Личный опыт

«За один день все изменилось: он стал агрессивным и не разрешал себя трогать»

Сын Марии Богдан был обычным ребенком. Но за один день все сильно изменилось. Оказалось, что мальчик страдает аутизмом. В обществе бытует много мифов про этот недуг: одни считают, что ребенок никогда не станет самостоятельным, другие — что аутисты могут стать гениями. На самом деле немногие дети могут приспособиться к жизни в обществе, особенно в России, где врачи не могут распознать болезнь, а получить качественное и бесплатное лечение практически невозможно. Мария рассказала нам, что происходит с ее сыном.

Богдан стал четвертым ребенком в нашей семье. Родился он после кесарева сечения. Ползать начал в возрасте 6-7 месяцев, агукал, реагировал на игрушки, радовался при виде родных ему людей. До 1,5 года все шло прекрасно. Единственное, что нас насторожило, что он говорил очень мало и редко. Пошли в ясли, адаптация прошла великолепно. Малыш с удовольствием шел в сад. Через 1,5 месяца он первый раз в своей жизни заболел, потом еще через месяц ОРВИ, потом через 2-3 недели ОРЗ. Но в один день всё изменилось.

Мы отвели одного ребенка в садик, а забрали совсем другого. Он одевался с истерикой, а когда пришли домой, не могли его раздеть. Ночью он проснулся и начал плакать и кричать. Его нельзя было взять на руки, он не разрешал себя трогать. Длилось это около часа, затем без сил и весь мокрый, он засыпал на руках. И это повторялось каждый день: дома его не собрать в садик, а в садике не раздеть. Мы решили обратиться к неврологу, который впервые нам и сказал о том, что у нас все признаки аутизма.

После начались долгие поиски. Впервые мы попали в центр реабилитации в Апатитах. Прошли курс массажей, физиопроцедур, работу с дефектологом. Этот специалист показал, что наш малыш знает цвета, различает формы и вообще очень умный и способный. У «особенных» детей невероятная память и мышление: они сильные аналитики. Несмотря на все невзгоды, папа всегда поддерживал и во всем мне помогал. Хотя иногда особенные дети рушат семью.

Нам никто не ставил окончательный диагноз, поэтому мы решили отправиться в Москву и пройти диагностику, чтобы нам либо подтвердили аутизм, либо сняли все эти подозрения. Там нам поставили два диагноза под знаком вопроса. По закону детей до трех лет не имеют права осматривать психиатры.

После этого мы пошли в специализированный детский сад. Прошел почти год: с Богданом занимались логопеды, дефектологи, делали массажи, но малыш так и продолжал молчать. В сентябре нам предложили оформить инвалидность. Мы поехали в Мурманск для прохождения диагностики. На этом всё! Анализы и исследования ничего не показали, никаких генетических нарушений у малыша нет.

Все это время мы учились общаться с нашим ребенком. У Богдана большая страсть к машинкам, преимущественно красного цвета. Он любит игрушки, которые ездят или крутятся по кругу, и в эти моменты он «летает», машет руками и бегает. Периодически у него бывают истерики и ночные страхи, причины могут быть разные. В эти моменты с ним не нужно разговаривать и трогать его.

Он любит круглые игрушки: мячики, шарики, юлу. Машинки выставляет рядами. Винтовая лестница с шариками — это самая любимая игрушка, он даже на детской площадке играет, спускает машинку по винтовой горке.

Тогда мы уже не знали, что делать, но вдруг случайно на просторах Интернета нашли центр «Дети Индиго» в Челябинске. Нам выслали предварительный список процедур и цены. Сроки уже поджимали, поэтому пришлось собирать деньги в Интернете. Если не начать лечить ребенка вовремя, то терапия принесет мало результатов. Благодаря друзьям, знакомым и просто добрым людям у нас получилось собрать нужную сумму.

Так мы отправились в первое путешествие. В центре очень много «особенных» детей разных возрастов и из разных городов, и даже из других стран. Лучше всего обратиться в специализированный центр сразу, как только заметили даже небольшие отклонения, их проще корректировать, потому что мозг еще «пластилиновый». Многие мамы закрывают глаза или слушают знакомых, которые говорят: ой, ничего страшного, заговорит.

Даже нам сейчас мало знающие люди говорят, зачем мы таскаем его по врачам, рано или поздно заговорит, никуда не денется! Вот с такими детьми и происходит самое страшное: они развиваются до уровня 2-4-летних детей, а выглядят как взрослые. И получается мальчик в возрасте 13-14 лет с интеллектом четырехлетнего ребенка, который не разговаривает, а вместо этого кричит или мычит и может быть агрессивным. Такие дети оказываются в 2-3 раза сильнее сверстников, когда начинаются приступы агрессии.

Как правило, с такими детьми остаются только мамы, которая физически с ним не может справиться. Агрессия может быть направлена как на нее, так и на самого себя. При этом аутисты не чувствуют боли. Я такую картину наблюдала в центре. Единственное, что смогла мама сделать в этот момент, это уложить его на пол, лечь сверху и ждать пока пройдет приступ. В возрасте девяти лет к этому всему может еще добавится эпилепсия, эти два диагноза идут за руку.

В центрах используют самые разные методы работы. Основные процедуры — это микротоковая рефлексотерапия, биоакустическая коррекция головного мозга и метод «Томатис». Их результаты подкрепляют телесно-ориентированная терапия, кинезитерапия, гидрованны, барокамеры, звуковая стимуляция и так далее. После такого лечения дети начинают развиваться быстрее. Например, мой сын стал говорить.

Первое, что Богдан произнес через неделю лечения, — а это было, когда мы играли в прятки и он нашел меня в шкафу: «Ага, попалась!» Представьте, что со мной было. Я прыгала и целовала его удивленное личико. После он стал выдавать каждый день что-нибудь новенькое. Это были сразу целые фразы, которые произносились в тему. Открывая пакет из магазина, он говорил:"Ого, ничего себе! Вот это да!" Дрессировал собаку: «Але-ап!» Повторял за мной звуки животных, считал до десяти.

Через неделю после нашего возвращения и посещения детского сада он первый раз в жизни заболел ангиной с температурой 40, и у нас произошёл регресс. Врачи предупреждали, что любой стресс (а болезнь — это сильный стресс для него) может произвести откат в развитии. Тем не менее после лечения он стал спокойнее, больше понимает, когда я говорю с ним, и спокойно спит. Сейчас мальчику 3 года.

Мария решила создать группу для родителей, дети которых тоже страдают аутизмом. Там она делится своим опытом о том, как жить с этим диагнозом. Распространите эту информацию, вдруг кому-то это поможет.

Ссылка на группу: https://vk.com/club155927449

___________________________________________________________________

Темпл Грандин, одна из самых известных людей с аутизмом, рассказывая о своём диагнозе, назвала себя «антропологом на Марсе». Она рассказывала, что для людей с аутизмом понять, что вы кому-то симпатичные так же неочевидно, как интерпретировать тройное подмигивание марсианином вторым справа глазом. В свое время мы уже писали о бывшей петрозавочданке -фотографе, чья дочь страдает аутизмом, она создала трогательный фотопроект о воспитании особенного ребенка.

Срочные новости в нашем Telegram