«Врачи сказали нам: «Сидите и ждите, пока ваш ребенок умрет»

Месяц назад жизнь семьи Черноусовых из Сегежи превратилась в ад. Целый месяц Анна и Алексей борются за жизнь своего 5-месячного сына Мирослава. Родители доказывали врачам (звучит, честно говоря, дико), что у их малыша не опухоль головного мозга, а энцефалит, тогда как медики советовали семье смириться и просто ждать смерти ребенка. Сейчас Росздравнадзор проводит проверку, насколько правильно и качественно  лечили Мирослава.

«Что ты за мной бегаешь?»

Все началось как обычная простуда. 18 августа у 5-месячного Мирослава поднялась температура. Чтобы исключить вероятность пневмонии, ребенка с мамой положили в больницу. Малышу сделали снимки, никакой пневмонии не обнаружилось, и Анна с малышом вернулись домой. А ночью у маленького Мирослава началась рвота.

— Мы снова поехали в больницу, там нам сделали укол от рвоты. Причем я говорила врачам, что  мой сын очень боится уколов, надо немного размять место, куда делать укол.  Месяц назад его откачивали после прививки: он начал задыхаться. «Ой, что ты начинаешь», — отмахнулись от меня врачи, — рассказывает Анна Черноусова. – В результате у ребенка была опять шоковая реакция на укол.

По словам мамы,  в дальнейшем врачи Сегежской ЦРБ только и делали, что отмахивались от ее тревог и сомнения. В 5 утра Мирославу стало еще хуже: он не мог держать голову, а зрачки в глазах беспорядочно бегали.

— Пришла невропатолог, посмотрела на моего ребенка и сказала « Третий раз такое в жизни вижу. Это аллергия на лекарство, — вспоминает Анна. – Нужно сделать укол от аллергии». Уже тогда мой ребенок, боявшийся уколов, никак не отреагировал.

Все эти два дня, что Анна пролежала в сегежской больнице, материнское сердце не находило покоя. Мама просила отправить их в Петрозаводск.

— Я несколько раз говорила заведующей детским отделением Татьяне Пикалевой, чтобы она посмотрела, что с моим ребенком что-то не то. Но она только говорила: «Что ты за мной бегаешь, у меня тяжелый ребенок в родильном отделении  лежит. Какой Петрозаводск? У тебя все нормально. Сейчас прокапаем капельницу и все».

К тому времени Мирославу сделали пункцию, чтобы исключить менингит.  Кормили малыша уже через зонд.

— Вечером на второй день он даже пришел в себя, улыбнулся даже, — говорит Анна. – А потом перестал вообще реагировать. Пришла заведующая, светила ему в глаза и говорила: «Видишь, видишь, есть световой  эффект». В это время сидит медсестра, смотрит на меня и шепчет мне: «В Петрозаводск, в Петрозаводск». Тогда я ворвалась в ординаторскую и закричала, чтобы моего ребенка срочно на реанимобиле отвезли в Петрозаводск.

Через три часа, как мальчика привезли в инфекционную больницу Петрозаводска, он впал в кому третьей степени, самую тяжелую кому. У ребенка отказали легкие, и теперь он дышит только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких.

Сидите и ждите

В инфекционной больнице Мирославу поставили предварительный диагноз – вирусный энцефалит.

— Утром нас вызывает врач  и говорит, что у  вас максимум два дня осталось. Спросил, крещеный ли Мирослав и сказал, чтобы мы его покрестили незамедлительно, — рассказывает Анна Черноусова. -   После обряда крещения сыну стало легче. Сейчас я думаю, что это сила Бога, а не сила врачей.

В инфекционной больнице Мирослав пролежал неделю. Помимо вирусного энцефалита у врачей еще было две версии – опухоль и разрыв сосуда. УЗИ показало, что у малыша в головном мозге большое новообразование – 4 на 4 сантиметра. Врачи рискнули и отвезли мальчика в центр МРТ. Врач, делавший МРТ, дал заключение, что «картина более специфична для проявления энцефалита».

Между тем, по словам Черноусовых, врачи  больше склонялись к диагнозу «опухоль головного мозга». И убеждали в этом родителей. После МРТ ребенка перевели в Детскую республиканскую больницу.

— К нам вышел врач и жестко сказал, что у нас опухоль, что это конец, что наш ребенок умирает. И нам надо с этим смириться, просто сидеть и ждать, — рассказывает Анна. После этих слов маме стало плохо.

— На консилиуме врачей уже пошел я, так как жена плохо себя чувствовала. Там мне объявили, что опухоль в том месте, куда ни один хирург не полезет. Лечение невозможно, сын на волоске, — рассказывает Алексей Черноусов. — Я спросил, может, помогут в Москве, Питере Израиле? Но мне сказали, что никто мне не поможет.  Но сидеть и ждать, пока сын умрет, я не могу. Я решил, что переверну мир, но что-то сделаю для сына.

Опухоль за два дня

По словам родителей, сомнения, что у Мирослава вовсе не опухоль, закрались к ним после второго разговора с врачом, делавшим МРТ. Алексей поехал забрать снимки, чтобы отсылать их в федеральные клиники. Врач сказал, что поставленный диагноз «опухоль» не соотвествует данным МРТ.

— Когда нам сказали, что у нас опухоль, мы были в шоке. Мирославу делали УЗИ в 1 месяц и в 3. Получается, такая огромная опухоль образовалась за два дня? Разве рак может развиться так быстро?  У меня был абсолютно здоровый ребенок, он даже не плакал. Ночью спокойно спал, настолько идеальный, что каждый вечер благодарила Бога за такого ребенка. Я и не думала, что дети такими бывают, — говорит Анна Черноусова.

Семья Черноусовых начали искать помощи у специалистов в федеральных клиниках Москвы и Санкт-Петербурга. У семьи началась настоящая война с врачами и чиновниками Минздрава.

— Мы сами пришли в Минздрав и назвали 5 клиник, куда надо отправить снимки и анализы Мирослава. Нас просто шокировало отношение к нам в Минздраве. Нам пришлось бегать и просить, чтобы наши документы отправили как можно скорее. Я заскакиваю в кабинет к специалисту отдела в  организации медицинской помощи и говорю, что не уйду, пока она не отправит документы в клиники, — рассказывает Анна.

По словам родителей, в Минздраве даже не сумели с первого раза отправить документы – отправили не в том формате: снимки просто не открывались у адресатов. И Черноусовым пришлось помогать чиновникам.

— Я бегал за дисками, флешкой, объяснял инженеру Минздрава, что надо сделать, — говорит Алексей.

Анна и Алексей нашли лучших специалистов стран: онкологов, инфекционистов, нейрохирургов.

Они добились заочной консультации нейрохирурга Детской городской больницы № 1 профессора Крюкова. Консилиум, в который входило помимо Крюкова, еще два профессора, дал заключение, что «на данных томограммах выявляются изменения, характерные для переносимого менингоэнцефалита».

— Мы пришли на прием к заместителю министра здравоохранения Ольге Копошиловой. Она нам сказала «Да что это за бумага, всего лишь заочная консультация», а еще спросила, почему мы не понесли эту бумагу сразу в Детскую республиканскую больницу. Но в ДРБ врачи навс просто не слушали!- вспоминает Анна Черноусова.

По словам родителей, с  помощью Минздрава и уполномоченного по правам ребенка Карелии Оксаны Старшовой Черноусовым удалось добиться того, что недавно снова был созван консилиум. И Мирославу стали давать то лекарство, которое рекомендовал профессор Крюков.

Недавно Мирославу сделали повторный анализ на выявление опухолевых клеток. Один и тот же врач-онколог, с разницей в 18 дней, дает два разных заключения. При повторном анализе опухолевых клеток у ребенка не нашли!

Лечили по всем стандартам?

В карельском Минздраве уверены, что Мирослава лечили по всем стандартам. И оснований проводить служебную проверку, по мнению чиновников, нет.

— Случай диагностически сложный, при оказании помощи конкретному ребенку выполнено все необходимое, — прокомментировал начальник управления организации медицинской помощи Минздрава Карелии Андрей Михайлов.

—  А это нормальная практика, что родители сами ищут какие-то федеральные клиники, консультируются со специалистами?

— Помощь оказана в соответствии  со стандартами. Если была бы необходимость, врачи пользуются такими консультациями. Иногда приглашают консультантов сюда, иногда мы отправляем запросы. Здесь, по мнению медицинского консилиума, сообщества, такой необходимости не было.

В качестве примера того, что не всегда родители понимают, что надо делать, Андрей Михайлов зачитал обращение женщины, которая просит сделать операцию на глаза ее сыну. Когда начали разбираться, то выяснилось, что у мальчика зрение минус 2 и мама сама решила, что ему нужна операция. Неубедительный пример для ситуации с Черноусовым, где на кону жизнь ребенка.

— Я к тому, что действия медиков не всегда удовлетворяют родителей, — отметил Андрей Михайлов.

Имеющиеся медицинские документы Мирослава чиновник комментировать не стал, сославшись на врачебную тайну. Оказывается, чтобы поговорить о диагнозе и лечении, нам надо иметь юридически заверенную доверенность от родителей.

— Он с первого дня получал необходимое лечение от энцефалита. Оба диагноза стояли рядом, никто не исключал энцефалит, — включился в беседу  главный специалист управления организации медицинской помощи Минздрава Сергей Макуров.

А это фотография больничной кроватки Мирослава. Судя по фото, врачи были довольно категоричны. По крайней мере в разговорах с родителями.

— Изменилась ли терапия после консультации профессора Крюкова?

— Вам что хочется жареного? Вы задаете провокационный вопрос.

— Так да или нет?

— Нет.

Хотя из медицинских документов следует, что Мирославу начали давать именно то лекарство, что рекомендовал профессор Крюков.

Не видят чиновники и нарушений в работе медиков из Сегежской ЦРБ. Вопрос же, нарушили или ли врачи профессиональную этику, сказав родителям, что их ребенок умрет, Андрей Михайлов комментировать отказался.

Мы не можем утверждать, правильно или нет лечили врачи маленького Мирослава. Это будет  выяснять Росздравнадзор, который начал проверку качества оказания медицинской помощи ребенку.

— Сейчас мы запросили все медицинские документы из ДРБ и Сегежской ЦРБ. На это дается 10 дней. Мы будем оценивать качество оказания медицинской помощи ребенку. Я послушала родителей, и если все так, как они рассказывают, то нарушения были, — прокомментировала нам глава карельского Росздравнадзора Наталья Смирнова.

Мы обязательно сообщим о результатах проверки.

Потерянное время

— Сейчас у сына появились каких-то движения, он шевелит ножкой. Последнее исследование показало, что новообразование чуть-чуть уменьшилось,  - говорят Черноусовы. У семьи появилась надежда, что сын поправится.

В прессу Черноусовы обратились для того, чтобы предупредить других родителей. Чтобы и другие боролись за жизнь своих детей, а не опускали руки после слов врачей.

— Мы потеряли целый месяц! Месяц мы  боремся, пишем жалобы, бумаги, делаем за врачей и чиновников их работу! — со слезами на глазах говорит Анна Черноусова. — Возмущает отношение врачей,  которые должны были прийти и сказать: «Мы будем бороться до последнего, пока стучит сердце,  а не: «Сидите и ждите, пока ваш ребенок умрет». Главрач Детской республиканской больницы общалась с нами в коридоре, иногда на повышенных тонах. Мы им надоели, мы отвлекали их от работы! Но мы не могли сидеть и ждать. В Сегежской ЦРБ мой ребенок умирал на 4 квадратных метрах, в простой палате, даже не в реанимации.  Мы настолько разочаровались! Мы нигде не могли найти помощь и поддержку, все говорили : «Что вы бегаете, успокойтесь, ничего не поможет!»

Мы внимательно следим за судьбой маленького Мирослава и очень надеемся, что он поправится!