Личный опыт

Монолог матери больного ребенка

Как всякая беременная женщина, я беспокоилась, все ли в порядке с моим будущим ребенком. Ничего не предвещало беды: хорошие анализы, отсутствие патологии при ультразвуковом обследовании, нормальная наследственность, молодой возраст, здоровый образ жизни обоих родителей. Ребенок был желанным, мы с мужем с радостью ждали появления сына, заранее придумали имя. Роды прошли нормально, к медикам у меня не было никаких претензий. А потом нас настигло то, что существует в этой жизни, но что никто из нас не примеряет на себя, считая, что такого с ним просто не может случиться.

У нашего сына врожденное, не подлежащее лечению слабоумие. У него неправильная форма лица, он понимает, скорее, не речь, а интонацию, и сам издает нечленораздельные звуки, он абсолютно беспомощен, не владеет примитивными навыками, не ходит. С ним сложно вступать в контакт, у него практически отсутствует интерес к окружающему миру, его движения в основном ограничены раскачиваниями из стороны в сторону. Медицина считает, что при хорошем уходе такие люди могут прожить несколько десятков лет, а больше ничего сделать нельзя.

Отклонения в развитии Владика и мы, и врачи заметили достаточно быстро, и тогда было еще не поздно отказаться от воспитания сына. Мы мало с кем обсуждали этот вопрос, но не думаю, что кто-то бы нас осудил, если б мы отдали ребенка в специальное учреждение, потому что на свете есть ноши, которые не по силам почти никому. Я хорошо чувствовала, что это не по силам и мне, и все-таки решила, что Владик останется в семье. Мы с мужем оба так решили.

Наверное, моему мужу было тяжелее, чем мне, потому что он утратил больше надежд, ведь для мужчины всегда важно продолжение рода. Про Владика в этом смысле можно даже не говорить, и едва ли мы решимся заиметь другого ребенка — и из боязни повторения ситуации, и из-за опасений, как на него повлияет жизнь с больным братом. И рожать в качестве компенсации, думая, что если в первый раз не получилось так, как надо, то, может, получится во второй — аморально и жестоко.

Я не принадлежу к числу жертвенных натур, и то, что я сделала, я сделала из-за себя. Если бы можно было стереть воспоминания о Владике, о том, что он где-то там, на попечении чужих людей, я бы его отдала. А так я знала, что мысли об этом будут мешать жить, что я никогда от них не избавлюсь. Если же говорить про не рациональную, а интуитивную сторону, то я отвечу так, как в этом случае отвечают многие: «Я не знаю, почему так поступила. Просто не могла иначе».

Я никому не пожелаю попасть в ситуацию, когда многое из того, что прежде имело значение, теперь не представляется важным, и на первое место выступает что-то совсем другое. Моя жизнь в корне изменилась, в какой-то степени я потеряла себя. Дело не в том, что мне пришлось уйти с работы, сократить общение с родственниками и подругами, много времени проводить в медицинских учреждениях, а в том, что и прошлое, и будущее потеряли свой смысл. Я имею дело с проблемой, которую не решить ни терпением, ни лечением, ни молитвами, ни надеждой.

У нас считается, если взял на себя ношу, то неси терпеливо, безропотно, стоически, а если скажешь, что иногда с трудом сдерживаешься, чтобы не впасть в настоящий психоз, что порой хочется кричать диким криком или выть, то тебя еще и осудят. Привыкнуть можно ко всему, но какой ценой? Энергетика больного и, не побоюсь этого слова, неполноценного человека очень тяжела и, если можно так выразиться, неправильна. Здоровые и сильные отдают часть своих жизненных сил слабым, вторые подпитываются энергией первых — таков закон природы, но любая нить, если ее сильно натягивать, истончается, а потом рвется.

Наша семья живет вроде бы в реальном и вместе с тем в утаиваемом мире. Мы не в состоянии возвести над собой непроницаемый купол и в то же время существуем под ним, потому что правда колет глаза. Таких, как мой сын, окружающие не воспринимают, как членов общества. Мы — лишние. Люди на улицах подчеркнуто не замечают нас или украдкой бросают косые взгляды и быстро проходят мимо. Я столкнулась со странным поведением даже некоторых животных: бывало, собаки начинали лаять на сына, причем испуганно, а не злобно, словно не понимая, кто перед ними и чего от него ждать. Зато кошка, которую мы рискнули взять, когда Владику было три года, относится к нему спокойно, хотя и без особого внимания, а он на нее по-своему реагирует.

Я заметила, что нас стали чуждаться знакомые и даже родственники. Причина понятна: они не знают, как себя вести, что сказать, чем помочь. Спасибо, что осознают, насколько глупо произносить дежурные фразы, вроде «держись, все будет хорошо», потому что держаться крайне трудно, а хорошо уже не будет. Когда кто-то повторял «ну, что делать!», мне казалось, что под этим подразумевается «отстань, своих проблем хватает». Я не возмущаюсь отношением к нам, я смирилась: для меня не было секретом, что семьи с такими детьми, как Владик, часто становятся изгоями.

Как и многие, попавшие в трудную ситуацию женщины, я искала ответ на вопрос, почему все получилось именно так, а не иначе. Я обращалась к гадалкам, которые, конечно, говорили, что на меня навели тяжелую порчу, что во всем виновата некая завистница. Предлагали снять эту самую порчу, но я отказывалась: какой смысл пытаться ликвидировать причину, если следствие все равно никуда не исчезнет. Я думала, что плохого могли совершить я или мой муж, кому навредили, в чем провинились перед судьбой. Вспоминала людей, на совести которых были нечестные, предательские поступки и которые живут припеваючи, ничем не обделенные, ни от чего не страдающие.

Меня коробит от фальши, которую я давно уже чую, как говорится, за три версты. Я не обращаюсь к психологам, потому что заранее знаю, что с умным видом скажут эти дяденьки и тетеньки. Они произнесут те дежурные фразы, которым их научили, но я-то знаю, что ни один человек не в состоянии вникнуть вто, чего он не пережил сам. Психологи забудут обо мне через пять минут, а я ничего не забуду. Я не хожу в церковь, потому что единственный мой вопрос к Богу — за что? Меня коробит от пафосных слов, вроде «пусть хоть какой, главное, что он жив, накормлен, ухожен». Но эти люди не проливали слез, как я, из-за понимания, что в жизни их ребенка никогда ничего не сбудется, что и он, и я — живые мишени, по которым, умышленно или нет, выстрелили и попали точно в цель.

Я не жду от мужа каких-то слов, с некоторых пор слова стали для меня пустым звуком, я просто знаю, что он рядом. Все, что положено от государства, мы получаем, заработанных мужем денег хватает и на лечение, приносящее лишь условное облегчение состояния моего сына, и на поездки к морю, где я ощущаю только иллюзию отдыха. На специальных форумах я подружилась с несколькими мамочками, и когда при переписке с ними возникает чувство единения и понимания, словно открываются какие-то шлюзы, возрождаются силы. Но общаться с ними и с их детьми в реальной жизни я бы не согласилась: на мой взгляд, это не тот признак, по которому стоит объединяться.

У нас принято обсуждать финансовые и физические аспекты подобных проблем, а моральные и этические обычно замалчиваются. Однажды в больнице я услышала от медсестры: «Поражаюсь, сколько в вас оптимизма и воли к жизни!» Она не знала, что моя улыбка и позитивный настрой — своеобразная защитная реакция от искаженной реальности. Я много думала о том, почему иностранцы усыновляют таких детей, как наш Владик, но так и не нашла ответа. Если бы передо мной стоял выбор вообще не иметь детей или испытать то, что испытываем мы с мужем, я бы выбрала первое. Если бы меня спросили, что мне надо, я бы ответила: «Я хочу, чтобы мой сын родился снова и прожил другую жизнь. Я желаю, чтобы заново родилась я».

Анонимную исповедь петрозаводчанки записала Лариса Борисова 

Срочные новости в нашем Telegram