Карельский Минздрав против того, чтобы страдающую редкой болезнью девочку лечили в Германии

Уже несколько недель в Карелии идет сбор денег на лечение полуторагодовалой Олеси Елисеевой. У девочки, которой еще даже не исполнилось двух лет,  очень редкая для нашего края патология – болезнь Гиршпрунга. В результате многочисленных операций у нее был вырезан почти весь кишечник, и сейчас она живет только за счет внутривенного питания. Родители Олеси уверены, что нормальное лечение она сможет получить только в специализированной клинике в Германии. Специалисты нашего Минздрава полагают, что и в Петрозаводске девочку лечат неплохо.

В 15 сантиметрах от смерти

Как нам рассказала Олесина мама Ирина, проблемы ее ребенка начались сразу после родов. Уже в первые дни жизни Олесе сделали три операции, в результате которых у девочки оставили лишь 15 сантиметров тонкого кишечника. Но и это не принесло положительных результатов. Лишь после консультации с профессорами из городской детской больницы № 1 Петербурга стало ясно, что это болезнь Гиршпурга. Требовалась еще операция по удалению толстой кишки, но оказалось, что Минздрав Карелии не может выделить квоту на операцию в питерской больнице. Причина была в том, что эта лучшая в области лечения подобных заболеваний больница носит статус городской, а на городские учреждения не выдаются федеральные квоты. На помощь пришел благотворительный фонд «Солнце». Операция прошла успешно, девочке сделали энторопластику – удлинили кишку до 50 сантиметров. Но тут пришла новая напасть – у ребенка разошлись внутренние швы.

— Олесю спасли, — рассказывает ее мама. — Состояние начало нормализовываться, но тут из-за бактериальной инфекции у нее начались судороги и остановилось дыхание. Она снова оказалась на грани жизни и смерти. Спасибо врачам, Олесю снова удалось спасти, но на фоне постоянного применения антибиотиков у нее пропал слух.

Невозможно в статье передать то состояние, в котором находится мать, ежеминутно боящаяся потерять своего ребенка и борющаяся за его жизнь. Видя, сколь тяжело проходит лечение в России, Ирина начала искать в Интернете информацию о болезни Гиршпурга и нашла людей, чьи дети страдают тем же заболеванием. Многие рассказывали, что лучше всего с этой бедой справляются в Германии. В то время,  как на родине подобные операции стали делать относительно недавно, в Германии их делают давно и успешно. Там имеются пять клиник, специализирующихся на лечении именно этой патологии. Ирина начала собирать деньги.

— За неделю нам удалось собрать больше миллиона рублей, — говорит Ирина. – Муж и свекровь обращались за помощью в Минздрав, но там нам отказали. А специалист отдела по охране материнства и детства Сергей Макуров сказал, что мы зря потратим деньги, потому что у нас специалисты не хуже.

Ирина рассказала, что перед отъездом она в деткой республиканской больнице просила, чтобы с ними отправили сопровождающего врача или хотя бы капельницу, но ей отказали. Поездка в Германию была ее инициативой, врачи не видели показаний для этого.

— Когда мы садились в самолет, Олеся была практически в бессознательном состоянии, — говорит Ирина. – Мы ее всю дорогу трясли, чтобы она не впала в обморок. Когда мы прилетели, ее пульс был больше 200 ударов в минуту.

День и ночь

Но в итоге, как уверяет Ирина, лечение в Германии полностью себя оправдало. Уже в первый день Олесе перестали давать антибиотики и подобрали такое внутривенное питание, что впервые за всю свою недолгую жизнь девочка стала усваивать его нормально. Ей сделали операцию, и восстановление прошло без каких-либо негативных последствий. За два месяца ее ни разу не вырвало, она стала прибавлять в весе, ее кишечник начал постепенно регенерировать.

— У них при клиниках есть свои аптеки, — рассказывает Ирина. – У детей каждую неделю берут анализы, смотрят, каких веществ в организме недостает, и аптеки изготавливают под каждого такого ребенка соответствующие внутривенные питательные смеси в стерильных упаковках. Через неделю делают новый анализ и, если надо, чуть изменяют состав питания. Узнав, что у нас так не делают, они очень удивлялись.

Получилось, что в Германии мама впервые видела своего ребенка здоровым. Но пришло время возвращаться, и как только Олеся прилетела домой, все вернулось на круги своя. У девочки начались тромбоз и сепсис, ее нужно было везти в питерскую больницу, но опять встала проблема с оплатой, и ее пришлось дополнительно добиваться. Питательные смеси, в отличие от Германии, у нас оказалось лишь две: для детей до года и для детей после года. Олесе к тому времени уже исполнился год, но ей продолжали давать «догодовалую» смесь, ссылаясь на то, что она мало весит. На замену ушло время.

Пока созвонились с питерскими специалистами, которые рекомендовали более «взрослую» смесь, пока провели конкурс госзакупок… Ребенок же меж тем опять перестал усваивать пищу, перестал набирать вес, и вся та положительная динамика, которая наблюдалась в Германии, прекратилась. Шприцы, иглы, катетеры и другие необходимые вещи, положенные им по закону, приходится выбивать через прокуратуру и депутатов. А слуховой аппарат для потерявшей слух Олеси пришлось покупать за свой счет. Сейчас ребенку нужна новая операция, и, имея уже опыт немецкого лечения, Ирина понимает, что в Карелии, к сожалению, ее дочке восстановиться после операции будет очень и очень сложно. А может, и невозможно.

Нас и здесь неплохо лечат

Мы связались со специалистом отдела по охране материнства и детства карельского Минздрава Сергеем Макуровым, чтобы выяснить, насколько слова Ирины Елисеевой близки к действительности и что мешает нам создать такие же условия для лечения детей, как в Германии.

— Минздрав делал все, что только можно было сделать за счет бюджета, фондов и нашей активности, — сказал Сергей Михайлович. – И, честно говоря, мы не понимаем, зачем Олесю сейчас везут в Германию. Дома она получает все препараты, которые ей необходимы.

Макуров объяснил, что некоторые небольшие задержки в поставки того или иного препарата были вызваны тем, что Минздрав — государственная структура и любые закупки он может делать лишь через конкурс, а это ведь «не просто пошел в булочную и купил», а требует некоторого времени. То же касается и слухового аппарата. Фонд социального страхования мог приобрести его только через конкурс госзакупок, а значит, это мог быть только самый дешевый слуховой аппарат. Елисеевы не захотели дешевый и купили дорогой. Это их право — тут вины Минздрава нет. А что до катетеров, шприцев и игл, то они вообще не входят в перечень средств, которые Минздрав имеет право закупать. А насчет того, почему в Германии у Олеси наблюдалась положительная динамика, а в России прекратилась, Сергей Михайлович предположил, что дело здесь в отказе поместить ее в больницу.

— Ведь ребенок должен 20 часов в сутки получать внутривенное лечение, — объяснил Макуров. – В Германии девочка постоянно находилась под наблюдением врачей. В Петрозаводске мы тоже предложили родителям поместить Олесю в стационар. Они отказались.

Может, и так, но Ирина уверяет, что в Германии как раз врачи стремятся лечить детей с такими заболеваниями амбулаторно.

— Мы-то просто после самолета в реанимации оказались, а потом нас все время пытались домой отправить, — говорит Елисеева. – Их врачи говорят, что в больнице легче подхватить какую-нибудь заразу, чем дома. Так что там дети лежат под капельницей на дому и раз в неделю их возят на анализы. Или врачи сами приезжают к ним.

Сейчас у Ирины к врачам и у врачей к Ирине накопилось много взаимных претензий. Несчастной уставшей матери кажется, что доктора не всегда достаточно внимательны к ее дочери, уставшим врачам кажется, что Ирина порой излишне требовательна и несправедлива к ним. Мы не хотим способствовать разрастанию этого конфликта. Наверное, несколько неповоротливая система госзакупок и невозможность выделения квот городским больницам мешала оказывать помощь ребенку с максимальной оперативностью. Не исключено, что за миллионы рублей и в наших клиниках можно создавать хорошие условия для лечения. Но сейчас главное совсем не это. Главное, чтобы маленькая Олеся Елисеева выздоровела. Вот, в общем, и все.