают. А проверить очень легко — перезвоните по указанному номеру. Если это мошенники, то с вами никто не станет разговаривать.  Те, кому действительно нужна помощь, всегда отвечают или перезванивают.

Юлия Ягова: «Волонтерами не рождаются...»

Юле 21, и она одна из первых волонтеров фонда. С 2013 года была просто  участницей  группы помощи  Арине Тубис, потом стала администратором. С  появлением  фонда  начала редактировать и эту группу в социальный сети. Как и остальные волонтеры, Юля ездит в больницы, а еще ведет несколько благотворительных ящиков. По ее словам, ничего сложного: раз в месяц снять средства и отчитаться.

— Сложность в другом: это регулярное соприкосновение  с больными людьми, и, к сожалению, с людьми умирающими. Среди наших подопечных смертей пока не было. Но я общаюсь  с волонтерами других  благотворительных организаций и понимаю, что это происходит достаточно часто. По желанию волонтеров с нами работает  психотерапевт. Я обращалась. Просила научить меня принимать чужую смерть, уход детей... Психотерапия помогает.

А еще помогают положительные примеры — я знаю достаточно людей, которые вылечились от разных видов онкозаболеваний.  И даже при тяжелой статистике вера в чудо все равно остается.  Друзья меня понимают, и большая часть поддерживает.  Но привлечь к волонтерству удается не каждого, да, наверное, и не надо на этом настаивать. Волонтерами не рождаются: не все могут взять себя в руки, пойти в больницу к смертельно больным детям, играть и смеяться с ними. Многие считают себя слишком слабыми для этого. Такие люди больше участвуют в благотворительных акциях, что тоже очень важно. На самом деле, если есть желание помогать другим, будут и силы. А  ситуации и обстоятельства могут лишь подтолкнуть того, кто внутренне к этому уже готов.

Юлия Тубис, организатор фонда: «Детей нельзя обманывать...»

— Мы  очень хорошо работаем с детской гематологией республиканской больницы, там замечательный персонал, но считать волонтерскую систему налаженной мы пока не можем.  Больных детей очень много, и чтобы регулярно навещать их всех, надо больше волонтеров. Предстваьте: мы сказали, что придем, но кто-то не смог из-за работы, кто-то приболел, да мало ли что может случиться, волонтерство — дело исключительно добровольное. И получается, что мы обманули, не пришли! А дети ждут!

Поэтому сейчас мы стараемся увеличить число волонтеров, чтобы таких сбоев не было — детей обманывать нельзя. Поэтому ждем помощников, добрых и сильных. И терпеливых. Дети с онкологией особенные. Это маленький человек, которому все время больно, который проходит очень тяжелое лечение. Поэтому на них нельзя обижаться, нужно относиться очень лояльно.  Сколько раз мы приходили с волонтерами, а они нас выгоняли. Ну, выгнали, а мы все равно начинаем общаться, играть с теми, кто не против, естественно. А потом и остальные к нам сами подходят. И мы уже дружим, и дети уже улыбаются.

А еще у всех волонтеров одна мечта. Простая, как все выстраданное: чтобы никто не болел. Ни взрослые, ни дети. Ничем. Никогда.