Daily News

«Кажется, что весь мир повернулся к вам спиной». В Карелии семья спасает тяжелобольного ребенка

архив героев материала

В августе 2020 года в многодетной семье Двойнышевых из Ругозера родился Марк, четвертый ребенок. Малыш страдает тяжелым заболеванием лиссэнцефалией (гладкий мозг) и синдромом Денди-Уокера. Помимо неврологических отклонений у Марка проблемы со зрением: колобома хориоидеи обоих глаз, микрофтальм, микрокорнеа. Родители радуются, что после перенесенных заболеваний ребенок реагирует на свет.

Семья из карельского поселка собирает деньги для спасения тяжелобольного малыша

Алёна Двойнышева, мама Марка, собирает средства на лечение сына на своей странице во «ВКонтакте» и через группу. Благотворительные фонды в Карелии отказались помогать, посоветовав обратиться в организации, которые специализируются на редких заболеваниях. Местный Минздрав тоже не в силах помочь. Мальчику нужна реабилитация, а это чиновники не финансируют.

Когда у тебя рождается «особенный» малыш, кажется, что весь мир повернулся к вам спиной. Далее идут неверные диагнозы, неверные действия со стороны специалистов, упущенное время — и ты оказываешься один на один со своей растерянностью, — рассказывает на своей стене Алёна.

Алёна верит, что в век технологий можно собрать деньги на лечение больного сына.

Ты рассказал свою историю, и кто-то протянул тебе руку помощи. Один человек. Два. Три... И вот ты уже мчишься со своим ребенком бороться за его детство, за его жизнь, — говорит она.

Женщина вспоминает, что еще до рождения Марка врачи пугали ее, что ребенок будет слепой, не научится ходить и, вероятно, останется в состоянии овоща. Ей предлагали отказаться от сына, но женщина не послушала совета.

При этом врачи не сделали того, что были обязаны сделать сразу, — связаться с Национальным медицинским исследовательским центром глазных болезней имени Гельмгольца и отправить Маркушу на консультацию, — вспоминает Алёна.

Узнав про необходимость консультации, женщина несколько месяцев добивалась направления от Минздрава. Но не дождавшись поехала сама.

Женщина писала жалобы, требуя направить малыша в специализированную клинику, хотя, как стало известно потом, это должны были сделать автоматически при выписке из перинатального центра.

Когда у сынишки случались обострения, мы садились в автомобиль и ехали в Костомукшу. Там нас выручали, как могли, — говорит мама Марка. -  Когда начались судороги, еще до нашей плановой госпитализации, врач-невролог обзванивала мамочек по городу и просила поделиться лекарством — фенобарбиталом.

Отсутствие медицинской помощи вынудило семью переехать из Ругозера в Петрозаводск, уже полгода семья снимает квартиру. Алёна не работает, а супруг, папа Марка, устроился в такси, чтобы совмещать работу с помощью семье.

Один из специалистов в Санкт-Петербурге удивился тому, что у сына сохранились реакции и он развивается, — рассказывает Алёна. — Маркуша иногда улыбается и «болтает». Хотя, конечно, никто никаких определенных прогнозов не дает. Никто не знает, как поведет себя мозг.

Мама Марка ставит перед собой и семьей цель, чтобы малыш вновь поднимал голову, садился, а со временем пошел. Столичные врачи уверяют Алёну, что у них много таких случаев. Сейчас на две недели реабилитации нужно собрать 150 тысяч рублей, не считая проживания в Москве.

Яркая Карелия в нашем Instagram