«Я уродина»: девушка, лицо которой сильно исказилось из-за серьезного заболевания, рассказала, как пережила эту трагедию

«Ты уродина», — так сказал мальчик, который сидел за мной в седьмом классе на уроке ИЗО. Он говорил мне: «Я засуну тебе карандаш в глаз, и от этого ты не станешь еще уродливее». При этих словах он громко смеялся. Мне казалось, что даже учитель так думает.

 За два года до этого другой мальчик, имя которого я давно забыла, спрашивает, что не так с моим лицом, после того как я выиграла в футбол. Он говорит, что у меня самые странные черты лица, которые он когда-либо видел. Чтобы разрядить обстановку учитель отправляет мальчика в кабинет директора. Я отправлюсь туда позже, чтобы рассказать свою версию случившегося. На это мне отвечают, что не стоит сильно обижаться.

Мальчик с урока ИЗО продолжает тыкать меня в спину и плечо своим карандашом. Я молчу. Моя учительница в том году была очень красива. Она надевала яркую одежду, громко смеялась и рассказывала о художниках и направлениях живописи. Она вдохновляла нас на собственные исследования искусства.

Каждую неделю мы изучали новую тему, а потом рисовали. Там я узнала, что искусство — это не то, что ты видишь, а то, что ты чувствуешь. В среду после школы у нас были дополнительные занятия, и ребята могли обсуждать темы и рисовать. Там я нашла себе друзей.

Однажды наша учительница рассказывала про идею субъективности красоты. Она говорила про золотое сечение, математическое уравнение, которое объясняет красоту. Мы видим это в картинах эпохи Ренессанса.

На следующей неделе мы обсуждали, как рисовать лица, и снова говорили про золотое сечение. Ученые проводят исследование, и люди с лицами, которые подчиняются его правилам, оказываются более привлекательными. Ухо должно быть такой же длины, как нос, а ширина глаза должна равняться промежутку между глаз. Тогда я поняла, что это и есть стандарты красоты. И если оценивать мое лицо по 10-балльной шкале соответствия, то я бы получила только два балла.

В тот день, когда мой одноклассник сказал мне, что я уродина, я сказала маме, что не хочу больше жить

На меня все время смотрят, поэтому я всегда думала, что со мной что-то не так. Это становится частью твоей жизни, когда у тебя синдром Крузона — редкое заболевание, когда кости в голове не растут, из-за этого искажаются черты лица. Мой нос слишком большой, а глаза находятся слишком далеко друг от друга. Я постоянно ходила к докторам, которые пытались помочь мне, чтобы жить стало проще.

Я сидела в кабинете, пока доктора разглядывали фото моего лица. Они обсуждали мои недостатки, а потом начинали осмотр моего лица. Я умоляла, чтобы они сделали мне нормально лицо. И они старались. Постепенно оно становилось лучше. Но я хотела, что оно было еще более симметричным, чтобы стать той девушкой, которой я была внутри.

Моему лечащему врачу я часто рассказывала о том, что хочу путешествовать и писать, но никогда не мы говорили о моем лице. Однажды, когда я пришла на прием, врач спросила, счастлива ли я.

Я не знала, что ответить, и просто заплакала. Она взяла платок и подала мне. Когда я перестала рыдать, мы просто молчали несколько минут. Я сказала, что я чувствую себя так же плохо, как и выгляжу.

Она попросила меня каждый день несколько недель фотографировать себя. В тот момент мне постоянно делали операции, поэтому у меня не было связи между моим лицом и самой собой. Я согласилась на эксперимент. Каждый раз плакала, когда делала это. То, что я видела, заставляло меня злиться, поэтому всю неделю я сидела дома. Я была уродлива.

Со временем я поняла, что мое тело, лицо и шрамы — это часть моей истории

Однажды мы говорили с моей преподавательницей рисования о моем финальном проекте. Она рассказывала, что эстетика — это наше собственное отражение, но оно необязательно будет похоже на нас.

Мисс Джей подошла к компьютеру и ввела в поиск «Леонардо да Винчи». Все его картины обладали «божественными пропорциями», но сам он выглядел весьма посредственно. Вряд ли его можно было назвать симпатичным.

В тот день я подумала о художнике не как о физическом теле, а как о таланте и даре. Его работы — это дверь в удивительный внутренний мир. Работа его разума — это золотое сечение. Сейчас мне 25 лет, и я пишу статьи и книги. Я окончила кафедру политологии и сейчас хочу стать кандидатом наук. Моя болезнь позволила мне пережить невероятный опыт и гораздо лучше понимать людей. Сейчас я счастлива.

Источник: vox.media