Главная тема

«Они очень быстро деградируют». Можно ли помочь тем, кого не хотят замечать

Дети с тяжелыми заболеваниями

Это очень тяжелая тема. Если честно, я даже не знаю, как к ней подступиться, потому что боюсь не найти правильных слов. Речь о тех, кто родился без шансов на полноценную жизнь. Об их родителях. Об условиях, в которых они живут, и об отсутствии каких-либо надежд и перспектив. О страшной проблеме, которую большинство из нас не замечает, но которая, тем не менее, существует. И которую необходимо решать.

Когда Саша появился на свет, его родители даже не догадывались, какая незавидная судьба ждет их семью. Они радовались рождению малыша и только через два-три месяца поняли, что с ним что-то не так. Приговор врачей оказался страшным. Синдром Дауна в его самой тяжелой и безнадежной форме. Плюс аутизм. Мальчик так никогда и не научился говорить. Впрочем, он ничему не мог научиться, навсегда остановившись в своем развитии на уровне полуторагодовалого ребенка.

— Он может сам одеться и раздеться, умеет чистить зубы, может показать, что он хочет, и всё, — говорит Михаил, отец Саши. — Ему нужна постоянная помощь, его нельзя оставлять без внимания даже на минуту. Расслабиться мы с женой можем только после 8 вечера, когда укладываем его спать.

Саша

Сейчас Саше 18. Он оканчивает последний класс специализированной школы № 24. Там до трех часов дня он находится под опекой воспитателей и учителей. А дальше рядом с ним неустанно должны находиться родители. Пока хотя бы в первой половине дня они могут работать, заниматься своими делами, но через полтора месяца школа простится с их сыном, и дальше... Дальше социальная жизнь для них полностью закончится. Но, самое ужасное, что жизнь начнет заканчиваться и для Саши.

— Для людей с тяжелыми множественными нарушениями, как у нашего сына, в Карелии не предусмотрено ничего, — говорит Михаил. — По окончании школ они оказываются запертыми в коробках своих квартир, где очень быстро деградируют. Любому человеку необходима социализация. Общение. Выход за пределы четырех стен. Нужны какие-то детские сады для взрослых — места, где беспомощные люди, вроде Саши, под присмотром специалистов могли бы проводить по несколько часов в день.

Михаил объясняет, что речь должна идти не только о «присмотре», но обязательно и о развивающих занятиях: музтерапии, концертах, играх. В этих центрах должно находиться оборудование, которое невозможно использовать в домашних условиях. И это вовсе не утопия — прекрасный опыт организации таких центров есть, например, в Москве, Петербурге и Пскове. Но в Карелии ничего похожего пока нет.

Михаил пригласил меня провести с их семьей несколько часов. Забрать сына из школы. Прокатиться до их дома в Новой Вилге. Посмотреть, как они живут… Сев в машину, Саша сразу начал жужжать. Он издавал монотонный шмелиный звук всю дорогу, пока мы ехали.

— Он любит кататься, — рассказал Михаил. — Едет и жужжит. Так всегда.

Дома Саша стянул с себя одежду и оделся в домашнее. Потом прислонил к уху какой-то детский планшет с песнями для малышей и стал его слушать. У стенки стоит мешок с огромными кубиками лего. Такие большие кубики он собирать в состоянии. Пока Саша занят музыкой, идем в его комнату — она находится на втором этаже. Яркие ящики для вещей, кровать, турник…

— Когда он был меньше, он мог на нем висеть, — объясняет Михаил. — Сейчас уже нет. Стал тяжелый. И маме теперь с ним труднее справляться. Я еще могу, а ее он не слушает. Мне пришлось уволиться с работы. Хорошо, что возраст уже пенсионный.

Саша

Спускаемся вниз. Саша видит нас, перестает слушать свой планшет, пытается снова переодеться в уличное, путает рукава, просит помощи, родители помогают ему. Наконец, он одет и начинает тащить их за руки в сторону входной двери.

— Любит кататься, — повторяют они. — Видит, что в доме гость, значит, его повезут обратно. Так чего ждать, надо скорее ехать.

Спрашиваю, узнает ли он их, понимает ли, что они его родные.

— Не уверен, — говорит Михаил. — Он хорошо может показать, что ему нужно: есть, гулять, кататься. Так же может просить это у других. Саша, подожди, — обращается он к сыну, — дай человек кофе попьет.

Но Саша настойчив. Мы выходим, садимся в машину и направляемся в город. Саша начинает жужжать.

***

Меня везут к Татьяне Васильевой, руководителю общественной организации «Поможем нашим детям». У нее похожая проблема. У дочери Полины церебральный паралич. Ей 23 года, уровень развития лет на 5. Она сидит в специальном кресле с прикрепленным к нему детским столиком и очень радуется моему приходу.

— Она очень приветливая и любит, когда кто-то приходит, — говорит Татьяна.

Улыбаюсь Полине в ответ. Размышляю о том, что в каком-то плане 5 лет, конечно, лучше, чем полтора. Девочку можно водить на концерты или детские спектакли. Она смотрит, смеется, подпевает. В принципе она даже разговаривает. По крайней мере, родители могут ее понять. Но, как и Саша, она является совершенно беспомощной.

Полина

Интересуюсь, сколько в Петрозаводске таких людей.

— Примерно, человек двести, — говорит Татьяна. — А по Карелии молодых людей, нуждающихся в постоянной помощи, наверное, около двух тысяч.

Спрашиваю, чем занимается ее организация, кто ее финансирует и сколько в ней работает человек.

— У нас сейчас пять сотрудников, — отвечает Татьяна. — Три социальных работника, один социальный педагог и бухгалтер. Как негосударственным поставщикам социальных услуг деньги нам должны выделять из республиканского бюджета, но выделяют не в полном объеме и с каждым месяцем всё меньше и меньше. А занимаемся мы тем, что помогаем людям с тяжелыми формами патологий. В апреле их у нас было восемнадцать: 10 детей и 8 совершеннолетних. С совершеннолетними мы занимаемся ежедневно, с детьми — три раза в неделю по 2-3 часа.

Но, по словам Татьяны, в масштабах республики и даже города этого совершенно недостаточно. Она, так же как Михаил, убеждена, что в Карелии для людей, не способных позаботиться о себе, необходимо создать что-то вроде детских садов для взрослых.

— Вы обращались куда-нибудь по поводу создания таких садов?

— Конечно, — поддерживает разговор Михаил. — Например, в Министерство соцзащиты. Видно, что министр понимает всю важность этой проблемы и реально сочувствует людям, но мне показалось, она не может проявлять инициативу без указания губернатора. У нас же вертикаль власти, и власть эта ИСПОЛНИТЕЛЬНАЯ, то есть она исполняет указания сверху. А как достучаться до главы, чтобы он спустил «сверху» такое указание, мы не знаем.

Видно, что Михаил очень переживает, и, может быть, несправедлив в своих выводах. Но, в конце концов, никому нельзя пожелать оказаться в его положении.

***

Я решил узнать мнение главы Карелии Артура Парфенчикова на этот счет и обратился к его пресс-секретарю Марине Кабатюк. Описал проблему. Рассказал о варианте создания «взрослых детских садов». Попросил узнать у главы, что можно сделать, для того, чтобы дело сдвинулось с мертвой точки. Через несколько дней Марина прислала ответ Артура Олеговича:

«Поддержка и социализация людей с нарушениями психофизического развития — правильный и болезненный вопрос, — писал губернатор. — На самом деле он звучит так: а как им жить после 18 лет? Их родители стареют, сил на уход становится с каждым днем меньше, а подросший ребенок — уже взрослый инвалид, становится обузой. Умирая, родители оставляют неспособных к самостоятельной жизни в обществе взрослых инвалидов, которые вынуждены пополнять психоневрологические интернаты...»

Чувствовалось, что глава Карелии глубоко и по-настоящему понимает эту ситуацию. В следующих абзацах он рассказал, что именно в республике делается для таких групп населения. Это и комплексные центры социального обслуживания, где людям с ментальными нарушениями прививаются навыки самостоятельного бытового обслуживания. И «тренировочные квартиры», где они учатся убирать, готовить и организовывать досуг. Таких квартир две. Глава выразил понимание, что подобных мер должно быть в разы больше, но подчеркнул, что, помимо государственных проектов, в Карелии активно работают НКО, которые постоянно поддерживаются региональным бюджетом и грантами главы Карелии.

Ответ был подробный и содержательный. Единственно, осталось непонятным, что нужно сделать для организации «детских садов для взрослых». Но, может, они не нужны и их вполне могут заменить «тренировочные квартиры» и центры социального обслуживания?

Татьяна Васильева, руководитель КРОО «Поможем нашим детям» и мама Полины.
Татьяна Васильева, руководитель КРОО «Поможем нашим детям» и мама Полины

— К сожалению, не могут, — объяснила Татьяна Васильева. — Речь в ответе губернатора идет все-таки о людях с более легкой степенью инвалидности, а не о той категории ребят, которые имеют тяжелые множественные нарушения и неспособны «ни убираться, ни готовить, ни организовывать досуг». И, кроме того, и глава, и все чиновники, к которым мы обращались, обсуждая проблемы людей с тяжелыми патологиями, говорят о предоставлении социальных услуг на дому. То есть ребята всё равно останутся прикованы к своим квартирам и будут стремительно терять приобретенную в школах социализацию.

***

Все эти встречи и разговоры происходили около двух месяцев назад, и казалось, что несчастные родители бьются в наглухо задраенные люки бронированной бюрократической машины. Но 12 апреля в Законодательном собрании РК состоялось заседание комитета по здравоохранению и социальной политике, где, помимо прочих, обсуждался и этот вопрос. На следующий день я связался с председателем комитета Алексеем Хейфецем.

— Михаил обратился ко мне еще в октябре, — рассказал Алексей. — После этого я начал прорабатывать вопрос. Встретился с представителями общественных организаций, мы посетили семьи, где есть такие дети, обсудили проблему с профильным министерством и вынесли ее на рассмотрение комитета. Почти час обсуждали. Как мне кажется, весьма конструктивно. Есть разные пути помощи, какие-то уже работают, но их надо развивать дальше. Какие-то, такие как «детский сад для взрослых», надо продумывать, прорабатывать и готовить предложения. Собственно, об этом и договорились, наметили план дальнейших действий. Будем по нему двигаться.

Слова эти звучали несколько неконкретно, но зато в справке, подготовленной Министерством социальной защиты, конкретики было предостаточно. В этом документе обстоятельно разбиралось, каким должно быть помещение для «взрослого детского сада» на базе Комплексного центра, чем оно должно быть оснащено и сколько там должно работать специалистов.

«Требуется приобретение специализированного оборудования для перемещения инвалидов (поворотные доски, вспомогательные пояса, доски для пересаживания) минимальной стоимостью 200,0 тысяч руб.

Требуется приобретение реабилитационного оборудования (тренажеры, логокомплекс, спортивный инвентарь), оборудование для альтернативной коммуникации (компьютер, ноутбук, программное обеспечение), приобретение бытовой техники (минимальная стоимость 1000,0 тысяч руб.)

При наличии высокого крыльца требуется установка электрического подъемника или устройство пандуса.

Необходимо обеспечить Комплексный центр дополнительным специализированным транспортом для перевозки маломобильных граждан на базе Газель Next или аналог (3000,0 тыс. руб.)

И так далее.

Это, безусловно, вселяет надежду. Потому что, похоже, дело все-таки сдвинулось с мертвой точки, и у людей появился шанс. Правда, мне показалось странным, что, по мнению специалистов Министерства соцзащиты, людей, нуждающихся в подобной помощи, на весь Петрозаводск всего… десять. Ведь Татьяна Васильева называла цифру в двадцать раз большую.

— Дело в том, что никто нам точной цифры не называет, — объяснила Татьяна это двадцатикратное разночтение. — Я руководствовалась тем, что ежегодно три специализированные школы-интерната в Петрозаводске оканчивает 15-20 человек. Значит, за 10 лет таких молодых выпускников должно было набраться примерно 200. А министерство, видимо, учитывает только тех, кто написал заявление и оформил документы на предоставление таких услуг. Но поскольку у нас в городе эти услуги не оказываются, так и заявления почти никто не пишет.

Странная, конечно, ситуация, но, наверное, поправимая. Важно, что чиновники поняли всю глубину проблемы и начали работать. А там, глядишь, и цифры уточнят, и деньги выделят, и центр откроют. Очень хочется в это верить.

Срочные новости в нашем Telegram