«Нецелесообразно»: ребенку со СМА, для которого собрали 121 миллион, отказали в покупке лекарства

Врачи отказали семье трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара в лечении спинально-мышечной атрофии.

— В начале лечения Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка, — отметил иммуногенетик и специалист в лечении редких болезней Александр Курмышкин.

Решение о целесообразности назначения принималось на федеральной комиссии, в которую вошли эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.

Родители Марка пытались собрать деньги больше года, а от кубанских фондов получали отказы. Однако собрать деньги на лекарство недостаточно, в России его можно закупить только через государственный фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. 3 февраля в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.

Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».

Александр Курмышкин сообщил, что врачебный консилиум примерно через неделю выдаст письменное заключение, пока отказ был только на словах. Решение будет обжаловаться в суде, а также подаваться обращение в Следственный комитет.