Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы. Сильный фотопроект, который никого не оставит равнодушным
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ.
У каждого из ребят — все они живут в Минске — очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Республике Беларусь нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными, потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы.
Не так давно белорусские фотографы Евгений Канаплев и Юлия Лейдик представили фотопроект «Мы есть» о детях с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Так фотографы хотят привлечь внимание общества к проблемам этих детей и собрать средства на их лечение. Это сильные фото, за каждым из которых стоит не менее сильная и драматическая история.
Яна боится разговоров о смерти и мечтает о море
В момент, когда Яне Гериной поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия II типа», она ничем не отличалась от своих сверстников. Хотя нет, отличалась. Ей был всего год, а она уже читала врачам стишок и говорила всем «спасибо».Впервые диагноз ей поставил профессор в присутствии студентов и коллег. Легко и обыденно говорил он тогда присутствующим в аудитории: «Смотрите, слабые рефлексы, спинка слабая, еле сидит, не ходит». Яна сидела на кушетке, улыбалась, старалась выполнять всё, что ее просили, и как можно лучше. Доктор без всяких эмоций рассказывал студентам про то, что мышцы девочки разрушаются. А рядом стояла мама Анна, которая из всех этих слов понимала одно: ее девочка умирает.
— Именно умирает. Не было речи о том, что медленно разрушается мышечная ткань и нужно улучшить качество жизни. Слова профессора лишь скрывали основной исход. Мне это действо казалось таким диким кощунством, и радовало только то, что Яна еще мала, чтобы понять что происходит, — вспоминает она сегодня. — Я взяла ее на руки, мне хватило сил сказать «спасибо, до свидания», а еще посмотреть в аудиторию в надежде увидеть хоть один взгляд, в котором бы было сочувствие и понимание, а не научный интерес.
Сегодня Яне девять, и своим отношением к миру и окружающим она непроизвольно учит людей любить жизнь. «Почему такая большая девочка сидит в коляске?» — часто спрашивают мимо проходящие дети на прогулках Анны и Яны. Родители на них шикают, смущаются, а Яна кричит им вслед: «Я инвалид, у меня ножки не ходят!»
Анна Герина руководит общественным объединением «Геном» и не может совладать с эмоциями, когда слышит что-то вроде: «Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков»; «Яна никогда не будет платить налоги и не станет полезной обществу»; «Она бесполезна и нерентабельна. В нее не нужно вкладывать силы, потому что она скоро умрет»; «Ее не стоит так сильно любить, а то потом будете сильно страдать»; «Это еще цветочки, самое страшное впереди»; «И вообще, будь моя воля, я таких, как Яна, предал бы эвтаназии, чтобы не мешала жить другим и не ела чужой хлеб». Это реальные слова реальных людей.
— Это постоянная душевная боль. Она то громче, то тише, но постоянно со мной, — признается мама девочки.
Объем легких у ее дочки Яны постепенно уменьшается (сейчас он 70%). Сколиоз усиливается, руки слабеют, цепляются инфекции. Яне хотелось бы больше бывать там, куда ходят другие дети, но многие классные и модные детские мероприятия не адаптированы для детей с инвалидностью.
София и Борис рвутся в Прагу ради зоопарка и музея Lego
София и Борис Русаковы — сестра и брат. Они постепенно слабнут. Им тяжело подниматься по лестницам, невозможно нести рюкзаки, и тяжелой двери им самим не открыть. Потому мама Наталья всегда их сопровождает. Они выглядят так же, как и здоровые дети, пока не начинают подниматься по ступенькам — сделать это они не могут. И на лестнице в магазине или в переходе их могут толкнуть и сказать: «Что ты ползешь? Давай быстрее!». У Софии и Бориса прогрессирующая миопатия, но достоверный диагноз до сих пор не установлен, а значит, София, Борис и Наталья не знают, что это за болезнь, каков прогноз и как с этим бороться.
То, что проблема есть, стало понятно, когда детям было три и четыре года: Наталья стала замечать, что они с трудом поднимаются по лестнице, не скачут и не бегают. Их направили к неврологу, который дал направление на обследование у генетиков. Генетический анализ заболевания не выявил, так как генетики в Беларуси могут подтвердить только определенные типы мышечной атрофии. Позже Софию и Бориса положили в больницу на обследование, по клиническим признакам был выставлен диагноз — врожденная миопатия. Этот диагноз на сегодняшний день не подтвержден, в Беларуси нет таких ресурсов, и семья ищет возможности и средства на точную диагностику в Европе (в Бельгии или Германии, где есть институты миопатии), ведь точная диагностика заболевания даст семье ориентир в жизни и шанс на лечение.
София и Борис ежедневно сражаются с барьерной средой школы, в которой им каждый день приходится шагать по ступенькам многих лестниц и где им, несмотря ни на что, нравится учиться: со всеми предметами (кроме физкультуры, от которой освобождены) справляются и домашнее задание делают почти самостоятельно. Дети и мама с опаской ждут пятого класса, когда они станут переходить из кабинета в кабинет — им придется каждую перемену преодолевать эти лестницы.
— Моими первыми ощущениями, когда я узнала, что дети больны, было чувство обиды и страха перед неизвестностью. Но благодаря общению с другими семьями, я как бы разделила нашу общую боль, и чувства и эмоции стали приходить в норму, — говорит Наталья. — Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси — это значит надеяться на себя. Сперва самой искать информацию о практике лечения или диагностике этого заболевания в мире. Потом самой думать, как и куда везти своего ребенка на диагностику и как лечить, если это возможно. Без помощи такие мамы и такие семьи чувствуют себя выброшенными в океан без спасательной шлюпки.
Золотая медалистка с дипломом ЕГУ Маргарита надеется найти работу
— Спинальная мышечная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Сделать ничего невозможно. Во всем мире нет никакого решения и помощи. Она проживет до 3-5 лет, — сказал врач Терезе, маме Маргариты, когда девочке был год. Тереза поставила крест на всех своих интересах и занятиях и занялась только дочкой.
Сегодня Маргарите Шнип 22 года, и она дипломированный дизайнер, получивший диплом ЕГУ по специальности «визуальный дизайн и медиа». И благодарит за это только маму.
— То, что я сейчас живу, рисую, стоило моей маме всего ее здоровья. Я — это ее профессия. Абсолютно всё, что у нее было, ей пришлось отбросить для того, чтобы я жила. Она не смогла работать, потому что мне нужен был постоянный уход. Специалистов не было и нет, многие боятся, и маме приходится всё делать самой.
Маргарита не может самостоятельно принять душ или сходить в туалет без посторонней помощи. У Терезы сорвана спина, и каждый раз физическая помощь дочке является для нее тяжелым испытанием. Денег для того, чтобы адаптировать всё под нужды Маргариты, нет. Специальный подъемник в подъезд, который Маргарита и Тереза ждали почти два года, чтобы чаще выходить из дома, постоянно ломается.
Словом, жизнь этой семьи легкой никак не назовешь, но Маргарита не жалуется и не озлобляется, считая, что страдать очень легко, а чтобы чувствовать себя счастливой — нужна постоянная работа над собой. И всегда смеется, когда говорят о том, что ее заболевание смертельно.
— Это так странно. Как будто те, кто так говорит, никогда не умрут. Жизнь вообще летальна, — говорит Маргарита.
Ангелина любит математику и хочет стать модельером
Родилась Ангелина в Ошмянах тринадцать лет назад. Мама, добротный дом, хозяйство. До года девочка ходила. А после резко начала слабеть. Два года ушло на постановку верного диагноза — спинальная мышечная амиотрофия (СМА) II типа.
В Ошмянах не было квалифицированных специалистов, которые сталкивались с таким диагнозом, да и «скорая» не всегда спешила по вызову. И Марина Самусенко, мама Ангелины, после двух лет бесконечных поездок из Ошмян в Минск и обратно приняла решение переехать в столицу, где было больше шансов обеспечить ребенка со СМА необходимой медицинской помощью. Три года назад Ангелина перенесла тяжелую пневмонию, пять месяцев провела в больнице и с тех пор находится на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких).
Целыми днями Ангелина лежит на диване. Ночью ее постоянно надо переворачивать то на бок, то на спину. Есть специальный позывной сигнал, Ангелина подает его, когда уже нет сил лежать в одном положении. Мама всегда спит чутко, и раз в полчаса-час просыпается, чтобы помочь дочери. Живет семья дружно и скромно. Денег же требуется очень много. Расходные материалы к аппарату ИВЛ и электроотсосу стоят неподъемных для семьи денег и не компенсируются государством. Квартиру семья снимает.
Больше историй и фото, а также информацию о том, как можно помочь героям фотопроекта, ищите на официальном сайте проекта «Имена».
Читайте также:
