«Нас будут убивать тихо!» Тысячи больных в России могут погибнуть из-за отсутствия лекарств
Daily News

«Нас будут убивать тихо!» Тысячи больных в России могут погибнуть из-за отсутствия лекарств

Фото: cfmo.ru

Родители детей-инвалидов с диагнозом «муковисцидоз» создали петицию, в которой просят о помощи президента РФ и говорят, что оказались в безвыходной ситуации.

Больных муковисцидозом в России не так уж и много — всего около 4 тысяч на всю страну.

Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть, — пишут авторы обращения. — С российского фармрынка уходят оригинальные антибиотики — препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающих их лёгкие. В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены.

Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание. Как показывает мировой опыт, при адекватном лечении с ним можно жить до 40-45 лет. В России живут 18-20.

Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а лёгкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, лёгкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли, — описывает течение болезни автор аккаунта в Instagram sheremetaisiay.

По словам больных, отказ от импортных оригинальных лекарств — настоящая катастрофа. Фактически это отбросит страну на 15-20 лет назад, в 2000-й год, в то время как весь мир уже побеждает муковисцидоз.

Онкобольные без обезболивающих, дети без пересадки почки, диабетики без инсулина — это только начало, нас будут убивать тихо и по одному. Если раньше нам просто оригиналы не давали, то сейчас их в принципе не будет в РФ. <...> Аналогов нет. Покупать их за границей мы не можем, потому что по рецепту, фонды этого тоже не  могут сделать, ехать за границу лечиться могут только те, у кого есть деньги и здоровье сесть  в самолет. А те, кто под ИВЛами, и те, у кого внезапно случилось обострение, будут лежать и умирать, — пишет блогер.

По мнению больных и их родственников, изменить ситуацию и помочь вернуть больным настоящие лекарства может только огласка.

Мою знакомую с этим диагнозом месяц назад выписали из реанимации «долеживать» дома, чтобы не портила больнице статистику смертности. Родные заказали реанимобиль до Москвы, чтобы хоть ненадолго вытянуть, чтобы не мучилась. Не довезли. Было 26 лет, — пишут люди в комментариях.

⠀На момент публикации материала петицию подписали почти 35 тысяч человек.

16+

Миссия «Губернiя Daily» — быть самым интересным и необычным интернет-порталом. Сайт создан журналистами газеты «Карельская Губернiя».

Архив

© 2011-2020 Губерния Daily. При использовании информации, размещенной на сайте «Губернiя Daily», активная ссылка на материал обязательна

Наверх
Change privacy settings