После 18 мне не жить: больные муковисцидозом не получают жизненно необходимый препарат

Сейчас мы всей Карелией собираем, казалось бы, неподъемную сумму для спасения жизни нашей землячки. Аня Картовенко из Карелии болеет редким генетическим заболеванием — муковисцидозом. Девушка с раннего детства страдает от этой страшной болезни, но есть лекарство, которое может ее спасти. Спасти всех людей с этим диагнозом. Называется оно Трикафта и стоит 2 500 000 рублей в месяц.

Представим, что каждый человек с этим диагнозом продаст всё, что есть у него и у ближайших родственников. На сколько месяцев терапии ему хватит денег? На один, два? Еще на столько же можно собрать с помощью неравнодушных людей. Ну вот, собственно, и всё. А что делать дальше? Жить-то хочется.

Препарат Трикафта работает в отношении порядка 177 мутаций и может помочь 90% больных муковисцидозом, но он пока не зарегистрирован в РФ. Дети старше 6 лет получили возможность получить помощь через фонд «Круг добра». Но фонд обеспечивает препаратом только больных до 18 лет, и то не всех. Без терапии падает функция легких, прогрессирует ухудшение других органов и систем организма, стремительно снижается качество и продолжительность жизни.

Сейчас в соцсетях проходит благотворительный флешмоб #TrikaftaChallenge, посвященный проблеме обеспечения взрослых больных муковисцидозом препаратом Трикафта.

Андрей, 24 года

Диагноз «муковисцидоз» ему поставили в 8 месяцев. Андрею повезло, суд обязал департамент здравоохранения обеспечивать парня дорогостоящим препаратом пожизненно.

— С начала приема стало намного легче дышать, пропал кашель, улучшилась память, психически стало легче. Раньше я делал по 4-5 ингаляций в день, сейчас я делаю только 2, стал реже заниматься кинезиотерапией. Раньше каждое утро было необходимо заниматься, иначе я бы просто задыхался от истошного кашля. Раньше мне надо было тратить на лечебные процедуры порядка 6 часов в день, сейчас на это уходит от силы 3 часа. На данный момент я студент медицинского университета, занимаюсь спортом в тренажерном зале, увлекаюсь музыкой, окончил музыкальную школу по классу флейты, осваиваю гитару, нравится плаванье и любой активный спорт. С семьей раз в год мы отдыхаем на море. Параллельно увлекаюсь косплеем и аниме.

Илья, 32 года

Страшный диагноз ему поставили в 3 года. Около пяти часов в день Илья проводит за процедурами. Вещи, о которых мы даже не задумываемся, такие как дыхание, сон, прогулки, даются парню неимоверно тяжело.

— Совместными усилиями мы достали чуть-чуть Трикафты и «шлифанули» это дело Завицефтой. Это вывело меня из тяжелейшего обострения, без Трикафты я бы не справился. Я хочу работать, зарабатывать, заниматься любимыми делами: я программист, дизайнер, полупредприниматель. Полу — потому что физически не хватает сил и энергии. Тут нужно быть активным, а из-за болезни никак. Да банально хочу просто гулять. Пусть и не так, как здоровые люди — без усталости, а просто ходить и не задыхаться, как 442-летний дед, делая остановки каждые 100 метров.

Аня, 19 лет

Аню из города Пудожа вы уже хорошо знаете. 10 февраля девушке исполнится 20 лет, в последний наш разговор она не могла сдержать слез от боли и отчаяния. Ее жизнь стоит два с половиной миллиона в месяц  И у нее нет никого, кроме нас, обычных людей, которые не могут пройти мимо и оставить человека один на один с этой бедой. Информация о том, как помочь девушке, здесь.

— Сейчас мои легкие работают на 13%. Я хочу жить. Хочу вернуться к себе домой, к своей собачке и кошечке. Я не понимаю, почему государство так к нам несправедливо. Неужели я не заслуживаю того, чтобы жить?

На данный момент из взрослых пациентов с муковисцидозом в России официально получают лекарство 24 человека — все они добились этого через суд.

Что можно сделать, чтобы помочь ребятам в борьбе?

1. Поделиться этой статьей

2. Подписать открытое письмо

3. Выложить пост с хэштегом #TrikaftaChallenge