Жизнь в «железном легком»: уникальные истории людей, которых невозможно вылечить

Медики всего мира борются с полиомиелитом, опасным заболеванием, которое приводит к поражению центральной нервной системы и параличу мышц. Вакцина против полиомиелита была изобретена в 1950-х, постепенно удалось победить болезнь почти полностью. Если в 1980-х ежегодно заболевали до 350 тысяч человек, то в 2016-м было зарегистрировано только 37 случаев. При этом те, кто заразился полиомиелитом в детстве, страдают до сих пор. И вылечить их невозможно.

Единственный источник и носитель инфекции — человек. Зачастую зрительно нельзя определить, что человек болен. Заболевания регистрируют в любом возрасте, однако чаще всего у детей до пяти лет. Обычно у ребенка заболевание протекает в легкой форме с повышенной температурой и без поражения нервной системы. Малыш может почувствовать недомогание, слабость, головную боль или боль в горле.

В течение 1-3 дней больной выздоравливает, однако у 1% пациентов болезнь прогрессирует, а не отступает. При осложнениях может появиться паралитическая форма, которая чаще всего бывает у пациентов с иммунодефицитом, у детей с ослабленным организмом и у не имеющих иммунитета к полиовирусам беременных.

— Никто, кто помнит 1950-е годы, с точки зрения полиомиелита, не хочет вернуться туда и снова оказаться в этой ситуации, — рассказывает директор фонда Билла и Мелинды Гейтс по борьбе с полиомиелитом Джей Венгер

Снизить смертность удалось с помощью использования «железных легких» — аппарата вентиляции легких за счет создания отрицательного давления на грудь. В Нью-Йорке благодаря этому изобретению с 1915 года по 1955 год смертей стало в 10 раз меньше. Внутри аппарата меняется давление, что позволяет легким наполняться воздухом и выдыхать, не задействуя мышцы дыхательной системы. «Железное легкое» спасло немало жизней: иногда паралич проходил, и дыхательные мышцы восстанавливались. Так, актриса Миа Фэрроу в детстве столкнулась с этой болезнью. Около 9 месяцев она лечилась в «железном легком» и смогла вернуться к нормальной жизни, а затем стала бороться за профилактику полиомиелита и вакцинацию.

Однако не всем это удалось. Издание Gizmodo поговорило с Мартой Лиллард и еще двумя пережившими полиомиелит людьми, которые до сих пор живут с этим аппаратом.

Марта Лиллард

Когда Марта Лиллард была ребенком, полиомиелит был самым страшным кошмаром каждого из родителей. Эпидемия в США была в 1952 году, за год до заражения Марты. В то время было зарегистрировано около 58 000 случаев.

Опасным заболеванием она заразилась, когда ей исполнилось 5 лет. Через 9 дней после дня рождения у нее так сильно болела шея, что она не могла подняться с постели. После диагностики было выявлено инфекционное заболевание.

С детства Марта мечтала стать балериной, но ее мечте не суждено было сбыться.

— Я думаю теперь о своей жизни как о балете. Я должна балансировать. Это феноменальная энергия, которую я должна использовать, чтобы координировать все в моей жизни, — рассказывает Марта.

Сейчас Марте Лиллард 69 лет. У женщины изогнута спина от сколиоза, которую она не может прооперировать для исправления проблемы. Все дело в том, что больные полиомиелитом могут не очнуться после наркоза.

У Лиллард практически не работают органы дыхательной системы — ей тяжело дышать. Днем она пользуется аппаратом для вентиляции легких с положительным давлением. Конструкция похожа на маску, которая сама доставляет в легкие воздух и за счет разницы в давлении обеспечивает вдох и выдох. Стоит отметить, что этот аппарат подходит не для всех пациентов и может привести к развитию других заболеваний, поэтому половину своего времени женщина проводит в «железном легком», где всё тело кроме головы находится в камере. Над камерой — зеркало, чтобы Лиллард могла видеть, что происходит вокруг нее.

Аппарат Марты несколько раз ремонтировался и изменялся. Её дед смастерил для камеры устройство, позволяющее закрыться без посторонней помощи. Мотор, понижающий давление в камере, меняли больше десяти раз. Однако чаще всего требуют замены воротники, которые только пару месяцев могут удерживать воздух. Раньше они стоили несколько долларов, а сейчас целую сотню. Если их не будет в продаже, Марта не сможет дышать. Также Лиллард может умереть при отключении электричества, если не сработает генератор, сообщает Gizmodo.

Марта — одна из нескольких американцев, кто все еще живет с «железным легким». В 2015 году СМИ писали, что таких людей не осталось, но это не так. 70-летний Пол Александр из Далласа практически живет в «железном легком». Несмотря на это, мужчина научился пользоваться компьютером: он нажимает кнопки и водит по тачпаду специальным стилусом с ручкой, которую держит во рту.

Пол Александр

Его «железное легкое» находится в центре гостиной, которая завешана наградами, фотографиями семьи.

Александр заболел полиомиелитом в 1952 году, когда ему было всего 6 лет. В этом возрасте у него была парализована шея, однако позднее он смог поступить на юриста в Техасский университет. Затем он представлял клиентов, сидя в инвалидной коляске, до тех пор, пока ему не стало хуже. Из-за ухудшения здоровья у него не было возможности продолжать работу, потому что он почти всё время проводил в «железном легком».

В 2015 году друг Александра выложил видео в Сеть с рассказом о больном. Мужчина искал инженера, который смог бы отремонтировать респиратор. На помощь пришёл Брэди Ричардс, который починил устройство.

Мона Рэндольф

Мона Рэндольф заболела полиомиелитом в 1956 году, когда ей было 20 лет. Она лежала в «железном легком» почти год, затем забыла о нем на 20 лет. Болезнь нагрянула второй раз, когда Мона заразилась бронхиальной инфекцией. Врачи посоветовали ей вернуться к «железному легкому». Расходы на лечение и поддержание аппарата сопоставимы с покупкой нового автомобиля. У Рэндольф тоже не раз ломалось «железное легкое». Его восстановлением занимались близкие и родные люди.

— Когда дети спрашивают, что случилось со мной, я отвечаю им, что нервные окончания, которые давали сигнал моим мышцам что делать, были повреждены вирусом, — сказала Мона.

Полиомиелит — очень заразная болезнь, которая может вызвать паралич ног, рук и респираторных мышц.

— Вирус полиомиелита — это серебряная пуля, предназначенная для уничтожения определенных частей мозга. Но сегодня родители понятия не имеют, какой был полиомиелит, поэтому трудно убедить кого-то, что жизнь подвержена риску, если они отказываются от вакцинации, — сказал клинический психофизиолог и директор Международного центра полиомиелита Ричард Бруно.