"Мне тяжело ходить, а доктор советует йогу и не забивать голову депрессивными мыслями": россиянка год пытается доказать, что смертельно больна | Daily
Из жизни

«Мне тяжело ходить, а доктор советует йогу и не забивать голову депрессивными мыслями»: россиянка год пытается доказать, что смертельно больна

Инна Становая Сургут болезнь помпе

Россиянка год пытается доказать, что умирает. В 2017-м Инне поставили страшный диагноз — болезнь Помпе. Редкий недуг разрушает мышцы, чтобы приостановить процесс, нужен дорогостоящий препарат. денег на его закупку в региональном бюджете нет. Местные власти рекомендуют женщине лечиться витаминами и заниматься йогой. О том, что ощущает человек, которого буквально приговорили к смерти, она рассказала в своем блоге. Историю больной россиянки рассказывает издание Lenta.

Инна никогда не жаловалась на здоровье. С детства профессионально занималась танцами. Окончила школу, потом университет. Вышла замуж, родила дочку и строила успешную карьеру. Все шло своим чередом, пока в 25 лет успешная молодая женщина не почувствовала недомогание. Она впервые ощутила слабость в ногах после покупки машины. Инна списала тревожный звоночек на нехватку физической активности. Но вскоре женщина поняла: дело не в том, что она променяла пешие прогулки на комфортные поездки в личном авто.

 Мне стало неудобно выходить из машины, взбираться по лестнице. Потом я уже не могла без опоры на руки встать со стула. Близкие стали обращать на это внимание. Но я в то время набрала немного лишних килограммов и именно в этом видела причину своей «неуклюжести».

Инна оттягивала поход к врачу до последнего, находя все новые отговорки, пока не поняла, что больше ждать нельзя. Один случай дал ей понять, что проблемы со здоровьем намного серьезнее, чем ей хотелось думать.

Зимой в конце 2016 года мы с дочерью одни без мужа отправились к родственникам в другой город. Сначала — на поезде, а затем должны были сесть на автобус. Но я не смогла в него забраться. А потом поскользнулась, упала и закатилась под автобус. И я до сих пор помню это ощущение — ты валяешься под колесами, как таракан, не можешь перевернуться. А все вокруг переглядываются и перешептываются. Именно вернувшись из этой поездки, я поняла, что нужно срочно идти к врачу.

Врачи не восприняли жалобы женщины всерьез. Сначала ей поставили диагноз-отписку — вегетососудистую дистонию. Она пыталась объяснить, насколько тяжело ей передвигаться, в ответ медик порекомендовал заняться растяжкой. Инна не оставляла попыток узнать, что с ней.

Я объясняю, что мне тяжело руки поднимать, ходить, а доктор советует йогу и не забивать себе голову депрессивными мыслями. Я самостоятельно искала информацию в Интернете, искала врачей. Наконец в 2017 году определили, что у меня генетическая болезнь Помпе, позднее начало. В моем организме отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. Перестают действовать не только ноги-руки, но и мышцы, отвечающие за дыхание и работу сердца. Постепенно, клетка за клеткой, умирает весь организм.

Как ни странно, узнав свой диагноз, Инна почувствовала облегчение. Она устала от пренебрежительного отношения врачей, которым казалось, что женщина слишком впечатлительная и преувеличивает опасность симптомов. Болезнь Помпе неизлечима. Она встречается примерно у одного из 140 тысяч человек. В России всего несколько человек с таким диагнозом, все они наблюдаются в Московском НИИ неврологии. Затормозить развитие болезни может майозайм. Все россияне с Помпе получают дорогостоящий препарат бесплатно, его закупают на бюджетные деньги. Инне предложили госпитализацию для оценки ее состояния. Через месяц ее выписали.

Кололи витамины, делали массаж, какие-то анализы. А в конце собрали врачебную комиссию, где мне рекомендовали употреблять витамины группы В, а в остальном лечении я получила официальный отказ. Обосновали отсутствием жизнеугрожающих состояний. Я ведь хожу, дышу и даже неплохо выгляжу. В ближайшие месяц-два вряд ли умру. На вопрос: «А кто будет нести ответственность, когда жизнеугрожающее состояние настанет?» — чиновник из департамента здравоохранения Ханты-Мансийского округа ответил: «Все мы окажемся в жизнеугрожающем состоянии! Кто-то раньше, кто-то позже».

Год Инна сражалась за возможность получить майозайм. Она прошла обследование в НИИ неврологии, которое подтвердило необходимость срочного лечения. Время шло, и без регулярного приема препарата болезнь прогрессировала. Начали отказывать не только мышцы. Появились проблемы с кишечником и мочевым пузырем. По прогнозам специалистов, скоро дыхательная система даст сбой. В Сургуте отказываются верить выводам столичных экспертов и предлагают повторную госпитализацию. Женщина списывает равнодушие медиков на страх перед местными властями.

Лекарство, которое поможет мне оставаться человеком, — дорогое. Очень. И сургутские врачи почему-то считают: если согласятся, что этот препарат мне поможет, то чиновники накажут их за «расточительность». Но так быть не должно. Есть закон, по которому, если пациент нуждается в жизнеспасительном препарате, государство обязуется его обеспечить.В социальных сетях, где я рассказываю о своей болезни, один из читателей прокомментировал: «Какой смысл тратить сотни миллионов рублей на поддержание жизни одного человека, который не представляет абсолютно никакой ценности для всех, кроме нескольких людей из числа родных и близких?»

Инна Становая Сургут

Инна старается не опускать руки. Она работает в транспортной компании менеджером, а на досуге вяжет крючком. Каждое движение ей дается с трудом. По признанию женщины, без поддержки мужа она не справилась бы. Передвигаться самостоятельно Инна уже не может. Иногда ноги отказывают во время прогулки на улицы и женщина падает плашмя, как мешок. До рабочего места ее доносит супруг, который работает в той же компании. Когда Инне нужно стать из-за стола, она звонит мужу и просит его о помощи. Далеко не всегда окружающие относятся с пониманием.

Однажды мы приехали в офис интернет-компании расторгать договор. Я присела на низкий диванчик. И когда подошла наша очередь, то супруг подошел помочь мне встать. Рядом сидела женщина и с насмешкой так сказала: «Такая молодая, а уже такая попа тяжелая». Меня словно кипятком обдало, даже капельки пота по спине побежали. Было больно. Супруг тогда, конечно, ответил, что человек тяжело болен.

Чтобы чувствовать себя полноценным человеком, женщина пытается заниматься хозяйством. Сил придает и общение с другими больными Помпе. В Интернете женщина переписывается с пациентами со всего мира. Несмотря на страшный диагноз, они продолжают жить насыщенной жизнью. Их пример вдохновляет Инну.

Болезнь у 28-летней женщины диагностировали не так давно, но она уже принимает лекарство. Блейк говорит, что симптомов никаких не чувствует и надеется, что никогда и не почувствует. Брюс из Южной Африки — серфингист, регулярно участвует в веломарафонах. Тоже держится благодаря терапии. Расходы на лекарство и обследование всем пациентам компенсирует государство. Я читаю их блоги. Смотрю на фото. Там — счастливые люди, по которым даже не скажешь, что они смертельно больны. Я верю, что и у меня есть будущее.

А еще Инна ведет свой блог, где подробно рассказывает о борьбе с болезнью.

Читайте также

Новости партнеров

Миссия «Губернiя Daily» — быть самым интересным и необычным интернет-порталом. Сайт создан журналистами газеты «Карельская Губернiя».

Архив

© 2011-2018 Губерния Daily. При использовании информации, размещенной на сайте «Губернiя Daily», активная ссылка на материал обязательна

Наверх
Change privacy settings