«В роддоме сына не хотели лечить и намекали нам, чтобы мы от него отказались»: папа ребенка с синдромом Дауна рассказал о жизни после рокового диагноза

Сергей Дернович – отец четырех сыновей. Самый младший сын Паша родился в семье, проживающей в Калининградской области, четыре с половиной года назад. Почти сразу многодетным родителям сказали, что у малыша синдром Дауна. С этого момента их жизнь стала совсем другой.

Диагноз младенца оказался для четы Дернович полной неожиданностью, потому что во время беременности жена Сергея делала все возможные анализы, которые не показывали никаких отклонений в развитии ребенка.

«Эта новость практически в прямом смысле убила нас, – делится Сергей. – Воображение рисовало самые мрачные картины, трудно сказать, как мы пережили это время, было очень тяжело…»

В роддоме, по словам мужчины, им намекали на то, чтобы они отказались от ребенка. Младенца даже не хотели лечить должным образом. У крохи был высокий уровень лейкоцитов, вероятно, из-за тяжелых родов, «желтушка», но необходимую терапию ему не проводили.

Позднее Пашу с мамой перевели в областной перинатальный центр: «Самое страшное оказалось позади, в центре были хорошие условия, хороший уход и лечение, добрые врачи». Тогда же генетик центра подтвердил диагноз «трисомия 21-й хромосомы».

«Последние надежды рухнули, и мы оказались лицом к лицу с реальностью, непонятной и мрачной, мы были растеряны и подавлены, – вспоминает Сергей. – Интернет в наше время дает широкие возможности для поиска информации, и я стал искать, что же такое синдром Дауна и что теперь нужно делать. Несколько ресурсов очень помогли, я познакомился с людьми с такой же проблемой, почерпнул основные моменты о нашем диагнозе. Помню, тогда самым вдохновляющим была история о парне с синдромом Дауна из Испании, который окончил университет и впоследствии сам стал в нем преподавать. Чувства летели то вверх, то вниз, то страх и безнадежность наполняли сердце, то, казалось, впереди начинала маячить надежда».

По словам Сергея, им повезло больше, чем другим семьям с такими детьми. Еще в больнице врач-генетик сказала, что Паша перспективный. У него не было никаких физических патологий.

Прошло какое-то время, многодетные родители узнали больше о вещах, связанных с диагнозом, взглянули на происходящее объективно и успокоились. Близкие и друзья семьи поддерживали их во всем и помогали.

«Боль притупилась, напряжение спало, – говорит Сергей. – Всё это способствовало тому, что мы расслабились и понемногу стали радоваться, что у нас есть Паша. Первая ложка яблочка, первая кашка, стал ползать, агукать – это так здорово, улыбался он всегда, и это была самая очаровательная улыбка, которую только можно представить, начал ходить неуверенной походкой... О, какое же счастье это было для нас! Для нас, в кругу нашей семьи, не обману, если скажу, что мы абсолютно счастливы. Да, да, именно так – абсолютно счастливы!»

Сергей стал глубже вникать в вопросы жизни людей с ограниченными возможностями в России.

«Появление Паши обнаружило, что я неоднозначно отношусь к людям с инвалидностью, – признается мужчина. – Я вдруг осознал, что где-то глубоко кроется пренебрежение к ним, как к людям второго сорта. Я вдруг понял, что если бы не мой сын, благодаря которому я ломал внутри себя брезгливость к инвалидам, я бы, возможно, никогда не узнал об этом, на поверхности моего сознания всё было внешне благочестиво. Это был серьезный урок в моей жизни, и, несмотря на форму, в которой он был мне преподнесен, я благодарен Богу за это, потому что, если по-другому никак, то лучше так».

Проблема инвалидов перешла для Сергея из разряда абстрактных в насущное. Сейчас он с некоторой тревогой думает о времени учебы сына в общеобразовательной школе. Он надеется, что Паша сможет посещать школу, но переживает, как к нему будут относиться другие, «здоровые», дети, а также педагоги.

Дальше больше: как Паша будет жить, когда вырастет, насколько сможет социально адаптироваться и сможет ли зарабатывать на жизнь?

«Пока, к сожалению, в нашем государстве всё далеко не на должном уровне. Знаю, что в развитых регионах и больших городах много сделано, и как дети, так и взрослые с ограниченными возможностями могут себя реализовать, но думаешь, когда же это «докатится» до нашей глубинки?» – рассуждает многодетный отец.

Сергей отмечает, что большинство трудностей и побед инвалиды в России переживают благодаря таким же людям с ограниченными возможностями и их семьям, а не поддержке общества и государства:

«Нам всем нужна помощь, кому-то материальная, кому-то доброе слово и ободрение. И если человек в инвалидной коляске может понять такого же, то понимание «здорового» общества часто остаётся минимальным. К сожалению, этому «особенному» социуму часто приходится сталкиваться с пренебрежительными взглядами, иногда с открытыми оскорблениями, с непониманием и безразличием».

На своем опыте Сергей понял, что одна из основных проблем, связанных с отношением к людям с ограниченными возможностями, – это стереотипы, страхи и непонимание окружающих.

«Важно повышать осведомленность общества в этом вопросе, нужно привлекать СМИ, использовать медиасредства, искусство, – подчеркивает отец «солнечного» ребенка. – Но самое важное – это любовь, которая всё преодолевает, ничего не боится, никогда не перестает. Наверное, это и есть ключ к решению большинства проблем, связанных с инвалидами?»

Фото: с личной страницы Сергея Дерновича в Facebook (Организация, деятельность которой признана экстремистской на территории Российской Федерации)