«Первую ночь плакала от страха, а потом — от счастья»: продолжение истории 800-граммовой малышки Алёны из Петрозаводска

Полтора года назад мы опубликовали интервью с жительницей Петрозаводска Александрой Гребенниковой. Тогда девушка рассказала очень непростую историю своих ранних родов — в 26 недель — из-за тотальной отслойки плаценты. А еще о семи месяцах, проведенных в стенах перинатального центра вместе с крохотной доченькой Алёной, весившей при рождении всего 830 граммов.

Многие читатели Daily писали после того интервью, что не смогли сдержать слез — столько героиням статьи пришлось всего преодолеть. Мы узнали, как сегодня живет двухлетняя Алёна и ее семья.

Тяжелая борьба за здоровье

Когда малышке исполнилось восемь месяцев, ей оформили инвалидность. Диагноз ДЦП, к сожалению, не обошел стороной, но затронул именно двигательную активность. В те самые сложные первые месяцы жизни мозг девочки пострадал во время кровоизлияния, и еще сильнее — после менингоэнцефалита.

Родителям говорили, что ребенок будет паллиативным и никогда даже не сможет узнать маму и папу, но, к счастью, мозг — орган загадочный и еще до конца не изученный. Несмотря на прогнозы врачей, интеллект у Алёны, как и слух со зрением, сохранные. Врачи больницы до сих пор удивляются ее успехам, с учетом такого сложного жизненного старта.

— Мне так было страшно оформлять инвалидность, но выбора не было. Мы сначала прошли реабилитацию на базе нашей Детской республиканской больницы: ЛФК, массаж, парафино- и бобат-терапию (нейроразвивающее лечение, которое восстанавливает мышечный тонус и стимулирует развитие правильной моторики). Для детей с небольшими задержками в развитии реабилитация у нас, может, и эффективна, но для ребят с диагнозами посложнее, увы, слабая. У нас случай сложный, — рассказывает Александра.

С самых первых минут после выписки из перинатального центра семья ведет жесточайшую борьбу за здоровье девочки. К ним домой трижды в неделю приходят специалист по ЛФК, они делают массаж, ходят в бассейн, занимаются эрготерапией. Но всего этого всё равно мало. А ведь потенциал у Алёны есть!

— Я изучила все истории детей с похожими диагнозами и узнала о клинике ранней реабилитации «Три сестры». После курса в этом центре все родители в один голос говорят — есть отличный результат! Пугала только сумма. Это реабилитация, можно сказать, в ипотеку. Огромные деньги. На тот момент мы продали машину плюс помогли родители накоплениями, и мы свозили Алёну на десятидневный курс. Заплатили за него 400 тысяч. Еще около 100 тысяч нужны были для залога, мы из этой суммы потом купили ортезы и удерживающие ремни, которые нам пригодились уже дома для правильного позиционирования ребенка, чтобы она не теряла полученные навыки, — рассказывает мама девочки.

Огромный потенциал

Сегодня Алёна активно познает мир, говорит отдельные фразы, тянется к другим детям. Реабилитационный потенциал хороший, даже несмотря на то, что у нее один из самых сложных видов ДЦП — спастический тетрапарез. Поражение верхних и нижних конечностей. Левой стороной она даже ползет, левой рукой может взять игрушки, что-то пододвинуть к себе.

Невролог говорит, что ноги у девочки функционируют ближе к норме, то есть она даже стоит на четвереньках. А вот правая сторона работает хуже. Правой рукой она практически не пользуется. С этим запросом семья и ездила на первую реабилитацию — вернуть активность руке. По итогу правой рукой она стала не просто двигать, а, например, брать пустышку в рот. Если за десять дней удалось достичь таких результатов, значит потенциал у Алёны еще огромный! И теперь у семьи одна цель — успеть с помощью реабилитаций получить как можно больше навыков.

— Вернувшись с первой реабилитации я поняла, что нужно открывать сбор, потому что своими силами мы уже не сможем свозить дочь в «Три сестры». Муж у меня вообще дома не появляется, он постоянно на работе, нужно оплачивать специалистов тут, нам нужно копить на вертикализатор. Что-то выделяют по индивидуальной программе реабилитации, но большую часть суммы ты должен вложить сам. Например, специальная коляска для детей с ДЦП стоит 250 тысяч, нам одобрено 80 тысяч. Плюс лекарства. Никто не отменял при этом оставшуюся часть семьи: старший ребенок — школьник, оплата «коммуналки».

У Алены есть девятилетняя сестра Ульяна, настоящая мамина помощница. У девочек особая связь, они очень любят друг друга. Каждый день, приходя из школы, она сразу бежит к сестренке, берет на ручки, а Алена начинает радостно подпрыгивать. Часто Ульяна говорит о своей мечте — чтобы все диагнозы сестренки были ошибочными, но даже если Аленка не будет ходить, меньше ее любить не станет и всегда будет рядом. Обнимает крепко, пряча заслезившиеся вдруг глаза.

Важная цель

Семья забронировала на апрель реабилитацию в центре «Три сестры» на 21 день. Курс за эти месяцы подорожал практически на 100 тысяч рублей. Но менеджер пошла навстречу и попросила для девочки скидку, так как был уже открыт сбор с конкретной суммой.

— Мы сразу внесли предоплату, потому что боимся, что опять не хватит средств, если цена вырастет. Стараемся максимально подстраховаться. Мы обращались в девять благотворительных фондов. Откликнулся только «Алёша», они готовы выделить нам 300 тысяч, но они не сотрудничают с центром «Три сестры», плюс нельзя привлекать к сбору другие фонды или вкладывать свои средства, у них достаточно жесткие условия. Те центры, которые предлагают они, принимают на реабилитации без проживания. Мы не отказались, мы будем использовать любую возможность. Решили оставить эту реабилитацию на лето, когда мне сможет кто-то помочь из родных. Потому что даже с пребыванием в центре я не успевала ни помыться, ни поесть, — говорит мама Алёны.

Между тем результаты после реабилитации в «Три сестры» впечатляют. Александра рассказывает, что познакомилась с семьей, которая взяла девочку из детского дома. За полтора года ребенка поставили на ноги, она ходит с поддержкой, ее отучили от подгузников, она сама ест.

— Поэтому я вцепилась в эту реабилитацию обеими руками! Хотя бы пока у Алёны в силу возраста еще есть возможность добиться результата. Я верю в это, мы всей семьей верим! И очень благодарны всем, кто откликнулся на наш сбор. Честно скажу, было страшно его открывать. Но мне мама другой малышки сказала: «Открывай. Первые два дня поплачешь, а потом поймешь, что всё хорошо». И реально, я первую ночь плакала от страха, а потом от того, что столько вокруг людей добрых. Мы за первые сутки собрали 100 тысяч рублей! Помочь со сбором Алёне откликнулась даже певица Катя Чехова, выкладывая в сториз историю нашей малышки. Я не знаю, как буду благодарить людей, потому что у меня никаких слов благодарности не хватит, — говорит, сдерживая ком в горле, Александра.

Важна помощь каждого!

Давайте все вместе поможем маленькой нашей землячке научиться ползать, сидеть и ходить! И чтобы мама Саша плакала впредь только от счастья. Сумма к сбору — 875 тысяч рублей. На данный момент 365 тысяч в копилке Алёны уже есть. Если вы готовы присоединиться к группе волшебников, информацию можно найти в официальной группе сбора во «ВКонтакте».

Спасибо всем, кто помогает деткам из Карелии и их семьям!