Карельские дети, больные редким заболеванием, получат лекарства
Как говорится, не в деньгах счастье. Но восьмерым карельским детям, больным редким заболеванием – ювенильным ревматоидным артритом, чтобы жить полноценной жизнью, на дорогие лекарства нужен почти миллион рублей в год. Каждому. Еще не так давно их родители были оставлены один на один со своей бедой. Карельский бюджет не мог найти средства для обеспечения лекарствами таких детей. Но чудеса случаются – деньги нашлись!
Петрозаводчанка Татьяна Воробьева весь прошлый год обивала пороги разных инстанций, вымаливая лекарства для 15-летнего сына Глеба. Мальчик заболел еще в младенчестве, и врачи долго не могли поставить правильный диагноз. Время было упущено, и теперь, чтобы жить нормально, Глебу надо принимать дорогостоящий препарат «Энбрел». В месяц следует принимать две коробки препарата, каждая стоит чуть больше 30 тысяч рублей. В год получается 720 тысяч рублей.
К сожалению, «Энбрел» не входит в так называемый список социально значимых лекарств, Минздрав не предоставляет его бесплатно. А если не принимать препарат, то у больных детей начинают разрушаться кости. Ребенок не умирает, но становится инвалидом. У Глеба Воробьева, семья которого была не в силах покупать столь дорогое лекарство, начал разрушаться челюстно-лицевой сустав, стали деформироваться фаланги пальцев.
— На письмо Татьяны Воробьевой в карельский Минздрав пришел ответ, что деньги на лекарства должен изыскать городской бюджет. Но понятно, что таких денег у города нет, — рассказывает депутат карельского парламента от партии «Яблоко» Анастасия Кравчук.
Кравчук взялась помочь семье Воробьевых. Еще в январе прошлого года она выступила на заседании Законодательного собрания, обозначив проблему. Благодаря ней парламент отправил обращение министру здравоохранения России Веронике Скворцовой с просьбой профинансировать лечение детей с ювенильным ревматоидным артритом. Ответ пришел неутешительный: мол, найти средства должен сам регион.
— Когда пришел ответ из Минздрава, стало ясно, что проблему нельзя оставлять, и решить ее надо пытаться силами региона, — рассказывает депутат Анастасия Кравчук. – Хорошо, что это понимали и в карельском Минздраве. Я подготовила несколько обращений, потом встретилась с министром здравоохранения Валентиной Улич. Это очень хорошо, что в наше непростое время Минздрав смог перераспределить средства и направить деньги на лекарства детям.
Депутатское упорство было вознаграждено. Деньги на закупку лекарств детям, больным ревматоидным артритом, выделят в рамках целевой программы по предупреждению инвалидизации населения. Теперь Татьяне Воробьевой и еще семерым семьям год можно не беспокоиться, где достать деньги. Поставки лекарств начнутся уже в апреле.
— Лекарство помогает, сейчас Глеб чувствует себя хорошо, — рассказывает Татьяна Воробьева. – На разрушенном челюстно-лицевом суставе даже зарастает хрящевая ткань, возможно, до 18 лет и не понадобится замена сустава. Я благодарна депутату Кравчук, которая смогла сдвинуть вопрос с мертвой точки. Также хочу сказать спасибо всем тем людям, кто в прошлом году помогал нам собирать деньги на лекарство.
Благодаря лекарствам Глеб Воробьев может вести активную жизнь. В этом году он оканчивает 9 класс и хочет поступать в медколледж. Что ж, надеемся, к тому времени, когда Глеб станет врачом, дорогостоящие, жизненно необходимые лекарства попадут в список социально значимых и на них всегда будет хватать денег.
