«Мужчины не любят больных женщин, говорили мне — и были правы». Петрозаводчанка, 14 лет живущая с рассеянным склерозом, рассказала о том, как ей удалось «договориться» с болезнью, но не с мужьями

Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.

Все началось, когда мне было 20 лет. Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.

Поставили диагноз: стволовой энцефалит, это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.

Но однажды, спустя те самые 6 лет, я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.

Но потом мы поехали в Республиканскую больницу, взяли пункцию, и там мне сказали, что у меня вообще-то рассеянный склероз. Оказалось, что людям с этим диагнозом нужно как меньше нервничать. А тот период я только и делала, что нервничала, поэтому болезнь, которая тихо спала столько лет, вновь напомнила о себе.

Нервы в рассеянном склерозе – это бомба замедленного действия. Нервная система расшатана, больной склерозом слабо себя контролирует, когда нервничает. Начнешь паниковать, накручивать себя – все, пиши пропало. Я это сразу же поняла.

Многие думают, что рассеянный склероз – это что-то с памятью. Это не так. Склероз – это хроническое аутоиммунное заболевание, которое можно представить в виде оголенного электропровода. Организм как бы борется сам с собой, и провод этот искрит, отчего страдает зрение, слух, речь. Иногда – все сразу (часто у мужчин такое бывает) Но, как правило, «выстреливает» во что-то одно. Слепнет глаз, отнимается речь и начинаешь разговаривать как пьяный. У меня болезнь отразилась на ноге: я хожу в специальном фиксирующем носке-ортезе, с ним лучше, но все равно прихрамываю.

Это самая таинственная болезнь в мире на данный момент. Медики до сих пор не знают, какие факторы провоцируют ее развитие и как ее правильно лечить.

Я сначала ничего не читала про рассеянный склероз в Интернете. Принципиально. Читали мои близкие: тогдашняя моя свекровь просто рыдала, когда прочла, что меня якобы ждет только инвалидная коляска. Впервые я что-то целенаправленно стала узнавать про свою болезнь спустя несколько лет: поползала по группам во «ВКонтакте», погуглила. Но вот что заметила: все, кто пишет, что у них рассеянный склероз, буквально умирают. Такое ощущение, что они смирились, сложили ручки и не хотят ничего делать, а просто ждут смерти.

Мне врачи тоже не предложили альтернативу, не посоветовали, как можно улучшить свое состояние. «Сядешь в инвалидную коляску» — слышала я. Это меня не устраивало, и я решила бороться.

Сначала я полностью изменила свое питание. Есть диета Эштона Эмбри, она жесткая. Нельзя есть все виды красного мяса, молочные продукты, глютеновые продукты (из пшеницы, ячменя и ржи), желтки яиц, бобы, все сладости, алкоголь, естественно, фастфуд.

Дальше – йога. Она успокаивает, помогает, улучшает мобильность и качество жизни больных. Рассеянному склерозу часто сопутствуют мышечные спазмы, а йога помогает их эффективно снимать. Правда, во многих студиях, когда узнавали о моем диагнозе, меня брать отказывались. В итоге я пошла на групповую хатха— йогу для тех, кому за 50. Преподавательница сначала меня осмотрела, проверила, какие части тела у меня поднимаются, а какие – нет. Первое время занималась, держась за столб. Потом втянулась.

Я вообще хотела бы стать инструктором для йоги для таких, как я. Даже нашла курсы в Петербурге, их программа подходит и для больных склерозом, и для тех, у кого церебральный паралич.  Если бы у меня не было этой болезни – я бы не пришла к этому никогда. Жила бы обычной жизнью, как все. А болезнь подталкивает к тому, чтобы помогать другим людям.

Мне прописали препарат, который ежедневно нужно было колоть в разные части тела, всего восемь зон. Я попробовала его поколоть: от него появляются вмятины на теле, остаются шишки. Когда от восьмой зоны вновь переходишь к первой, эти шишки не успевают рассосаться. Из 14 лет своей болезни я этот препарат колола, наверное, от силы только год. Причем чувствовала себя одинаково – что с ним, что без него.

Наслышана, что в Петрозаводске очень много людей болеет рассеянным склерозом, но знаю только двух. Хотелось бы, чтобы мы встречались и делились опытом, подсказывали друг другу решение тех или иных проблем.

Я веду блог про рассеянный склероз. Мне часто пишут люди из других городов, спрашивают совета. В плане медикаментов я помочь не могу, так как сама их не принимаю. Но если человеку накануне, скажем,  поставили диагноз, я могу его успокоить. Мне часто пишут: «Спасибо, что вы пишете об этом, что вы есть». Задают вопросы: можно ли с таким диагнозом, например, рожать?

Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет. Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.

Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.

У нас, склерозников, сильная утомляемость. Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.

Правда, месяц назад я развелась. Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама».  В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов.  Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.

Кстати, многие друзья только из моего «Инстаграма (Организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации)» узнали о том, что я больна. Сказать, что они удивились – ничего не сказать. Врачи, кстати, тоже меня хвалят. Придешь к новому специалисту, тебя спрашивают: «Что беспокоит?» Я смеюсь и отвечаю: «Ой, вы знаете, кроме рассеянного склероза ничего не беспокоит». Удивляются, что я такая позитивная. А я верю в то, что инвалидная коляска – это чье угодно, но не мое будущее. Мы сами ответственны за то, что с нами происходит, и можем на это влиять.