«Ты еще молодая, родишь здорового, зачем тебе урод, инвалид...» Врачи уговаривали петрозаводчанку Ксению Трепову сделать аборт, но сейчас ее девочка абсолютно здорова!

Каждая история – это опыт. Каждый опыт – это возможность поделиться им, чтобы тот, кто попал в похожую ситуацию, смог получить важную поддержку, понять, что он не одинок, что есть те, кто уже прошел через подобное. Сегодня именно такую историю мы и хотим рассказать.

Ксения Трепова вышла замуж в 2015 году, через месяц узнала, что беременна: ребенок не запланированный, но желанный и любимый. Девушка планово посещала всех врачей, проходила обследования, на первом скрининге в 12 недель в женской консультации № 1 на Древлянке сказали, что ребенок развивается в пределах нормы. В 16 недель пара решила узнать пол ребенка, поехали в платную клинику. Узист радостно сообщила, что будет девочка, особенно обрадовался муж, который мечтал о дочке. А через пару секунд врач изменилась в лице: «Простите, но у вас ребенок с врожденным пороком развития, у нее гастрошизис».

Гастрошизис — врождённый дефект передней брюшной стенки, при котором через расщелину из брюшной полости выпадают петли кишечника. Порок формируется между 5-й и 8-й неделями эмбрионального развития.

Ксения вспоминает момент, когда врач рассказывала о диагнозе, словно в тумане: «Я слышала о многих патологиях, но чтобы органы были наружу, а ребенок при этом живой и развивается — это было странно и страшно, я решила, что малышки у нас больше нет». Девушка считает, что в консультации перепутали кишечник с пуповиной, поэтому порок не выявили сразу. Из клиники ее отправили в перинатальный центр, тогда еще в старое здание, на ул. Льва Толстого, 36. Там диагноз подтвердили, патология 1 на 10 000 человек.

— Они сказали, что ребенок умрет. Начали подсовывать какие-то документы, гладить по плечу со словами: «Зайчик, ты еще молодая, родишь здорового, зачем тебе урод, инвалид, овощ...». Я тогда думала, что выбора нет, что ребенок умрет либо на большом сроке, либо при родах. Мне сказали, что шансы спасти дочь небольшие, нужно делать кесарево, нужна команда хирургов, реаниматологов.

После извлечения ребенку вправляют кишечник, это нужно сделать в первые часы после рождения. Процесс выхаживания долгий, но такие детки живут и нормально развиваются в дальнейшем. Обо всем этом Ксении не сказали, а также о том, что такие операции делаются в Москве и Санкт-Петербурге по квоте бесплатно. Именно поэтому она решилась рассказать свою историю, чтобы другие родители, которые столкнутся с подобным случаем, не паниковали, а знали, как действовать.

— Я вылетела из ПЦ в истерике, мне дали неделю на раздумье, сказали: «Дадим таблеточку — и всё быстро закончится». Думаю, родители поймут, какого было услышать такие слова. Я сразу поехала к своему врачу в женскую консультацию, Ксении Дмитриевне Гагариной. Она спокойно ответила на все вопросы, рассказала, почему в ее практике детей с таким диагнозом не оставляли, но отметила, что решение только за мной. Сейчас я ей очень благодарна, что не было никакого внушения или давления. Тогда я целую неделю была один на один со своим горем, не знала, что мне делать.

Через два дня мама Ксении позвонила и рассказала, что в Интернете есть группа «Гастрошизис и омфалоцеле — не приговор», группа закрытая, добавляют только после предоставления документов (УЗИ, заключение врача), чтобы не было посторонних зевак.

— Я отправила заявку, приложила файлы, через сутки меня добавили в группу. С этого момента ситуация стала проясняться и налаживаться. Я начала знакомиться с мамами со всех уголков России и других стран, которые столкнулись с такой же бедой. Со многими мы до сих пор дружим. Я читала истории, брала на заметку полезную информацию, на ближайшие 1,5 года люди из этой группы стали для меня самыми близкими.

Ксения узнала про ФГБУ «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова». На первом же поезде отправилась в Москву на консилиум. По приезде снова пришла в перинатальный центр Петрозаводска.

— Они думали, что я пришла делать аборт, а я сразу сказала, что поеду рожать в Москву и что от них жду только выполнение их работы — следить за протеканием беременности. В ответ услышала недовольное: «Откуда вы про это всё узнали…» В 30 недель снова пришла на плановый прием, врач УЗИ в ПЦ мне сказала: «Смотри, не начни тут рожать, а то возни много будет». Тогда я и поняла, что нужно срочно уезжать, потому что если начну рожать раньше (а в Москве меня ждали только к 34-й неделе), всё может закончится печально, ведь опыта у петрозаводских врачей с родами при таком диагнозе у ребенка не было.

На 32-й неделе беременности Ксения переехала в Москву жить, муж не смог переехать вместе с ней из-за работы. В 36 недель после КТГ девушку срочно отправляют на операционный стол, у ребенка гипоксия. Реанимационная бригада была наготове, приняли девочку, погрузили кишечник в специальный «мешок» по методу Шустера, запеленали, дали поцеловать и увезли на операцию. Так на свет появилась девочка Варвара.

— Ночью врачи пришли, сказали, что ребенок тяжелый, но кишечник удалось погрузить с первого раза. А еще сказали, что такого сложного ребенка не было последние 10 лет. И дело даже не в патологии, а в сопутствующих проблемах: сепсис (заражение крови), двухсторонняя пневмония с кровотечением легкого, из-за чего ребенок был на искусственной вентиляции легких месяц, дисплазия, тахикардия, ребенок был маловесный — 1996 граммов. Но врачи мне не давали никогда даже думать о плохом, говорили, что к ребенку идти в слезах нельзя, она всё чувствует, поэтому вытирала слезы и шла с боевым настроем. Первый месяц пускали всего на час в сутки к Варваре: держала ее за крохотную ручку, читала книги, уверена, она все слышала и чувствовала. Ей делали переливание крови. Через месяц начали бороться с основной патологией.

Кормят таких детей специальной семью, сначала по 5 мл, потом по 7, по 10… Иногда случаются сбои, организм не принимает пищу, начинается рвота с «зеленью», опухает живот, все нужно начинать сначала – безумно трудоемкая, долгая работа врачей.

— Тяжело было видеть детей, которые не справлялись, умирали. Вот приходишь к дочке, в соседнем кувезе малыш, а на следующий день его уже нет. День изо дня жить в этом было очень страшно, казалось, что поедет крыша. Но меня поддерживали родные, а еще мамы из группы и, конечно, врачи. До сих пор не понимаю, как пережила это. К счастью, с основной патологией мы справились быстро. Через две недели поехали домой. В течение года Варваре сняли все диагнозы: в 4 месяца ушла дисплазия, в 8 снял с учета кардиолог. Единственное, наблюдались у хирурга, так как открылась грыжа, ждали операцию по ее закрытию.

Сегодня Варвара абсолютно здорова: самостоятельно пошла в 11 месяцев, начала хорошо разговаривать с полутора лет, ходит в детский сад с 2,5 лет, на художественную гимнастику. Единственное, что ее отличает от других деток, – это пупок в маленьких шрамах.

— Прошло несколько лет, а я только сейчас собралась с духом рассказать нашу историю. Надеюсь, она поможет семьям, попавшим в такую же ситуацию, собраться с силами и бороться за своего ребенка. Все мамы могут писать мне лично по любым вопросам, ведь теперь я точно знаю, что гастрошизис — не приговор.