Daily News

В Карелии 13-летнюю девочку с редким заболеванием оставили без лечения: у Минздрава нет денег на лекарства

Фото: из личного архива семьи Мишиных

Семья из Костомукши никак не может получить дорогостоящие лекарства от карельского Минздрава, несмотря на решение суда. Пока ведомство присылает отписки о нехватке средств, здоровье 13-летней Даши Мишиной ухудшается. У нее редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), которое приводит к постепенной блокировке мышечной активности ног, рук, спины, грудной клетки и в финале сердечной мышцы.

Родители заподозрили неладное, когда Даше был год. Она неправильно ставила ноги при ходьбе. Местные педиатры и специалисты в Петрозаводске определить заболевание не смогли, пока невролог не посоветовал пройти генетическую экспертизу, таким образом стало известно о диагнозе.

Болезнь Даши не лечится, можно лишь сдерживать развитие, укреплять мышцы, проходить реабилитацию. Несмотря на все сложности, девочка любит узнавать новое: рисует, занимается английским, играет на гитаре, но быстро устает и не может прыгать и бегать.

Стоимость лекарств при СМА заоблачная. Препарат «Спинраза», одобренный Минздравом РФ, стоит около восьми миллионов рублей за один укол. Даше нужны сразу четыре дозы сразу, а потом принимать препарат всю жизнь с определенной периодичностью. Таких денег у семьи Мишиных нет, однако петрозаводский суд постановил, что Минздрав Карелии должен обеспечить девочку необходимым лекарством. Региональное ведомство покупать препарат не спешит, говорит об отсутствии средств и собирается подавать апелляцию, пишет издание 64parallel.ru.

Мы очень стараемся сохранить здоровье Дашеньки, но время уходит. Каждый день я боюсь, что она упадет и больше не сможет встать. А такое возможно — некоторые дети с таким диагнозом умирали в ожидании лекарства. Мне очень хочется, чтобы мой ребенок жил полноценной жизнью, насколько это возможно, — говорит мама Даши.

Минздрав предлагает подождать, пока в следующем году в стране заработает налог на богатство. Из этих средств создадут фонд, но распределять поступления начнут только в 2022-м. К этому времени Даша может навсегда потерять часть физических навыков.

— Препарат «Спинраза» совсем недавно вошел в список рекомендованных для лечения больных спинальной мышечной атрофией, и он еще не включен в стандарты терапии, в список жизненно необходимых препаратов. На первичное лечение Даши потребуется 32 миллиона рублей. А детей и взрослых с СМА в республике несколько. Сегодня из-за острой эпидемиологической обстановки таких денег в региональном Минздраве нет. Была направлена заявка в Минздрав РФ, так как для регионов приобретение дорогостоящих препаратов — непосильная задача, — пояснила заведующая детской поликлиникой Татьяна Иванова.

Яркая Карелия в нашем Instagram