«Когда лежишь под капельницей, вспоминаются всякие разные вещи». Женщина с последней стадией рака честно рассказала о своей жизни до и после диагноза
Личный опыт

«Когда лежишь под капельницей, вспоминаются всякие разные вещи». Женщина с последней стадией рака честно рассказала о своей жизни до и после диагноза

Елена Касьян из Украины — поэтесса, музыкант, автор короткой прозы и исполнительница собственных песен. Четыре года она борется с раком молочной железы в последней стадии с одним из самых агрессивных статусов. У Елены диагностирован рак молочной железы четвертой стадии с метастазами в костную систему, брюшную полость и головной мозг. Все началось еще двадцать лет назад, когда маммолог нашла у нее в груди крошечную фиброму, которая, по заявлениям врача, должна была рассосаться сама собой. Однако в 2013 году, когда Елена улетела в Израиль с гастролями, она ощутила, что этого не произошло.

У меня рак молочной железы 4-й стадии с метастазами в костную систему, брюшную полость и головной мозг. Я лечусь почти пять лет. Я живу с этим почти пять лет. Я не веду никаких «онкологических дневников» или систематических заметок, не пишу книгу с «историей своей борьбы». Потому что, на самом деле, нет никакого героизма в том, чтобы болеть раком. Или лечиться от него. Или жить с ним.

Несколько лет назад на приеме у маммолога у меня диагностировали фиброму в груди. Врач тогда сказал: «Ой, тут не о чем волноваться, с таким 50% женщин живут. Она вообще маленькая, еще может рассосаться, если вы второго родите». Ну и слава богу! Врачу виднее, он же специалист. Я помню, что у меня даже ничего не ёкнуло внутри, ни тени сомнения не возникло, ни одной тревожной мысли. Ну в самом деле, почему со мной должно случиться что-то страшное? Даже смешно.

Не рассосалась…

Но прежде чем я действительно стала волноваться, прошло почти 20 лет. Прекрасных, непростых, интересных, насыщенных 20 лет. Всю сознательную жизнь я занималась творчеством. Сперва учеба на режиссерском отделении, творческие студии, театральные курсы, поэтические семинары, фестивали авторской песни. Я писала стихи и прозу, сочиняла музыку, пела под гитару, вела блог в Сети. У меня выходили книги и песенные альбомы. Меня приглашали с выступлениями и творческими вечерами в разные города. На моих концертах люди плакали и смеялись… Казалось, так будет всегда.

Весной 2013 года я улетела на гастроли в Израиль и уже через насколько дней почувствовала, что что-то не так. Грудь стала краснеть и отекать, боль отдавала в лопатку, стало больно держать гитару. Я вернулась домой и сразу отправилась к маммологу. УЗИ, пункция, цитология. И вот я стою в больничном коридоре, в руках у меня маленький листок бумаги, в котором написано: «Наш самолет падает. Экипаж прощается с вами. Пишите завещание, если успеете».

Нет, конечно, не так. Там было написано про атипичные клетки и еще про что-то страшное, чего я не понимала. Не хотела понимать…

Когда год назад я была на грани отчаяния (врачи не могли подобрать подходящую схему химиотерапии, лечение не давало результатов, закончились деньги и силы), я совершила своего рода каминг-аут и рассказала в своем блоге о диагнозе. Тогда откликнулось огромное количество моих читателей, знакомых и незнакомых. Друзья создали в Интернете страницу с просьбой о помощи. Я получила поддержку из разных городов, от людей близких и далеких, и это очень вдохновило меня, очень впечатлило и придало сил. Всё это помогло начать новый курс терапии, которая затормозила рост метастазов и замедлила развитие болезни. Замедлила, но не остановила…

Иногда мне кажется, что об этом невозможно рассказать. О том, как жизнь вдруг дает крен, твой корабль зачерпывает бортом воду и в один момент меняется вся картина мира, весь твой привычный уклад, вся твоя история… Меняется не только распорядок дня и объем физической активности, меняются приоритеты, круг общения, самооценка, социальная активность, распределение ресурсов, отношение к планированию… Радость больше не возникает сама по себе. Ее приходится взращивать, культивировать, добывать, как забойщик из самых глубоких уголков своей воли и благоразумия. Ужас происходящего временами оскаливается настолько, что пытаешься игнорировать реальность и черпать силы в прошлом. Когда понимаешь всю тщету таких усилий, ищешь хоть какие-то ресурсы в воображаемом будущем. А в это время твое настоящее утекает сквозь пальцы и кажется одной длинной конвейерной лентой: больничные стены, больничные процедуры, больничные разговоры, больничные будни… Ты несколько лет кряду не можешь никуда поехать. У тебя каждую неделю то анализы, то процедуры, то лечение, то обследование.

Просыпаться утром, когда ничего не болит, — это великий дар и благо, которое мы не ценим. Нам порой просто не с чем сравнивать (и дай бог, чтоб так и было). Я иногда думаю о том, что мы ужасно неблагодарны, потому что всё принимаем как само собой разумеющееся. Опыт жизни в земном теле — это еще и урок заботы о нем, бережного и вдумчивого отношения, осознанности. Мы вечно чем-то в себе недовольны (не говоря уже об окружающих). Мы не умеем себя слушать и слышать. Любить не умеем…

Адепты «позитивного мышления» пишут мне часто: «держись», «улыбайся», «всё будет хорошо», «ты справишься!». Просят рассказывать о моей жизни и ежедневных подвигах, о радостях, которые я нахожу в простых вещах. Так, словно это должно служить оправданием их эмоциональных вложений, доказательством торжества жизни над смертью.

Об этом мало кто из нас говорит, но в какие-то периоды перестаешь любить людей (чужих, малознакомых, далеких), на это порой нет лишних сил и запасного сердца. Любое напрасное движение отбирает остатки энергии. Экономишь на всём. Нервное истощение порой ощущается настолько, что вдруг начинаешь плакать просто от того, что тебе жарко или холодно, от того, что хочешь есть или спать. Ты больше не Царь Горы, не Снежная Королева, ничего такого. Тебя называют «онкологическим пациентом», «раковым больным», тебя знают по фамилии на бланках анализов, по группе инвалидности и по номеру папки с историей болезни. Чувствуешь себя немного недочеловеком, отделенным от остальных людей, отдаленным от всех событий. Рак отбирает тебя у жизни и помещает в условия непрерывного амбулаторного существования, где тебя режут, колют, шьют, бинтуют, облучают. За несколько лет из пробирок с твоей кровью можно наполнить небольшой аккуратный бассейн. И сплести вокруг него метровый забор из проводков и трубочек для капельниц.

На вопрос «Что у тебя болит?» каждый раз отвечаешь по‑разному. Ты даже не представляла, где и как может вдруг селиться боль. Ты почти эксперт по боли и ее изменчивым проявлениям. Вчера ты была еле живым растением, а сегодня тебе почти хорошо. Завтра тебя крошит и размалывает на куски, а послезавтра ты почти огурец. Все эти непредсказуемые пертурбации рубят на корню твою обычную пунктуальность, обязательность и — автоматически — общительность. Тебя перестают понимать, тебе удивляются, тебе не доверяют. Ты хорошо выглядишь, из тебя не торчат катетеры и трубки — какой из тебя больной? У тебя здоровый румянец, ты вчера наварила борща — хватит симулировать!.. Тебя перестают звать куда бы то ни было, тебе перестают звонить, ты выпадаешь из обоймы.

Но ты не нытик. И тебе невыносимо видеть жалость в глазах людей, если раньше ты видела в них восхищение. Но ты учишься с этим жить. Ты учишься хотя бы просто быть живой, на остальное нужно ещё накопить сил. Теперь ты знаешь, как порой больно от напрасных советов или слов сочувствия. «Держись», «ты сильная», «ты справишься», «всё будет хорошо», — тебе напишут это десятки раз, сотни раз, тысячи раз! Это то, что первым приходит людям в голову. С такими, как я (как мы, а нас много), мало кто умеет общаться. Никого не учили, никто не был готов.

Между тобой и близкими людьми начинает увеличиваться расстояние. Ты испытываешь дискомфорт от этой внутренней географии. Но стараешься не беспокоить, не напрягать, не притягивать внимание, не отнимать время. Время! Для тебя оно больше никогда не будет идти так, как раньше.

В обозримом будущем… Бог с тобой, у тебя нет обозримого будущего. Ты можешь рассчитать дистанцию только до ближайшей капельницы химиотерапии. Потом до следующей, потом ещё немного. Тебе больше некуда спешить. Если мир и охотился за тобой, то он тебя поймал. И теперь расклад очень простой. Как говорил герой фильма «Побег из Шоушенка», всё сводится к очень простому выбору: занимайся жизнью или занимайся смертью. В какой-то момент понимаешь, что это одно и то же занятие…

Сегодня утром сдала четыре пробирки крови. Одновременно со мной в кабинете ещё одна пациентка. Она только в самом начале лечения, всего пугается, всё ей непонятно. С местным «сленгом» пока незнакома.

Сестра перетягивает ей руку жгутом, спрашивает:

— Химики куда заходят?

— Не знаю, — говорит, запинаясь, женщина. — Они только утром заходят, когда обход.

— Я говорю, куда венфлон ставят? — раздражается сестра.

— Венфлон? Что за венфлон? Не знаю, не видела, — оправдывается женщина. — Я ж за ними не слежу.

— Сестра спрашивает, в какую вену вам капельницу ставят, — подсказываю.

— Ой, господи, а я прям растерялась…

Помню себя вот такую же, когда всё только начиналось. Словно тебя сбрасывают с мостков в воду и ждут — поплывёшь, не поплывёшь… Мы плывем. У нас нет выбора. И гребем тем упорнее, чем сильнее вера внутри. Мы давно миновали буйки и понятия не имеем, что ждет нас там, куда мы движемся…

В контексте прожитой жизни теперь кажется смешным судить о серьёзных вещах и больших смыслах. Мир разворачивается диковинным цветком каждую минуту, огромным калейдоскопом, гигантским свитком — сводя на нет все твои наработки, весь твой опыт и всю твою уверенность. Каждое утро начинаешь себя заново. Оглядываешься в поисках инструментов и подручных средств и немедленно вспоминаешь, что кроме тебя у тебя больше нет никаких возможностей. Ты сама ответ на свои вопросы.

Когда лежишь под капельницей, вспоминаются всякие разные вещи. Цветные мячики возле цирка — из фольги и на резинке; сахарные петушки на палочке; снежная крепость в соседнем дворе; самодельная гирлянда с флажками из цветной бумаги; вафельный торт со сгущёнкой; брат Димка с рассказами про загадочный Фаэтон; дед, мастерящий подставку под ёлку; новые санки с раскладной металлической спинкой; запах корицы и ванили из бабушкиной кухни. Вспоминается ощущение радости и безопасности, ощущение «настоящести» происходящего, которое со временем растерялось. Господи, как хочется чуда! Чуда и волшебства! И бутерброд с «докторской» колбасой.

Но у тебя антираковая диета. Никакой магазинной колбасы, никакого белого хлеба, никакой выпечки из белой муки, вообще никакого сладкого… Список ограничений слишком велик, чтобы описывать все его нюансы. «Можно» теперь гораздо меньше, чем «нельзя». Это касается не только еды, но почти всего.

Вот недавно была на приеме у ортопеда и кинестезиолога. Выясняла, какая физическая нагрузка мне разрешена, какой комплекс упражнений я могу делать сама дома. Результаты печальные. Почти ничего нельзя. И все упражнения можно делать, только лежа на спине. Никаких наклонов, поворотов, приседаний, никакой большой амплитуды ни в чём. Никаких прыжков, никакого бега. У меня метастазы в позвоночнике. И высока вероятность переломов. Ну и вообще, вероятность чего угодно. Но я могу ходить! И поэтому я покупаю палки для скандинавской ходьбы и записываюсь на мастер-класс. Мы ещё посмотрим, кто кого!

У меня на подоконнике живёт капризная орхидея Vanda (это название сорта). Её цветы удивительного сине-фиолетового цвета. Она живёт в стеклянном шаре без почвы, без коры,без всякого субстрата. Её корням не нужно ничего, кроме воздуха и полива. Ванда редко цветёт в неволе. И два года она у меня никак не хотела зацветать. В прошлом году даже выпустила цветонос, но он не смог распуститься и погиб. А вот сейчас цветёт! Шесть фантастических цветков. Несгибаемая сила природы. Потому что жизнь всегда берёт своё! Жизнь находит тебя даже тогда, когда у твоих корней нет земли, а у бутонов сил. Когда весь твой мир — лишь маленькая стеклянная колба или небольшая комната с окном, или белая больничная палата. У тебя всегда есть ты! И в тебе есть Бог! И вы непобедимы.

P.S. Елена старается не отчаиваться, хоть и знает о том, что больные с последней стадией рака живут всего пять лет — из отведенного ей времени она уже прожила четыре года. На ее лечение требуется 65 тысяч долларов в год, в то время как в Украине пенсия по инвалидности всего 43 доллара: помощи от государства ждать не приходится, а фонды неохотно помогают взрослым. У Елены Касьян есть собственная страница, где она рассказывает о себе и своей болезни и собирает деньги на лечение.

Фото Александры Шахновской и Евгении Писаренко

Читайте также

Миссия «Губернiя Daily» — быть самым интересным и необычным интернет-порталом. Сайт создан журналистами газеты «Карельская Губернiя».

Архив

© 2011-2019 Губерния Daily. При использовании информации, размещенной на сайте «Губернiя Daily», активная ссылка на материал обязательна

Наверх
Change privacy settings