«Одиночек проще убедить»: родители детей-инвалидов Карелии рассказали, как отстаивать свои права

Уже несколько лет в Петрозаводске родители детей-инвалидов, объединившись под крылом Всероссийской организации ВОРДИ (ее отделения созданы в 75 субъектах России), решают сообща огромное количество вопросов. Сегодня подробно расскажем об острых проблемах, с которыми им приходится сталкиваться в Карелии.

Отметим, что ВОРДИ входит в число тех российских организаций, к мнению которой наши региональные чиновники обязаны прислушиваться. Уже давно доказано: качество жизни детей-инвалидов в регионах зависит именно от активности самих родителей.

Ранняя помощь

В Карелии имеющаяся диагностика носит в основном формальный характер, говорит активист, логопед-дефектолог Алина Мишичева (недавно мы опубликовали статью о ситуации, которая произошла с сыном Алины, которому нужна была реабилитация).

— Чаще всего дети получают сначала диагноз ЗПР, а перед школой — умственную отсталость. Но на самом деле диагнозы у всех детей разные. По аутизму, по ментальным нарушениям у нас не очень хороший процент выявляемости, мы очень многое упускаем. Отмечу, что сегодня бесплатно получить консультацию детям до 3-4 лет можно у специалистов можно в центре ранней помощи, который недавно объединился с реабилитационным городским центром Петрозаводска.

Активисты планируют провести совместную конференцию со специалистами, чтобы попытаться решить вопросы ранней диагностики в Карелии для детей любого возраста.

Образование

По закону ребенок-инвалид имеет право на доступное и качественное образование. Ребенку должны создаваться специальные образовательные условия, говорит активист ВОРДИ Наталья Подгорная, которая также является депутатом Петрозаводского городского Совета.

— В детских садах и школах не всегда понимают, в чем отличие ассистента-тьютора от помощника и что ребенку могут помогать во время образовательного процесса оба. Немаловажная проблема — обеспечение доступа в здания. Такая, например, есть в школе № 43, в которую ребенок-инвалид попасть не может физически (уже отправлено заявление в прокуратуру). Налицо недоступная услуга образования.

Многие образовательные учреждения сетуют на недостаточность финансирования. В таких ситуациях родителям предлагают перевести ребенка в школу, где эта доступная среда есть. Но зачастую она находится очень далеко, а возить по городу ребенка-инвалида крайне проблематично.

Поэтому активисты ВОРДИ настоятельно не рекомендуют соглашаться на такой вариант, ведь после отказа точно с таким же запросом в эту школу обратится другая семья, которой тоже откажут. То есть проблема не будет решаться, еёе просто всё время будут задвигать в дальний угол.

— Доступная среда — это не только пандус. Нужно снимать пороги, расширять проход в туалеты, думать над тем, как ребенок будет подниматься на второй этаж. Многие родители жалуются, что слышат от директоров фразу: «А что вы будете делать в старших классах?!» И тут нужно четко понимать: не что будете вы делать, а что будут делать они (школа и министерство образования) и как решать этот вопрос, — говорит Наталья.

В одной из школ в Кондопоге, к примеру, собирали деньги на подъемник, так как класс находится на втором этаже, и решили вопрос. Кроме этого, по закону в школах должна быть специализированная мебель, приспособленная к конкретным особенностям ребенка. Когда вам говорят, что ничего не должны, знайте — должны — говорят активисты.

По нормативам, к примеру, положена одна штатная единица дефектолога и логопеда на 6-12 обучающихся с ОВЗ. Педагог-психолог — на 20 обучающихся с ОВЗ. Согласно анализу, в петрозаводских школах выполняется примерно 20% от норматива. Дети не получают своевременной коррекции сначала в детском саду, потом в школе.

Сложность и в том, что на создание специальных условий детским садам и школам выделяется недостаточно финансирования. То есть за те суммы, которые им перечисляют, невозможно оплатить работу нескольких психологов ежедневно. Только одного и раз в неделю.

Улучшить ситуацию в образовании могли бы также ресурсные классы. Это одна из лучших моделей инклюзивного образования, успешно запущенная уже в нескольких городах России. О ней мы обязательно подробно расскажем чуть позже.

Обучение на дому и питание в школах

Еще одна проблема состоит в том, что родителей часто уговаривают перевести ребенка на домашнее обучение. По неуточненным сведениям, в Петрозаводске на него переведены 75 детей, хотя им положено обучение в классе. Школам проще вывести на домашнее обучение, во время которого ребенок не получит той программы, которую мог бы получить в школе, говорит председатель регионального отделения ВОРДИ Станислав Мишичев.

— Необходимо объяснять родителям, чтобы они не соглашались на уговоры, не проработав все варианты, отстаивали интересы своего ребенка. На наш взгляд, не стоит ходить по кабинетам чиновников поодиночке. Одиночек проще убедить (или отмахнуться от их проблем), дать маленькую подачку: когда человек выходит счастливый, не понимая, что за этим последуют другие вопросы, которые не решены. Необходимо помнить, что мы, родители детей-инвалидов, в данных вопросах не просители, мы — заказчики. И отрадно, что активисты ВОРДИ научились решать вопросы в конструктивном диалоге со многими ведомствами Карелии.

Как признаются сами родители, они боятся предъявлять претензии школам и детским садам, так как не хотят накалять отношения, ведь это может потом отразиться на отношении к ребенку. Поэтому активисты ВОРДИ предлагают присылать все обращения им, чтобы заявка была подана от общественной организации, которая в первую очередь является правозащитной.

— А еще, согласно федеральному закону, дети-инвалиды должны обеспечиваться в школах двухразовым питанием. Этот закон был принят в 2012 году. Но почему-то в Карелии начнут обеспечивать им только с сентября 2022-го, то есть спустя 10 лет, — говорит Станислав Мишичев.

И это лишь малая часть вопросов, которые пытаются решить родители-активисты. Они признаются, что кроме них их дети никому не нужны и, пожалуй, одна из самых больших проблем состоит в том, что рано или поздно их подросшие дети окажутся в интернате. В 2019 году Станислав Мишичев принял участие в проверке всех карельских интернатов.

— Мы должны приложить все усилия, чтобы наши дети там ни в коем случае не оказались. Я отдал отчет всем чиновникам с подробным анализом, что там происходит. Перелопатил много методической литературы. После этого к нам стали прислушиваться. Мы заставили чиновников карельской соцзащиты взглянуть на свою работу в стационарах по-другому. Это уже некоторое достижение.

Активисты составили резолюцию «ВОРДИ Карелия», в которой отразили предложения по каждому из направлений, и отправят обращения в органы власти, а также ждут в свои ряды всех родителей, готовых сообща менять ситуацию в нашей республике к лучшему.