В Карелии отказываются закупать детям-диабетикам аппараты мониторинга глюкозы: обращения родителей игнорируют и удаляют

Родители в Карелии уже три года добиваются от республиканских властей, чтобы всех детей с диабетом обеспечили чрескожными мониторами уровня глюкозы. Такие аппараты не входят в федеральный перечень медицинских изделий для льготного обеспечения, поэтому чиновники систематически отказываются выделять средства на их покупку, рассказывает петрозаводчанка Ольга, мать девочки-даибетика. Она активно борется за права детей с этим заболеваниям в республике и создала в соцсетях посвященный этому паблик.

Мониторинг существенно улучшает качество жизни диабетиков. Ежедневно детям с этим заболеванием приходится колоть пальцы для забора крови, чтобы проверять уровень глюкозы. Манипуляции необходимо производить каждые час-два. Представьте, что у вас берут кровь из пальца минимум десять раз в сутки, а при путешествиях, занятиях спортом, перелетах, любом изменении обычного графика проверки надо делать еще чаще. С таким сложно справляться взрослому человеку, а речь идет о несовершеннолетних. Измеряют уровень глюкозы, соответственно, и во время обучения в школе и детсадах. Пока ребенок в младших классах, родители целый день проводят в коридорах учреждений, чтобы вовремя уколоть палец малышу. В старшем звене ребятам приходится делать это уже самим.

— Проверки надо делать и ночью. Родители ставят будильники каждые два-три часа, чтобы, пока ребенок спит, снова измерить уровень глюкозы. И так всю жизнь, если без мониторинга. У детей исколоты пальчики, взрослые недосыпают, нервничают. Ребенок без этого аппарата не может никуда сходить один, даже толком погулять. При наличии сенсоров это совершенно другой уровень жизни, это безопасность и спокойный сон, — рассказывает Ольга.

Чрескожный датчик представляет собой аппарат, который ставится на тело, измеряет уровень глюкозы каждые пять минут и передает данные на телефон. Одного прибора хватает на две недели. Самые простые из них стоят 4,5 тысячи рублей, на год одному ребенку надо 26 сенсоров. Родители подсчитали, что на обеспечение всех детей-диабетиков в регионе необходимыми аппаратами из бюджета уйдет чуть меньше 40 миллионов рублей. Всего в Карелии около 270 детей с диабетом первого типа. Многие семьи тратятся на чрескожный мониторинг самостоятельно, то есть по 10 тысяч рублей в месяц уходит просто на сенсоры, без которых жизнь ребенка становится мучением.

Свыше половины российских регионов нашли способ решить эту проблему. На сегодня уже 50 субъектов РФ приняли законы на местном уровне, позволяющие выделять на мониторинг бюджетные средства. Еще один способ — созывать врачебную комиссию по каждому случаю и на ней подтверждать необходимость для ребенка чрескожного сенсора, после чего для семьи закупают нужные аппараты. Соседняя Мурманская область справилась с этой проблемой еще два года назад. А что в Карелии? Глава региона Артур Парфенчиков на обращения родителей диабетиков в соцсетях не отвечает. В 2021 году Заксобрание РК приняло изменения в региональное законодательство, позволяющие бесплатно обеспечивать датчиками чрескожного мониторинга тех, кто вынужден непрерывно вводить инсулин, то есть пользоваться инсулиновой помпой. Таких в республике около 25% от общего числа детей-диабетиков. Изменения коснулись не только детей, но также беременных женщин и студентов-очников в возрасте от 18 до 23 лет. Дальше решение вопроса застопорилось.

— Минздравом Карелии направлено письмо в адрес депутата Госдумы Валентины Пивненко с предложением инициировать рассмотрение вопроса о включении систем чрескожного мониторинга уровня глюкозы в крови в перечень медицинских изделий для льготного обеспечения на федеральном уровне. Предложение министерства также было направлено в правительство РФ, Минздрав РФ и правительство РК. Напомним, что такие датчики не включены в перечень медицинских изделий для льготного обеспечения на федеральном уровне. Врач может рекомендовать данную систему, но пока она не включена список, не может быть принято решение об обеспечении всех больных сахарным диабетом такой системой за счет регионального бюджета, — говорится в заявлении карельского Минздрава.

Такие ответы журналисты и родители детей-диабетиков получают от ведомства и ЦУРа уже несколько месяцев. С конца прошлого года ситуация не изменилась. Неясна также судьба упомянутого обращения к депутату Госдумы от Карелии Пивненко. Все вопросы родителей о результатах этого письма и действиях властей для изменения ситуации из официальных пабликов убирают, в том числе со страницы Минздрава РК.

— Всю переписку удаляют, комментарии подчищают и закрывают. А родители спрашивают: «За четыре месяца еще что-то сделано? Приходили ли какие-то ответы от депутата?» Губернатор с нами ни разу не связывался, полностью игнорирует, — подчеркивает Ольга.

На прошлой неделе родители карельских диабетиков записали видеообращение к главе региона Артуру Парфенчикову. В нем дети сами рассказывают, как сенсоры для мониторинга глюкозы существенно улучшают качество их жизни, позволяют им активно заниматься спортом, танцами, гулять, кататься на велосипеде. Ответа на этот ролик лично от губернатора жители республики не получили, хотя на днях состоялась прямая линия. Но этот жизненно важный вопрос чиновники решили не освещать.