Успеть помочь за три недели: 13-летней девочке из Карелии со сложным пороком сердца срочно необходимо дорогостоящее лекарство | Daily
Из жизни

Успеть помочь за три недели: 13-летней девочке из Карелии со сложным пороком сердца срочно необходимо дорогостоящее лекарство

alina-yurchik

За 13 лет жизни Алине Юрчик пришлось пережить многое: четыре операции на сердце, реанимации, необходимость заново учиться ходить и говорить. У девочки врожденный сложный порок сердца и высокая легочная гипертензия — давление в легочной артерии, в разы превышающее норму. Состояние тяжелое. Алине жизненно необходимо ежедневно принимать препарат «Траклир»: некоторое время лекарством обеспечивал Минздрав, но потом прекратил. На сегодняшний день лекарство у Алины есть в количестве, которого хватит до конца июня.

Порок сердца был диагностирован Алине в возрасте пяти месяцев. Тогда же московские врачи, по счастью приехавшие на родину девочки – в Карелию, обнаружили у Алины скопление жидкости в легких и сказали о необходимости срочной операции по установке митрального клапана. «Девочка очень тяжелая, не знаем, доживет ли до операции», – сказали они.

Алина с рождения боролась за жизнь и дождалась операции, которую ей сделали в 8 месяцев в московском НЦССХ им. А.Н. Бакулева. Дальше – регулярные обследования и госпитализации в Карелии и Москве. Алина росла, и в 2010 году потребовалась вторая операция – по замене митрального клапана на новый, больший по размеру. Об этой операции мама девочки до сих пор вспоминает со слезами на глазах…

Операция длилась 17 часов вместо запланированных двух с половиной. После нее Алина оказалась в реанимации в крайне тяжелом состоянии, где провела месяц. Девочка не могла дышать, находилась на искусственной вентиляции легких, понадобилась трахеостома. После реанимации Алина еще два месяца провела в больнице, где заново училась ходить и говорить.

В 2015-м состоялась третья операция по замене митрального клапана. 12 часов операции, три дня реанимации. Состояние Алины опять было очень тяжелым: ночью пульс падал до 36 ударов в минуту, появилась одышка. Девочке был установлен кардиостимулятор, который не помогал. Год спустя врачи НЦССХ им. А.Н. Бакулева сказали о необходимости замены клапана, но состояние Алины на тот момент было таким, что специалисты говорили о возможности летального исхода операции.

Помогли благотворительные фонды, добрые люди, и новая операция по замене клапана была проведена в Берлине: Алина осталась жива.

— После четвертой операции у Алины пропала чувствительность левой ноги, она хромает по сей день, парез левой половины гортани, — рассказывает мама. — Слава богу, голос через три месяца вернулся. Но одышка усилилась, появилась еще больше усталость, кашель, стала синеть. Мы вернулись на зондирование в Берлин, и обследование показало высокое давление в легочной артерии. Как объяснил кардиолог, долго стоял клапан не по размеру, поэтому стала развиваться легочная гипертензия.

Высокая легочная гипертензия – тяжелое последствие порока сердца. Давление в легочной артерии многократно превышает норму, из-за чего Алина просто задыхается, ее сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.

Алина не ходит в школу – учится на дому, и больше всего мечтает сидеть за партой вместе с другими ребятами. Когда-то она изучала английский язык, рисовала и пела, но сейчас все это стало невозможным. Девочке противопоказаны любые физические нагрузки – она не в силах их переносить, даже подъем по лестнице дается с трудом. У Алины легочная гипертензия третьей степени. На четвертой, последней, стадии болезни человек бывает уже не в силах встать с кровати.

Чтобы остановить развитие болезни, девочке необходим постоянный прием препарата «Траклир» стоимостью 197 тысяч рублей за упаковку. Какое-то время с лекарством помогал Минздрав, но сейчас помощь прекратилась: оригинальный препарат заменили дженериком. Врачи категорически запрещают принимать аналог из-за множества побочных эффектов, которые способны вызвать отрицательную динамику в терапии. Слова из медицинского назначения «Траклира»: «По жизненным показаниям, отмене и замене не подлежит».

Мама Алины вновь пытается получить жизненно необходимое лекарство от государства, но пока… оригинальный препарат есть у девочки в количестве, которого хватит до конца июня. Времени совсем немного – 3 недели.

О том, как помочь Алине, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа»: fondnatasha.com/patients/alina_yurchik/details/

Также вы можете ознакомиться с медицинскими документами, новостями, отчетами о сборе средств и контактной информацией на странице Алины на сайте фонда: fondnatasha.com/patients/alina_yurchik/

Новости партнеров

Интересное в сети

Миссия «Губернiя Daily» — быть самым интересным и необычным интернет-порталом. Сайт создан журналистами газеты «Карельская Губернiя».

Архив

© 2017 Губерния Daily. При использовании информации, размещенной на сайте «Губернiя Daily», активная ссылка на материал обязательна

Наверх
Change privacy settings