«У нас очень хорошая возможность начать ходить». Пятилетней Милане с ДЦП нужна помощь на реабилитацию

27 февраля Милане Смирновой из Петрозаводска исполнилось 5 лет. За плечами этой хрупкой и улыбчивой девочки множество реабилитаций, а недавно она вернулась со сложной операции в Санкт-Петербурге. На прошлой неделе мы опубликовали небольшое видео о Милане, и ко дню рождения удалось собрать сумму, необходимую для покупки специального реабилитационного велосипеда. Но другой сбор на реабилитацию (от Фонда Арины Тубис) всё еще ведется.

Велосипед на день рождения

Мы встретились с Миланой и ее мамой Екатериной в старом деревянном аварийном доме на Кукковке. Семье уже дали квартиру на первом этаже с пандусом на Ключевой, но переезд затягивается. Объясняют, что пока не до этого: проблемы со здоровьем и у Миланы, и у Екатерины. Мама рассказывает, что осенью перенесла тяжелую двустороннюю пневмонию и была в коме две недели. Это сильно ударило по здоровью: теперь Екатерина плохо слышит, упало зрение, болезнь отразилась на ногах. Но самое главное для нее — реабилитация Миланы.

Недавно семья вернулась с операции в Санкт-Петербурге, где девочке сделали тенотомию приводящих мышц тазобедренных суставов с двух сторон. Все другие методы были испробованы мамой до нее, но все-таки пришлось обратиться к хирургам, а чтобы ускорить реабилитацию после операции, нужен специальный велосипед, который делается под заказ. Екатерина долго рассказывает мне, как сильно поможет этот велосипед для разработки ножек ее дочки и как он дорого стоит (68 тысяч рублей).

— Сейчас нам прооперировали тазобедренные суставы, и у нас ножки стали разводиться. И поэтому нужна хорошая разработка суставов — велотренажер, который можно использовать и дома, и на улице. То, что предлагает ФСС, — совершенно не то качество, это средство занимает полквартиры и плохо помогает в реабилитации. Велосипед фирмы «Велолидер» мы не сами себе выбирали, а ездили в шоурум в Санкт-Петербурге, где специалист снимал с нас мерки. По нашим параметрам и сделают велосипед, — рассказывает Екатерина.

К счастью, убеждать людей в необходимости покупки мне и не пришлось — сумму собрали достаточно быстро. Когда велосипед сделают и пришлют в Петрозаводск, то я заскочу к ним в гости, и Милана обязательно похвастается этим подарком.

Милана в это время стеснительно прячется за игрушками, но чуть позже уже рассказывает мне, как зовут ее плюшевых зверей и как правильно играть в детское домино. И чуть позже говорит мне, что очень хочет ходить и переживает за здоровье мамы.

Милана, Полина и папа

Екатерина рассказывает, что детей хотела сильно и обрадовалась, когда узнала, что будет двойня. До беременности она долгое время работала проводницей, а потом перешла в в санаторий «Марциальные воды». Отношения с мужем на тот момент тоже были хорошие.

Как только Екатерина вышла в декрет, ей назначили экстренное кесарево сечение на 29-й неделе беременности.

— Мне дали выбор: одному плоду позволить внутриутробно умереть и дать шанс доносить второго ребенка. Но проходить при этом месяц с мертвым ребенком в животе. Либо достать девочек, пока они живы. Я приняла решение спасать обеих, — рассказывает Екатерина.

У девочек было кровоизлияние в мозг, долгое время они были на аппарате ИВЛ. Но спасти Полину не удалось.

— Вторую девочку — Полину — выходить не смогли, она родилась совсем маленькая — 650 граммов. Было обширное кровоизлияние в головном мозге, несовместимое с жизнью. Ребенка мы не отдали хоронить больнице, хоронили сами.

Потеря Полины и болезнь Миланы сильно отразилась на семье. Екатерина говорит об этом скупо, но видно, что переживает сильно.

— С папой нам пришлось разойтись. Папа начал заниматься нехорошими делами, и полтора года назад мы официально с ним развелись. Помощи от него нет, алименты он не платит. Работы у него нет. Долг копится по алиментам. Ну, как у всех, как у большинства. В общем, как-то так. Иногда он приходит, навещает, принесет пачку памперсов или подарок на Новый год.

Екатерина тоже не может пойти работать: и из-за проблем со здоровьем, и из-за того, что ребенка не на кого оставить. Бабушка уже в возрасте — на нее ребенка не оставишь, а уход за Миланой нужен особый.

— У нас постоянные комиссии, обследования, посещения врачей. Мы живем в таком режиме уже пять лет. С понедельника вот пойдем в наш реабилитационный центр, потом поедем в Челябинск, потом планируем в Санкт-Петербург в реабилитационное отделение, летом в планах тоже реабилитация, — перечисляет планы на будущее Екатерина.

Сбор на реабилитацию в Челябинске

Сейчас для Миланы открыт сбор в Фонде Арины Тубис на реабилитацию после ортопедической операции. Собрать надо 206 тысяч. В реабилитационном центре «Сакура» есть специальные методики иглоукалывания, работают специалисты по адаптивной физкультуре и остеопаты, есть мануальная терапия.

— У нас очень хорошая возможность начать ходить. Ребенок очень хорошо переносит реабилитацию: без криков, без плачей, у нее хороший потенциал. Сначала у нас был тетрапарез — все четыре конечности были под спастикой. За счет реабилитации мы разработали ручки. А мышление у нас идеальное. Мы проходили комиссию перед школой, и у нас будет общеобразовательная программа. Милана хорошо знает алфавит, считает, складывает пазлы, понимает ролевую игру, рисует. Но ножки... Вы знаете, нам очень сложно ходить на детские площадки. Детки другие на площадке спрашивают у своих мам: «А почему девочка уже большая, а не ходит?» Она у нас всё понимает (на этом моменте Екатерина начинает плакать). И начинает задавать нам эти вопросы, а потом говорит, что больше не пойдет на детскую площадку.

Помочь Милане можно по ссылке.