Умер один из членов российской семьи, страдающей редким заболеванием

Сегодня стало известно о смерти одного из членов российской семьи, страдающей редким заболеванием. Их историю Daily рассказывала накануне. Редкая патология — болезнь Фабри, при которой постепенно отказывают все системы организма — была диагностирована сразу у семи человек.

Все они приходятся друг другу кровными родственниками — близкими и дальними, и живут в небольшом поселке Нижегородской области. Необходимые лекарства людям пришлось выбивать через суд. Препараты очень дорогие — чтобы купить их для всех родственников, среди них 12-летний ребенок, надо почти шесть миллионов рублей ежегодно. Районная больница людям в лечении отказала, так как «они не доверяют результатам обследований и диагнозу, выставленному ведущими российскими генетиками».

Сегодня директор центра помощи  «Геном» Елена Хвостикова сообщила в социальных сетях о смерти дедушки 12-летнего мальчика.

Прямо во время сеанса диализа умер Михаил Воронцов. У него тоже была болезнь Фабри. Он уходил из дома не навсегда, собирался вернуться и жить! — пишет Елена Хвостикова.

У мужчины не выдержало сердце — организм был измучен болезнью и накопившимися токсинами. Михаилу было всего 52 года. Директор центра добавила, что если бы в Сосновской центральной районной больнице диагноз Воронцову озвучили раньше, он был бы жив, сообщает портал «Открытый Нижний».