«На Новый год я съела половинку мандарина— это было такое счастье!» Петрозаводчанка рассказала, как победила рак
— После пересадки меня ждала жесткая диета — только детское питание из баночек; к счастью, можно было есть бананы, потому как организму не хватало калия. Врач выдал мне список со словами «только не смейся». Там было перечислено, чего нельзя: «десять тарелок борща, четыре банки сгущенки, кастрюлю пельменей».
Наталья Ковалева заболела раком крови, когда ей было всего 22 года. Несколько лет девушка боролась со страшным недугом. И победила! Наталья рассказала, как ей удалось одолеть болезнь.
Весной 2004-го, когда мне было двадцать два года, я вдруг почувствовала себя плохо: вялость, слабость, апатия. Сперва решила, что это авитаминоз, анемия, усталость: к тому же в то время у меня был маленький ребенок. Когда увеличились лимфоузлы, я пошла к врачу, сдала кровь, а потом услышала, что у меня много белых бластов, то есть это рак, лейкемия. Какой была первая реакция? Конечно, заплакала, испугалась, что умру, потому что не знала, лечится ли это заболевание. В ту пору я жила в Костомукше, и муж отвез меня в Петрозаводск, в гематологическое отделение Республиканской больницы. Первый раз меня «вытащили» капельницами, наступила ремиссия, которая продолжалась четыре года. А потом все повторилось.
Во второй раз было не обойтись без химиотерапии, от которой, как известно, в числе побочных явлений выпадают волосы. Но я не была зациклена на собственной внешности. Побрилась наголо и подумала: глаза накрасить, надеть крупные серьги, и какой оригинальный образ получится! К тому же в парикмахерской сказали, что у меня череп идеальной формы. Парики я носила только в холодное время года — вместо шапки, потому как искусственные волосы видны и заметны. Ходила еще и в кепке — тоже было нормально.
Что нужно, чтобы победить рак? С одной стороны, это, конечно, судьба. Я не могу сказать, так ли важен характер, но с другой стороны — оптимистам проще перенести последствия «приговора». Большое значение имеет окружение, и я безмерно благодарна своей соседке по палате Анне, которая все время меня поддерживала и с которой мы фактически стали сестрами. К сожалению, Аня, у которой был редкий генотип и для которой не нашли донора для пересадки костного мозга, умерла три года назад. Тогда ей было двадцать девять лет, и это одна из самых главных потерь в моей жизни.
Когда мой лечащий врач, Татьяна Викторовна Криницына, сказала, что на сей раз без пересадки костного мозга не обойтись, я была в шоке: на поиск донора и перевозку материала требовалось восемнадцать тысяч евро. Я ответила, что даже если обойду всех своих родных, друзей и знакомых, которые искренне согласятся мне помочь, то не соберу даже малой части этой суммы. И тогда доктор посоветовала обратиться в благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»» и Петербургский благотворительный фонд AdVita.
Я написала довольно простое письмо, и мне стали приходить средства, при этом определенное недоверие у людей все-таки было: кто-то спрашивал, как я могу доказать, что в самом деле больна? Активно помогающая мне Аня отвечала на страничке, что если доверяете, то помогайте, а если нет — о чем и речь? Доказать, конечно, было трудно, и я предлагала звонить по оставленным мной телефонам. В результате сумма была набрана, в том числе и с помощью Карельского Регистра доноров костного мозга, управляющий которого, Юрий Гайевич Иоффе, организовывал для сбора средств на мое лечение благотворительные концерты.
Моим донором стал мужчина, итальянец, и мне очень повезло, потому что нашли его быстро, буквально за пять месяцев. Я бы очень хотела встретиться с человеком, подарившим мне вторую жизнь, или хотя бы списаться, созвониться по скайпу — отправляла запрос в клинику, но пока не получается с ним связаться, хотя раньше фонд AdVita устраивал такие встречи в Германии.
У меня было какое-то ватное состояние, вялость, апатия. Я весила 40 кг, есть совсем не хотелось: в Петрозаводске, а потом и в Питере я получала питание через капельницы. Химиотерапия — «палка о двух концах»: она «убивает» как раковые клетки, так и здоровые. Вдобавок приходится принимать много таблеток. Иммунитет падает, и в эту пору важно, справится ли организм с подобной нагрузкой. А пересадка костного мозга — не такая уж сложная процедура, как думают многие люди. По сути — всего лишь переливание крови, хотя и относится к разряду высокотехнологичной медицинской помощи.
Меня удивляло, насколько отзывчивы и доброжелательны люди в больнице: никакой зависти, злобы, каких-то негативных эмоций. Я не могу сказать, что болезнь чему-то меня научила, я не делю жизнь на «до и после». Заболела — вылечилась, продолжаешь жить дальше. Какая ты есть, то такая и есть: человеческая натура и характер не меняются. Мне кажется, нужно всегда хорошо, по-доброму относиться к окружающим, а еще ценить жизнь, которая тебе дана, потому как зачастую люди ее просто губят.
Я понимала, что могу умереть, но думала не об этом, не о смерти. О том, что подведу маму, что я хочу отвести дочку в первый класс, выдать ее замуж. Пересадку костного мозга мне делали в Санкт-Петербургской клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. И я очень люблю Питер, но не потому, что в этом городе мне сделали операцию, которая спасла мне жизнь, а просто потому, что это прекрасный город.
После пересадки меня ждала жесткая диета — только детское питание из баночек; к счастью, можно было есть бананы, потому как организму не хватало калия. Врач выдал мне список со словами «только не смейся». Там было перечислено, чего нельзя: «десять тарелок борща, четыре банки сгущенки, кастрюлю пельменей». Оказывается, случалось, столько съедали начавшие поправляться больные, и у них развивалась реакция «трансплантант против хозяина» (РТПХ), когда пересаженный материал начинает атаковать организм человека. Когда на Новый год я съела половинку мандарина (цитрусовые нам тоже запрещались) — это было такое счастье!
У меня нормализовался аппетит: вскоре я весила уже 49 кг, а через год-полтора — 55 кг. Три года я ездила в Санкт-Петербург проверяться, а потом меня отпустили в «свободное плавание». Насколько мне известно, через пять лет после операции карта пациента сдается в архив.
С каждым годом воспоминания о том, через что пришлось пройти, словно растворяются во времени. Но я до сих пор понимаю ценность простых вещей, радуюсь тому, что светит солнце, зеленеют листья, растет трава. И, конечно, счастлива, что продолжаю жить, и безмерно благодарна всем тем людям, которые мне помогли.
А теперь слово Юрию Иоффе, врачу-гематологу, управляющему Благотворительным фондом «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»:
Я окончил медицинский факультет ПетрГУ в 1984 году, работал в больнице гематологом. Причиной того, что я взялся за создание Карельского Регистра неродственных доноров, послужил случай с молодым пациентом, больным формой лейкемии, при которой помочь могла лишь пересадка костного мозга. Родственных доноров не было, не нашлось и неродственных, потому что у парня был редкий генотип. Спасти больного не удалось, но если бы в России уже в то время была многомиллионная база доноров, то шансы благоприятного исхода увеличились бы во много раз.
Почти одновременно я попал на специализацию в Санкт-Петербургский медицинский университет и там впервые узнал о существовании в мире регистров доноров костного мозга, Международной поисковой системе и о том, что в России таких регистров практически нет. После этой поездки возникла мысль о создании регистра в Петрозаводске. Карельский Регистр был создан в 2001 году и является одним из старейших в России, где их всего немногим более десяти, а также входит во Всемирную Ассоциацию Доноров костного мозга (WMDA) и Международную поисковую систему доноров костного мозга (BMDW). Первые шесть лет нам активно помогали немцы, потом мы стали справляться сами.
За рубежом Регистры гораздо крупнее: в Германии, Израиле, а самый большой — в Америке. В поиске неродственных доноров костного мозга невозможно отделиться от мира, тем более в России, где из-за частой миграции, межнациональных браков образовалось много редких генотипов. С международными поисковыми организациями неродственных доноров сотрудничает даже Китай, где меньше смешения кровей.
За 15 лет существования регистра 8 доноров оказались полностью совместимы, и двое из них осуществили донацию своих кроветворных клеток. И это несмотря на небольшую донорскую базу — в настоящее время в регистре 3342 потенциальных добровольца. Мы планируем увеличивать базу данных — в конце июня и в августе запланированы 2 акции по набору новых доноров. Они пройдут в Петрозаводске, кроме того, в июне к нам присоединится Архангельск.
Любой Регистр существует не столько для пациентов, живущих в данной местности, сколько для пациентов из своей страны и других стран мира, поэтому местечковый подход в данном случае не работает. Другая особенность — подбор донора по большому количеству параметров совместимости, т.к. важно чтобы они совпали и у донора, и у пациента. По этой причине довольно много доноров никогда не будут востребованы. Однако никто заранее не может сказать, кто из них будет востребован, а кто нет. Поэтому мы заинтересованы во всех донорах нашей базы данных, а также в притоке новых добровольцев.
Самая большая проблема в поиске донора для пациента — это совместимость, т.к. чтобы помочь одному единственному человеку, зачастую приходится рассматривать до нескольких миллионов потенциальных кандидатов (всего их в мире 26-27 млн., и нигде проблема поиска не стоит так остро, как в нашей стране). Больше доноров — больше спасенных жизней: это очень простая зависимость. Важнейших параметров совместимости — двенадцать, и если она составляет всего половину, то и это может привести к положительному результату, хотя трансплантация в этом случае переносится тяжелее.
Сама пересадка осуществляется бесплатно, однако сейчас на поиск донора, забор клеток и перевозку материала человеку необходимо потратить 20-25 тыс. евро (если донор находится в России, то на 30-40 % дешевле). Эта сумма не компенсируется государством: хотя мы все вроде бы существуем в мире страховой медицины, но в законодательстве не прописано, что этот случай является страховым, и, на мой взгляд, это неправильно.
Для поиска потенциальных доноров мы используем различные акции, привлекаем людей через социальные сети или сайт. Стать донором достаточно просто: нужно заполнить соглашение о вступлении в регистр, анкету о состоянии здоровья и сдать мазки из полости рта для определения параметров совместимости. Материал мы отправляем в Германию, поскольку выполнять там тесты значительно дешевле, чем делать их в России.
Сама донация происходит достаточно просто: костномозговые клетки у донора забираются за один день, и это может происходить двумя способами. При первом в течение четырех-пяти часов кровь пропускается через специальный аппарат, отделяющий костномозговые клетки. Так бывает в 80% случаев, а где-то в 20% забор происходит под наркозом прямо из кости, в течение 40-50 мин. И в том, и в другом случае донору выдается больничный лист. По международным правилам в течение трех лет между донором и пациентом сохраняется анонимность, а потом данные могут быть рассекречены. То есть донор соглашается на донацию только исходя из одного желания — помочь спасти жизнь незнакомому человеку.
Наш фонд также помогает собирать средства для тех, кто нуждается в поисках донора. Правда это случается нечасто, поскольку основная наша цель — развитие Регистра. Мы организуем концерты музыкальных коллективов, которые с удовольствием откликаются на наши просьбы. Просто на таких мероприятиях люди могут пожертвовать какую-то сумму: исключительно по желанию и кто сколько может.
Последний концерт прошел в клубе-ресторане «Бегемот» в апреле, в день пятнадцатилетия Карельского Регистра доноров костного мозга: в нем участвовало пять музыкальных коллективов — как давно существующих, так и не очень. Вот такой подарок мы сделали сами себе и публике в наш юбилей! Одновременно мы помогаем талантливым, но пока неизвестным карельским ребятам выступить и показать себя публике.
Донорство костного мозга обладает уникальным свойством — свойством соединять невидимыми нитями абсолютно разных людей. Причем соединять вне континентов, вне национальных, политических, религиозных или каких-то иных различий. Нас разделяют сотни тысяч километров, но мы можем стать ближе, если поможем друг другу. Наташа Ковалева уже сказала, что ее донором стал совершенно незнакомый мужчина, итальянец, и наверняка она будет помнить его до конца своей жизни.
Подробнее о Карельском Регистре доноров костного мозга и ответы на все интересующие вопросы - на сайте и «ВКонтакте»
