«Я угасала»: как самая обычная девочка-подросток три года боролась с туберкулезом, лишилась легкого и едва не умерла

Считается, что туберкулез – болезнь уголовников и дети из неблагополучных семей. Но это совсем не так. В чем и убедилась на собственном опыте Юлия Максимова, поделившаяся своей историей отчаянной борьбы.

Юлии Максимовой 27 лет, она живет в Москве, занимается продвижением бизнеса в социальных сетях, ведет курсы по SMM и воспитывает дочь Алису. Но 10 лет назад все было иначе: девушка мечтала просто выйти из больницы, просто жить. Как все нормальные, здоровые люди.

«Когда я услышала диагноз “туберкулез”, я была в ужасе и разрыдалась. Мне было 15 лет, и я не слишком много знала о нем – слышала только, что это болезнь антисоциальных личностей и что от нее умирают», –  вспоминает героиня.

Юлия действительно чуть не умерла. Она провела в больницах больше трех лет, прежде чем ей удалось победить болезнь. Это при том, что в развитых странах смертность от туберкулеза составляет всего 5%, а лечение длится в среднем полгода. Но многочисленные ошибки и безразличие врачей привели к тому, что болезнь Юлии успела развиться до такой стадии, что медики еле спасли жизнь девушки, а выздоровление далось ей большой ценой.

Первые признаки туберкулеза

«Меня часто спрашивают, где я умудрилась подхватить туберкулез. Если честно, я понятия не имею. Может, где-то в транспорте вдохнула палочку Коха – возбудитель туберкулеза, а иммунитет в тот момент был ослаблен, вот и заболела. Но обнаружила я болезнь далеко не сразу», – рассказывает Юлия.

Когда Юле было 15, она жила в Одессе. В школе ученики проходили плановую флюорографию. Через несколько недель всем прислали снимки с результатами обследования, а Юле – нет. Это могло бы насторожить родителей девушки и школьную медсестру, но никто не обратил внимания на потерянный снимок. Примерно в то же время Юля начала чувствовать себя нехорошо: у нее держалась слегка повышенная температура, появился «лающий» кашель и постоянная слабость.

«Никто не принимал мои симптомы всерьез. Мама вообще думала, что я придуриваюсь, чтобы не ходить в школу. Я, несмотря на постоянное плохое самочувствие, школу не пропускала. Причем ехать туда нужно было на трамвае, и поездка выматывала. После уроков я приходила в гости к парню, с которым тогда встречалась – он жил рядом со школой – и спала у него по три-четыре часа, прежде чем ехать обратно. Раньше я никогда не ложилась спать днем, такая усталость была для меня совершенно ненормальной», – говорит героиня.

Спустя какое-то время Юлия рассказала о своем недомогании бабушке, и та отвела ее в поликлинику. Врачи отправили девушку на рентген, который показал очень тревожную картину.

«Мне сказали: “У тебя столько очагов, что аж легкого не видно!” Врачи решили, что у меня сильное воспаление легких, и с этим диагнозом положили в больницу». Там у девушки попытались взять мокроту на анализ, но ее не было. В итоге лечить стали по стандартной для пневмонии схеме. Симптомы начали сходить на нет, но рентгеновские снимки оставались тревожными.

«Обычно пневмонию лечат в стационаре 21 день. Я пролежала положенные три недели, симптомы ушли, но снимки остались такими же, как прежде», – вспоминает героиня.

После этого ее направили в тубдиспансер, где Юлию ждало весьма неожиданное отношение со стороны медперсонала:

«Когда врач в тубдиспансере взглянула на мои снимки, она воскликнула что-то вроде: “О, это наш клиент! Детка, иди к нам”. Это было ужасно бестактно. Я только что узнала страшный диагноз, а врач даже не попыталась как-то смягчить для меня эту новость. Наоборот, позвала коллегу и начала показывать ей мои снимки: «Смотри, тут целых три дырки».

Дырками называют каверны – полости в легких, которые образуются в результате распада тканей. Кавернозный туберкулез – это уже достаточно запущенная форма, а значит, болела Юля уже долго. Это подтвердила и школьная флюорография, которая неожиданно нашлась спустя полгода. На том злополучном снимке были четко видны начальные признаки туберкулеза. Если бы девушку начали лечить сразу после той флюорографии, она бы выздоровела в тот же год. Теперь же из-за упущенного времени нужно было срочно начинать агрессивное лечение.

Хроники туберкулеза

«Как только я переступила порог тубдиспансера, меня будто пустили по этапу – начались всякие анализы, обследования. Врачи не нашли справку о том, что у меня нет вшей, и решили меня от них обработать. Сами понимаете, какая публика бывает в тубдиспансерах: я сидела в очереди на процедуру с разными маргинальными людьми, на стуле, на котором до меня сидел бомж. После обработки мне сказали помыть голову холодной водой, а затем заставили идти в отделение через улицу (была весна, но на улице было еще холодно). Все это было не только неприятно, но и крайне унизительно», – делится Юлия.

Измученная болезнью девушка, поступая в тубдиспансер, весила всего 37 килограммов при росте 168 см. Чувствовала она себя, мягко говоря, неважно.

Врачи должны были скорее определить, к каким антибиотикам возбудитель туберкулеза в организме юной пациентки имеет чувствительность, а затем назначить подходящие лекарства. Должны были, но не сделали: в одесском тубдиспансере, где девушка лечилась, у нее брали мокроту много раз, но так и не смогли правильно определить чувствительность к антибиотикам.

«При выявлении туберкулеза пациентов начинают лечить препаратами первого ряда. Самый известный – изониазид, в народе тубазид. Большинству людей эти препараты действительно помогают, но лишь в том случае, если нет резистентности. У меня, как выяснилось позже, был мультирезистентный туберкулез. Это значит, что я заразилась от человека, который уже чем-то лечился, и возбудитель успел выработать устойчивость к определенным лекарствам. И для меня эти лекарства не имели никакого эффекта, кроме многочисленных “побочек”», – поясняет героиня.

Сначала Юле, как и остальным, прописали тот самый изониазид – мощное лекарство с сильными побочными эффектами, прежде всего, постоянной рвотой.

«Особенно плохо от тубазида было, если перед уколом я нормально не поела. Обычно мне привозили еду родственники, но однажды они не смогли приехать, и мне пришлось есть водянистую больничную пищу. Естественно, после инъекции у меня тут же началась рвота, и потом меня еще полдня трясло. Как-то после тубазида мне нужно было съездить в школу, отвезти какие-то документы. Я поехала на общественном транспорте, но в середине пути мне пришлось попросить водителя остановиться. Я выбежала из маршрутки и еле успела добежать до ближайшей урны», – рассказывает Юлия.

Лекарственный режим для лечения больных туберкулезом называется химиотерапией – так же, как и у онкобольных. Но это другая «химия», в основном представленная антибиотиками. Она активно уничтожает возбудителей туберкулеза, но токсичные последствия приема противотуберкулезных препаратов сравнимы с «побочками» противораковой «химии». Об этом моменте Юлия вспоминает с ужасом:

«При туберкулезе одновременно назначают несколько лекарств – четыре-пять видов антибиотиков всегда должны быть в “рационе”. Кроме изониазида мне назначили другой препарат первого ряда, этамбутол. Причем мне дали огромную для моего веса дозу – четыре таблетки в день. Однажды я вышла на улицу и поняла, что я ослепла. Ну, не совсем, но практически: когда мимо проезжала маршрутка, я смогла рассмотреть ее номер только с расстояния в 30 сантиметров. Я пожаловалась лечащему врачу, этамбутол отменили. И перешли на препараты второго ряда – первым из них был ПАСК. От него буквально “отвалилась” печень, я была вся желтая, у меня началась страшная аллергия.

Я лежала на кровати без одежды, и все тело зудело. Я срезала ногти под ноль и держалась руками за поручни кровати, иначе я бы расчесала себя до крови.

А после ПАСКа мне начали колоть еще один препарат второго ряда, канамицин. От него начало звенеть в ушах, и этот шум нарастал, пока я однажды не поняла, что совсем ничего не слышу. Я смотрела на человека и видела, что он со мной говорит, но не слышала, что именно, – от этого мне хотелось выброситься в окно».

Такие бессистемные «прыжки» с одного антибиотика на другой не могли привести ни к чему хорошему – особенно учитывая, что врачи назначали их наугад. Тем не менее через восемь месяцев в тубдиспансере Юле сказали, что у нее наметилась позитивная динамика, и выписали долечиваться дома.

Каждые два месяца девушка должна была делать контрольные снимки. И когда она пришла на рентген, оказалось, что динамика снова плохая. Это выглядело как рецидив, но не было им на самом деле – ведь Юлию, по сути, толком и не лечили.

«Мне предложили удалить пораженную туберкулезом часть левого легкого. Но я знала, что в нашем тубдиспансере в хирургическое отделение “спихивали” тех, кого не хотели (или не знали как) лечить. Я не хотела идти на операцию: на моих глазах половина тех, кому вырезали кусок легкого, возвращались с рецидивом. Но все же я пошла на консультацию и компьютерную томографию, которую делали всем перед операцией. И там выяснилось, что туберкулез перешел на правое легкое. Я была в шоке – как же так, ведь я пила таблетки в буквальном смысле горстями? И почему врачи не заметили этого на прошлых рентгенах?

Оказалось, что для экономии в тубдиспансере мне делали только снимки левого легкого! Когда я это узнала, я так орала, что думала, сойду с ума.

В этот момент мне стало реально страшно. Пока я лежала в больнице, я видела, как умирают подростки, как они мучаются после операции – и теперь эта участь могла постигнуть и меня», – говорит героиня.

Врачи честно сказали Юле: если у нее есть деньги и она хочет выздороветь, ей нужно ехать в институт фтизиатрии в Киеве. Девушке подсказали имя профессора, которая могла бы ей помочь, но не дали никаких контактов.

«Мой друг Максим как раз поехал в Киев поступать, и я попросила его найти этого профессора и договориться с ней о консультации. Не знаю, что он ей сказал, что пообещал, но она согласилась принять меня на следующий же день. Я быстро покидала вещи, собрала все нужное для госпитализации и села на поезд.

Когда профессор увидела мои снимки, она воскликнула: “Как ты вообще на ногах стоишь?” Она тут же определила меня к себе, хотя это было взрослое отделение, а мне еще не было 18 лет».

Уже через две недели врачи в институте фтизиатрии определили, на какие лекарства у Юлии есть резистентность, – как выяснилось, это весь первый ряд противотуберкулезных препаратов и часть второго. После этого девушку стали лечить подходящими лекарствами, и она пошла на поправку.

Спустя три-четыре месяца состояние Юлии стало улучшаться, каверны начали затягиваться. Ее выписали, сказав явиться через два месяца на очередной контрольный снимок.

«Эти снимки – серьезное испытание. Каждый раз идешь на рентген с дрожащими коленями, как на расстрел. И гадаешь, что на этот раз – улучшение или очередной рецидив?» – признается Юля.

И ей снова не повезло – снимки показали негативную динамику. Девушке пришлось собрать вещи и вернуться в институт фтизиатрии. На этот раз девушке ей лекарства из второго и третьего ряда химиотерапии, и в дополнение к этому стали давать экспериментальные препараты:

«Мне назначили сузакрин – препарат, который разработали в Крыму. Пришлось подписать кучу бумаг о том, что если что-то пойдет не так, то я не буду никого винить. Лекарство нужно было вводить в легкое напрямую, с помощью бронхоскопии. Это отвратительная процедура, которую мне за время лечения пришлось пройти 48 раз. Сначала мне около 30 минут вливали в нос и горло лидокаин, чтобы убрать чувствительность – это само по себе не очень приятно. Но затем начиналось самое страшное: в нос засовывали зонд толщиной с мизинец и проталкивали его до самых бронхов. Еще пару дней после бронхоскопии я не могла нормально есть и пить, все было исцарапано и болело. И такую процедуру мне делали каждую неделю».

Кроме болезненных ощущений от манипуляции, была еще одна проблема – по условиям клинических испытаний бесплатно выдавали только четыре ампулы препарата, а Юле на курс нужно было 10. Одна ампула стоила 300 долларов, и таких денег у семьи на тот момент не было.

«Мне помог молодой человек, который тогда за мной ухаживал. Каждую неделю он переводил мне 300 долларов, чтобы я могла купить очередную ампулу. Я ему очень благодарна – возможно, благодаря ему я до сих пор жива. Сузакрин мне действительно помог, я пошла на поправку, “дырки” стали быстрее затягиваться», – говорит героиня.

Свет в конце туннеля

И снова выписка. Юля поехала домой и случайно попала на свой выпускной, зайдя в школу по делам. Реакция одноклассников ее не обрадовала – они все шарахались от девушки, как от прокаженной.

«После того, как я заболела, всех одноклассников отправили на проверку в тубдиспансер. Никто больше не заразился, но они стали обсуждать меня, распускать слухи. Кто-то говорил, что видел меня в больнице, что я умираю», – вспоминает она.

Юлия очень хотела вернуться к нормальной жизни. Никуда поступить она, конечно, уже не могла, поэтому устроилась на работу секретарем. Рентген через два месяца показал положительную динамику, и девушка поверила в скорое выздоровление.

Но, как оказалось напрасно. Юля заболела: температура под 40 ⁰С и кашель. Ее отец позвонил врачу из института фтизиатрии, и та сказала, что тут что-то не так. Юле снова пришлось ехать в больницу, где ее огорошили – рецидив, опять.

«Мои и так устойчивые бактерии стали еще устойчивее. Практически не осталось препаратов, которыми можно было бы меня лечить. Мне стали давать те лекарства, которые помогали раньше, с помощью бронхоскопии – чтобы они попадали прямо в легкие. В течение девяти месяцев я каждую неделю проходила через эту пытку.

А еще мне делали «поддувки» (пневмоперитонеум по-научному). В брюшную полость закачивали около литра газа – благодаря этому диафрагма начинала давить на легкие, они сжимались, и края каверн соприкасались. Так врачи увеличивали шанс, что “дырки” заживут. Но ощущения от процедуры были ужасные – я каждый раз теряла сознание, когда пыталась встать и дойти до своей палаты. Несмотря на все лечение, мне становилось все хуже. Я угасала».

Последний шанс

В марте 2009 года Юля ненадолго уехала домой – у ее отца родилась дочь. Но девушке стало хуже, и она быстро вернулась в институт фтизиатрии. В очередной раз у нее взяли мокроту и нашли палочку Коха.

«Если больной туберкулезом, который лечится “химией”, начинает выделять палочку, это конец. Это значит, что человек умирает», – поясняет героиня.

А еще это значит, что этот человек заразен. Юля проплакала много дней, думая, что могла заразить новорожденную сестру. Она переживала только за малышку – на себе уже поставила крест, потому что устала бороться. Но врачи предложили последнюю возможную опцию – операцию по удалению больного легкого. И Юлия согласилась.

«В день Х, 20 мая 2009 года, я сама должна была подняться на седьмой этаж и дойти до операционной. Я шла по длинному белому коридору и испытывала дикий, животный страх.

Перед наркозом я сказала хирургам и анестезиологу, что я обязана выжить, ведь я столько всего еще не успела! Я поняла, что хочу путешествовать, хочу семью и детей, хочу делать карьеру. В общем, поняла, насколько сильно хочу жить», – вспоминает героиня.

После операции Юлия заново училась дышать. Сначала было ощущение, что она как рыба хватает ртом воздух – и не может вдохнуть. Пять шагов по палате вызывали тяжелую одышку.

Правому легкому, которое удалось вылечить, нужно было «раздышаться», чтобы со временем увеличиться и занять практически всю грудную клетку. Пока этого не произошло, плевру – оболочку, которая осталась от левого легкого – накачивали раствором с лекарствами. Это нужно было, чтобы убить болезнь окончательно, и чтобы органы – в первую очередь, сердце – не начали смещаться.

«Обычно у людей часть жидкости всасывается, часть остается в плевре и постепенно кристаллизуется. У меня же на следующий день после процедуры оставалось примерно 30% раствора – большую часть жидкости организм впитывал, так я была истощена. Пока врачи не поняли, в чем дело, сердце уходило влево, от этого я по ночам не чувствовала рук и ног», – рассказывает девушка.

Так тяжелая реабилитация после операции заняла не 21 день, как у большинства людей, а целых полтора месяца.

2 июля 2009 года, спустя три с лишним года после начала болезни, Юлю наконец выписали, за это время она была дома едва ли три месяца.

Через четыре месяца после операции девушка уже работала полный день и сняла комнату в коммуналке. Через год она не замечала, что у нее нет легкого. Через два об операции напоминал только шрам в зеркале.

«Я стала есть все подряд, тусоваться, пить алкоголь. У меня наконец начался подростковый период, которого я была лишена из-за болезни», – делится героиня.

С тех пор Юлия сменила несколько работ, начала путешествовать, переехала в Москву, вышла замуж, развелась, родила дочь Алису.

«Я мечтала о ребенке, но не была уверена, что смогу забеременеть и выносить. Все девять месяцев у меня был токсикоз, а когда я рожала (было плановое кесарево), на меня не подействовала анестезия, и меня резали “на живую”.

Мне кажется, после болезни мой организм стал особенным, и с ним все не “как у людей”. Если я сильно нервничаю, сердце (которое у меня не совсем там, где надо) начинает слишком сильно качать кровь. Когда я еду в путешествие, я заранее ищу везде русскоговорящих врачей – случись чего, я не смогу пересказать свою историю болезни на иностранном языке. Мне нельзя серьезно заниматься спортом, и если я побегу за автобусом, у меня будет одышка. Хотя мне можно понемногу пробовать разные активности – например, недавно я впервые встала на сноуборд.

Несмотря на все ограничения, я рада, что в принципе имею возможность все это делать. Потому что я жива. И 20 мая, день моей операции, я каждый год отмечаю как свой второй день рождения».