Глеб не видит с рождения из-за редкого генетического заболевания. Каково это — быть мамой особенного ребенка?

Наталья воспитывает особенного ребенка — Глеб ничего не видит с рождения из-за редкого генетического заболевания. Болезнь Норри зарегистрирована всего у 500 человек на планете, но в реальности цифра  могут быть чуть больше, потому что диагностировать его не так просто. Наталья рассказывает, что сперва врачи думали, что у Глеба онкология, а в роду никаких случаев таких она не знала. Болезнь Норри не лечится и зрение Глебу не вернуть, но зато можно сделать его жизнь наполненной и интересной. Встретились с Глебом и Натальей и поговорили об их повседневных радостях и трудностях.

Второклассник Глеб и его занятия

Глеб учится в специализированной школе в Сулажгоре, в его классе всего 10 человек. До школы ребят возят на автобусе. Обучение в специализированной школе идет медленнее: два года ученик в первом классе. Глеб перешел во второй. Предметы тоже отличаются. Помимо обучения чтению и письму, а также математике, проходят и уроки по ориентировке в пространстве. У Глеба есть специальная телескопическая трость, с которой он гуляет. В школе детям помогают с этой тростью управляться, а родители дома закрепляют навык на прогулках.

— Мы Глебу трость купили еще раньше, до школы, чтобы он представлял, что это такое. А ориентировкой в пространстве мы начали заниматься в первом классе. В остальном же детей учат тому же, что и в обычном первом классе.

Уже появляются и современные технологии, которые помогают ориентироваться в пространстве. Например, устройство “Умный город”, которое подсказывает, где находятся нужные социальные организации, магазины и так далее. Но до этого нужно повзрослеть и дорасти.

Дополнительно Глеб занимается с репетитором по Брайлю. Педагог уже на пенсии, поэтому Глебу взялась помогать в качестве исключения. Наталья тоже занимается Брайлем, чтобы помочь сыну, но ей проще, потому что перед глазами всегда есть подсказки.

— Брайль — это шеститочная система с определенным порядком точек. Они располагаются в два столбика и из комбинаций складываются буквы. Самое простое это буква “Л” — это первая, вторая и третья точка. Кириллица и латиница отличаются, поэтому тут тоже надо учить несколько языков. А вообще Луи Брайль был французом и позаимствовал шрифт из военно-морского дела. Он модернизировал и усовершенствовал его.

Кроме Брайля Глеб занимается пением и ходит в бассейн плавать. Недавно выступал на набережной с песней “Чучело”.

— Я узнала о школе вокала Натальи Романенко и решила отдать заниматься Глеба. И не так давно у сына начало получаться петь. Летом Наталья обычно устраивает небольшие отчетные концерты на набережной в ротонде, чтобы ученики не боялись выступать перед публикой. Там как раз стоит фортепиано, на котором она аккомпанирует ученикам. Глеб выступил там с песней, которая ему очень нравится, — “Чучело”. Очень приятно наблюдать, когда у сына начинает что-то получаться. У него сразу появляются силы делать что-то еще. Это маленький шажочек, но для него это очень важно, — рассказывает мама.

Педагоги и родители стараются, чтобы все время у детей было расписано. А в школе стараются чаще водить детей на различные музыкальные выступления, выставки и концерты.

— Глеб много работает, не всегда по собственной инициативе, но тем не менее. Свободное время у него есть только по воскресеньям. И, конечно, нам очень повезло с педагогами, — говорит Наталья.

Где Наталья берет силы?

Воспитание любого ребенка отнимает много сил, но Наталья старается исполнять и свои мечты. Муж работает вахтовым методом водителем экскаватора, а она в детском саду коррекционный педагогом. Остается время и на свои занятия. Например, Наталья осуществила свою мечту и недавно получила права. Рассказывает, что это было непросто, но в конце концов всё получилось.

— Я сдавала на права раз 10, упорно шла к своей мечте. Я загорелась, очень хотела водить. Но каждый раз во время сдачи так волновалась, что допускала ошибки. В этом есть определенный плюс — теперь я очень опытный водитель! Я не боялась ездить и с первого дня, как получила права, я езжу, — рассказывает Наталья.

А еще Наталья очень любит свою работу. Так совпало, что ее профессия помогла в воспитании Глеба.

— По образованию я дефектолог, закончила наш университет. Я работаю в коррекционном детском саду для детей с нарушением зрения, куда ходил Глеб до школы. Я очень люблю свою работу. Образование я получила до появления Глеба и это мне сильно помогло. Сейчас я анализирую и понимаю, что из-за этого мне было проще принять Глеба и понять что делать дальше. Понять, что жизнь не закончилась, если у тебя родился слепой ребенок. Я знала, каким образом надо заниматься и как развивать малыша.

Самое главное для любой мамы — не забывать о себе. Даже если кажется, что нужно полностью посвятить себя ребенку.

— Я не помню, когда я открыла этот момент, что очень важно не забывать про себя. Наверное, когда Глебу было года три и мы вырвались на море. Это долго не получалось, но в какой-то момент мы просто собрали чемоданы и уехали. Я тогда поняла, что мне тоже надо делать себя счастливой, иначе ты погрязнешь в проблемах и думаешь о том, как все плохо. Я стараюсь себя баловать. Купила обучение вождению на день рождения. Хотела похудеть — пошла в спортзал и стала выглядеть так, как хотела. Я покупаю себе красивую одежду, хожу в салоны красоты. Общаюсь только с теми людьми, которые мне по душе. В общем, делаю в жизни только то, что мне нравится.

А еще Наталья находит поддержку в Боге.

— Мы с Глебом ходим в храм, ездим в монастырь. Это тоже для меня место силы колоссальное. Когда уже ничего не помогает и силы на исходе, то мы ездим в монастырь в Олонце. Первые дни я просто сплю, потом ходим на службу, общаемся с людьми и возвращаемся уже абсолютно другими людьми. Это светлое намоленное место, сильное духовно. Мы там беседуем с батюшкой, который нас принимает и помогает советом.

Планы и мечты о будущем

Об образовании после школы семья еще не думала: все будет зависеть от отметок Глеба и его наклонностей. Существуют стандартные формы трудоустройства — это массаж и занятия музыкой. Но на самом деле слепые люди и спортом занимаются, и наукой, и юриспруденцией, и преподавательской деятельностью. Все зависит от самого человека.

— Я мечтаю, чтобы Глеб состоялся в любимой профессии, чтобы у него была семья и друзья. Хотелось бы, чтобы он вырос честным и добрым человеком. И не боялся трудностей, — говорит мать.

Другим родителям, оказавшимся в похожей ситуации Наталья советует не делать упор только на лечение и походы по врачам. Нужно уделять время и обучению и знакомству с миром.

— Все детство Глеба мы много ему читали, много гуляли, играли в сенсорные игры дома, путешествовали. Старались разнообразить его жизнь. Очень важно, чтобы инициаторами в таких ситуациях были именно родители, потому что слепому ребенку трудно и что-то может быть неинтересно. Он внутри может думать: зачем куда-то ходить, может быть там опасно? Как родители мы старались знакомить Глеба с окружающим миром: трогать деревья, слушать звуки воды, ходили босяком по траве. Такие моменты для слепого ребенка очень важны. Зрячий ребенок воспринимает это как данность, а слепому нужно объяснить и рассказать.

Конечно, я задала и обывательский вопрос: как правильно помочь незрячему человеку. Ответ простой: представиться и спросить его, нужна ли помощь и в чем конкретно. Вполне может оказаться, что помощь не нужна. Слепые люди вполне хорошо ориентируются и сами, просто им нужно больше времени на принятие решений.