«Кажется, что весь мир повернулся к вам спиной». В Карелии семья спасает тяжелобольного ребенка

В августе 2020 года в многодетной семье Двойнышевых из Ругозера родился Марк, четвертый ребенок. Малыш страдает тяжелым заболеванием лиссэнцефалией (гладкий мозг) и синдромом Денди-Уокера. Помимо неврологических отклонений у Марка проблемы со зрением: колобома хориоидеи обоих глаз, микрофтальм, микрокорнеа. Родители радуются, что после перенесенных заболеваний ребенок реагирует на свет.

Алёна Двойнышева, мама Марка, собирает средства на лечение сына на своей странице во «ВКонтакте» и через группу. Благотворительные фонды в Карелии отказались помогать, посоветовав обратиться в организации, которые специализируются на редких заболеваниях. Местный Минздрав тоже не в силах помочь. Мальчику нужна реабилитация, а это чиновники не финансируют.

Когда у тебя рождается «особенный» малыш, кажется, что весь мир повернулся к вам спиной. Далее идут неверные диагнозы, неверные действия со стороны специалистов, упущенное время — и ты оказываешься один на один со своей растерянностью, — рассказывает на своей стене Алёна.

Алёна верит, что в век технологий можно собрать деньги на лечение больного сына.

Ты рассказал свою историю, и кто-то протянул тебе руку помощи. Один человек. Два. Три... И вот ты уже мчишься со своим ребенком бороться за его детство, за его жизнь, — говорит она.

Женщина вспоминает, что еще до рождения Марка врачи пугали ее, что ребенок будет слепой, не научится ходить и, вероятно, останется в состоянии овоща. Ей предлагали отказаться от сына, но женщина не послушала совета.

При этом врачи не сделали того, что были обязаны сделать сразу, — связаться с Национальным медицинским исследовательским центром глазных болезней имени Гельмгольца и отправить Маркушу на консультацию, — вспоминает Алёна.

Узнав про необходимость консультации, женщина несколько месяцев добивалась направления от Минздрава. Но не дождавшись поехала сама.

Женщина писала жалобы, требуя направить малыша в специализированную клинику, хотя, как стало известно потом, это должны были сделать автоматически при выписке из перинатального центра.

Когда у сынишки случались обострения, мы садились в автомобиль и ехали в Костомукшу. Там нас выручали, как могли, — говорит мама Марка. -  Когда начались судороги, еще до нашей плановой госпитализации, врач-невролог обзванивала мамочек по городу и просила поделиться лекарством — фенобарбиталом.

Отсутствие медицинской помощи вынудило семью переехать из Ругозера в Петрозаводск, уже полгода семья снимает квартиру. Алёна не работает, а супруг, папа Марка, устроился в такси, чтобы совмещать работу с помощью семье.

Один из специалистов в Санкт-Петербурге удивился тому, что у сына сохранились реакции и он развивается, — рассказывает Алёна. — Маркуша иногда улыбается и «болтает». Хотя, конечно, никто никаких определенных прогнозов не дает. Никто не знает, как поведет себя мозг.

Мама Марка ставит перед собой и семьей цель, чтобы малыш вновь поднимал голову, садился, а со временем пошел. Столичные врачи уверяют Алёну, что у них много таких случаев. Сейчас на две недели реабилитации нужно собрать 150 тысяч рублей, не считая проживания в Москве.