Минздрав Карелии предлагает расширить перечень высокозатратных заболеваний, добавив в него спинальную мышечную атрофию

Очень трудно сделать выбор: лекарственное обеспечение одного ребенка с редким заболеванием за 38 миллионов рублей или закупка лекарственных препаратов за эти деньги большой группе людей с различными патологиями. Для сравнения: лекарственное обеспечение больных онкологией в рамках реализации федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» и ведомственной целевой программы по годовому лекарственному обеспечению по онкологии в Республике Карелия составляет 44,8 миллионов рублей, рассказал министр здравоохранения Карелии Михаил Охлопков.

Мы постарались никого не ущемить и изыскали деньги на закупку лекарственных препаратов за счёт оптимизации собственных финансов. Речь идет о детях, страдающих таким заболеванием как спинальная мышечная атрофия. Одновременно мы искали и альтернативные методы обеспечения лекарственным препаратом больного спинальной мышечной атрофией. В итоге удалось согласовать участие ребенка в программе «Ранний доступ» по бесплатному обеспечению его новым препаратом «Рисдиплам» с безопасным пероральным методом введения. Но мама ребенка отказалась от лечения данным препаратом.

Дело в том, что специалистами одной из федеральных клиник пациенту было рекомендовано использование дорогостоящего лекарственного препарата Нусинерсен (торговое наименование Спинраза, раствор для интратекального введения, 2,4 мг/мл 5 мл). Введение указанного лекарственного препарата осуществляется путём люмбальной пункции. Стоимость одной ампулы препарата составляет более 8 миллионов рублей.

В связи с этим Минздрав Карелии направил обращения в Комитет Совета Федерации по социальной политике, Федеральный фонд обязательного медицинского страхования, Министерство здравоохранения Российской Федерации, Территориальный фонд обязательного медицинского страхования и Министерство финансов Республики Карелия, с целью определения источника финансирования для закупки дорогостоящего лекарственного препарата Нусинерсен, предназначенного для лечения лиц, страдающих спинальной мышечной атрофией.

Также в федеральные органы государственной власти направлено предложение о возможности расширения перечня высокозатратных заболеваний путем включения в него нозологической формы «спинальная мышечная атрофия». Пока в этот список входят такие заболевания, как:

• гемофилия,
• муковисцидоз,
• гипофизарный нанизм,
• болезнь Гоше,
• злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей,
• рассеянный склероз,
• гемолитико-уремический синдром,
• юношеский артрит с системным началом,
• мукополисахаридоз I, II и VI типов,
• апластическая анемия неуточненная,
• наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра),
• трансплантация органов и (или) тканей.