В Карелии дети с редкой болезнью получат дорогие лекарства

В Карелии 42 ребенка с тяжелыми орфанными (редкими) заболеваниями сегодня получают жизненно важные лекарства с помощью Фонда «Круг добра». Для них в 2026 году в республику поставлено 932 упаковки дорогостоящих препаратов на сумму 573,82 млн рублей.

Как сообщает Минздрав Карелии, на деньги фонда лечат тяжелые болезни -  от спинальной мышечной атрофии и муковисцидоза до первичного иммунодефицита и нейрофиброматоза. Стоимость одной упаковки препарата может превышать один миллион рублей.

Большинство заявок на 2027 год уже одобрены экспертным советом фонда, и в регион началась поставка: получено 196 упаковок на сумму 59,46 млн рублей. В следующем году впервые дети будут обеспечиваться и высокотехнологичными медицинскими изделиями. Так, специальные дорогостоящие повязки будут закуплены для двоих детей с диагнозом буллезный эпидермолиз.

С августа 2026 года в перечень заболеваний Фонда «Круг добра» включен врожденный ихтиоз любой формы. В Карелии выявлено пятеро детей, готовых получать специальные крем и липосьенс. Сейчас ведется работа по оформлению необходимых медицинских документов, подготовке и представлению соответствующих заявок.

Ранее мы рассказали история юного музыканта из Петрозаводска с орфанным заболеванием. Также в Карелии врачи помогли девушке с редким синдромом Мея-Тёрнера