Историк моды Александр Васильев оказался в центре скандала. К нему обратились волонтеры с просьбой помочь ребенку, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА), но получили отказ. По мнению ведущего телепрограммы «Модный приговор», в поддержке больше нуждается модельер Вячеслав Зайцев.
В начале мая в Нефтеюганске начали собирать деньги для лечения полуторагодовалой Ульяны Александровой. У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Это одно из самых опасных генетических заболеваний, поражающее нервную систему и мышцы. Со временем человек теряет возможность ходить и даже дышать. Развитие болезни можно остановить, но это запредельно дорого.
Препарат есть только в США — Zolgensma. Сумма за лечение в США составляет 2,4 млн долларов, или около 187 млн рублей по сегодняшнему курсу. Времени очень мало. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста, — рассказали родители Ульяны.
Чтобы собрать необходимую сумму, в СМИ и соцсетях организовали акцию «Марафон жизни».
Одна из волонтеров обратилась к Александру Васильеву в соцсетях, рассказывает URA.RU со ссылкой на маму девочки, однако историк моды назвал волонтера мошенником и сообщил, что в большей помощи нуждается модельер Вячеслав Зайцев, у которого сейчас миллионные долги и финансовые трудности:
Дом моды радует тысячи женщин, сотни тысяч женщин и Вячеслав Зайцев — это наша национальная гордость. Ребенок — больной или здоровый, радует пока только своих маму, папу и бабушку. Что вырастет — пока не знаем. Ребенок с ценою одной инъекции за 150 млн рублей в эпоху кризиса пандемии пока национальной гордостью не является. Лично я выбираю первый вариант, — цитирует Васильева URA.RU.
В ХМАО реакцию Васильева не поняли и обрушились на него с критикой. В разгар скандала все комментарии со страницы историка моды удалили, но волонтеры сохранили скриншоты.
В телефонном разговоре с журналистом URA.RU Васильев отказался комментировать эту ситуацию. Мама больной девочки из Нефтеюганска считает, что этот инцидент навредил сбору средств.
Я в шоке, что про детей можно говорить в таком контексте. Не ему решать, кому жить, а кому не жить. А ведь кто-то мог прислушаться к его словам, —-считает Лейсан Александрова.
Сейчас семье удалось собрать 14 миллионов рублей из 186.
