Трехлетняя девочка за всю жизнь ни разу не улыбнулась: дело не в характере, а в редком заболевании
Редкое генетическое заболевание под названием «синдром Мебиуса» не позволяет трехлетней малышке улыбаться и разговаривать, но родители не теряют надежды вылечить дочь.
Трехлетняя Эдисон Гарви из Мелвилля (США) вполне довольна собой и миром, но показать окружающим свою радость традиционным способом – с помощью улыбки – она неспособна. Всему виной синдром Мебиуса, характеризующийся врожденным параличом лицевого нерва.
Страдающие этим генетическим заболеванием люди не могут выражать эмоции с помощью мимики, в более трудных случаях – испытывают трудности с глотанием, пережевыванием пищи, и даже дыханием.
Несмотря на свой недуг маленькая Эдисон живет полной жизнью: занимается балетом, много играет с младшим братом и сверстниками.
Традиционных методов лечения синдрома Мебиуса на данный момент пока не найдено. Поэтому единственный выход для девочки – операция по замене неработающих мышц, для пересадки обычно используются мышцы с бедра пациента.
Это довольно дорогая процедура – в США она обойдется в 125 тысяч долларов. Однако родители намерены сделать ее, ведь без операции малышка не сможет сама улыбаться, разговаривать и даже дышать нормально.
«Мы хотим прооперировать нашу малышку в 2019 году, до того, как она пойдет в детский сад, – поделились родители Эдисон. – Очень важно, чтобы она могла общаться так же, как все дети».
