«Почему вы так много смеетесь?» Больной синдромом Дауна откровенно ответил на 10 неудобных вопросов о своей болезни

Джонас Сиппел один из 50 000 людей с синдромом Дауна в Германии. Причина синдрома Дауна  — дополнительная хромосома, то есть их 47 вместо обычных 46. Хромосомные расстройства часто приводят к проблемам с сердцем. Джонас перенес операцию на открытом сердце еще до того, как ему исполнился годик. После хирургического вмешательства у него остался длинный шрам на груди.

Сейчас Джонасу 22 года, он живет со своими родителями в городке Ренгсдорфе неподалеку от Берлина. Когда-то он хотел стать Джеймсом Бондом и палеонтологом, но после стажировки в Берлинском театре Рамба Замба страстно полюбил актерское дело. С тех пор он сыграл в шести постановках и одном фильме. Джонас согласился ответить на 10 вопросов о синдроме Дауна, которые обычно стесняются задавать.

 Что худшее в синдроме Дауна?

Он меня раздражает. Например, я часто уклоняюсь от разговора, если его тема мне неинтересна. Люди с синдромом Дауна ведь ничего не могут поделать с лишней хромосомой. Некоторые говорят, что мы умственно отсталые. Но это не совсем так.

Я действительно испытываю трудности с некоторыми вещами, которые другим легко даются, зато я большой знаток истории и у меня отличная память. Я знаю «Илиаду» и «Одиссею» практически наизусть, а также «Кольцо нибелунгов» Вагнера.

Есть ли что-то, чем ты хотел бы заняться, но не можешь из-за синдрома Дауна?

Если бы у меня не было синдрома Дауна, я не был бы тем же человеком, а мне нравится, какой я есть. Существует немало вещей, которые мне, конечно же, хотелось бы сделать, но этого не может никто. Например, я бы основал лигу супергероев и не отказался от способности создавать новых супергероев.

Тебя не раздражает, что синдром Дауна заметен при взгляде на человека?

То, что это видно, не сильно раздражает. Хуже другое: когда люди пытаются в чем-то меня ограничить из-за синдрома Дауна.

Почему люди с синдромом Дауна так много смеются?

Если есть над чем посмеяться, то мы смеемся. Или когда дурачимся, хоть это и не очень хорошо.

Насколько тяжело найти пару?

Довольно сложно. Я все надеюсь встретить правильного человека, но я уже не очень верю в любовь. У меня была девушка, но у нас не сложилось. Может быть, это моя судьба — не уверен, что подхожу для отношений.

Хотел бы ты, чтобы у твоей девушки был синдром Дауна?

Хороший вопрос. Я бы не хотел, чтоб у моей девушки был синдром Дауна, потому что сам живу с ним и знаю, насколько это непросто. Но я не против, если у девушки он будет.

А как насчет детей?

Я люблю детей и мечтаю когда-нибудь завести своих. Но к этому решению нужно прийти, а я все еще в поиске того, чего хочу от жизни.

Ты бы согласился сделать своему ребенку анализ на синдром Дауна до его рождения?

Вы намекаете на аборт, да ведь? Я бы отдал все что угодно, лишь бы у меня был ребенок, пусть и с  синдромом Дауна. Но, конечно, решение должно приниматься совместно с женой.

Как ты относишься к людям, которые выбирают аборт, узнав, что у их ребенка синдром Дауна?

Хорошие люди любят детей, не глядя есть у них синдром Дауна или нет. Если вы избавились от ребенка с синдромом Дауна, скажу начистоту — вы плохой человек.

Тебе бы хотелось быть здоровым?

Естественно, это было бы потрясающе. Но на самом деле я полноценный человек, просто с дополнительной хромосомой и послеоперационным шрамом на груди. Я не считаю себя инвалидом. По ощущениям скорее одна моя половина под влиянием синдромом Дауна, а вторая функционирует нормально.