«Каждый год сын загадывает желание, чтобы все люди были здоровы»: интервью с мамой Кристиной из Петрозаводска, чей сын болеет муковисцидозом
Кристина Псахова — невероятно красивая и сильная женщина, которая ежедневно сражается за здоровье своего сына. Марику 9 лет, и он болеет муковисцидозом. Эта страшная генетическая болезнь почти год назад унесла жизнь Ани Картовенко. После встречи с Аней мы поняли, как важно говорить об этом заболевании и рассказывать об опыте людей, которые с ним столкнулись. Но из беседы с Кристиной мы вынесли кое-что полезнее названий фондов и протокола лечения — правильный жизненный настрой.
«Я находилась в отрицании»: история болезни Марика
Сын родился крепким и здоровым пацаном с хорошим весом. Единственное, на что мы тогда обратили внимание, когда целовали ребенка, — это то, что сын был очень «соленым». Были и другие симптомы, которые мы тогда не распознали: частый стул, рвота на ровном месте. Но в целом всё было хорошо.
Когда в три года сын пошел в садик, то он начал болеть. Всё время кашлял. Мы долго ходили к терапевтам, лечились, терпели. А потом я пошла к пульмонологу, которая удивилась, насколько кашель запущенный. Сразу же выписала нам антибиотики, назначила ингаляции. Нам поставили гиперактивность легких и добавили в группу риска по астме. Сыну стало легче, он перестал кашлять. Но на всякий случай отправили к генетику, так как сын долго болел.
Я тогда подумала — ерунда какая! Ведь когда ребенок рождается, делается скрининг, в том числе на муковисцидоз. Но уже первая потовая проба зашкаливала. Повторный тест снова зашкаливал. Мы не верили в болезнь, ведь сын выглядел здоровым, да и врачи сомневались. Третий тест на новом оборудовании дал такие же результаты. Мы сдали кровь на ДНК и стали ждать.
Я всё это время находилась в отрицании и успокаивала себя. Какой на фиг муковисцидоз! На первом скрининге в роддоме же его не было (московский генетик мне позже рассказал, что так бывает из-за того, что скрининг младенцам надо делать на четвертый день, а не на второй). Мы ничего толком не знали про болезнь. Но генетический тест показал наличие болезни, причем со странными мутациями. Я тогда как страус спряталась. Многие родители так и теряют своих детей, находясь в отрицании.
У болезни есть разные проявления и течение. Нам сперва поставили такие страшные мутации, тяжелейшие. Я стала ходить по разным именитым врачам. Они говорят: какие-то странные мутации, быть того не может. В итоге мы поехали в ФГБНУ «НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта» сдавать тесты всей семьей. Генетик там увидела ошибку и позвонила в клинику, где изначально тест делали. Они подтвердили, что ошиблись с мутациями
У меня теплилась надежда: в роддоме ошиблись, в клинике ошиблись, — может, и нет никакого муковисцидоза! Но оказалось, что Марик оказался носителем уникальной генетической поломки: второй человек в мире с одной мутацией и 19 человек в мире с другой мутацией.
Адаптация после постановки диагноза и суды с Минздравом
Мы начали лечение, я стала все изучать про болезнь. Марику уже было пять лет. Больным муковисцидозом обычно выписывают гипертонический солевой раствор, который разжижает мокроту и вытягивает ее. Идеально, если этот препарат содержит гиалуроновую кислоту. Этот препарат называется «Гианеб». Мы долго не получали это лекарство бесплатно, так как оно не входило в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты — прим. авт.). При этом я знала, что в Москве такой препарат выдавали.
Потом нам отказали, например, в «Гианебе» и других лекарствах (физраствор, креон и так далее). Мне пришлось обратиться в прокуратуру, где за наше дело взялся старший помощник прокурора Константин Юрьевич Красников. Все суды с ним. Мы очень благодарны ему за проделанную работу. Суд встал на сторону ребенка-инвалида, и нас стали обеспечивать необходимыми препаратами и ингаляторами. Хотя суд длился практически год, так как Минздрав обжаловал решение во всех инстанциях! Родителям нужно знать, что любой ребенок-инвалид имеет право получить жизненно важное лекарство согласно его торговому наименованию, а если вам такое лекарство не выдают, то смело идите в прокуратуру.
Денег на все лекарства всё равно уходит много. Мы получаем достаточно лекарств от Минздрава, но не все препараты оригинальные. В период обострения ты, конечно, покупаешь оригинальные препараты за свои деньги. Сейчас у Марика “синегнойная палочка” (бактерия, которая разрушает легкие — прим. авт.), надо менять небулайзеры (насадки на ингаляторы — прим. авт.) каждый месяц, мы их используем три штуки. Один небулайзер стоит 6 тысяч. В полном объеме их Минздрав не поставляет. Финансово бывает непросто, мы иногда растягиваем эти небулайзеры по возможности.
Или вот антибиотик от синегнойки стоит по 100 тысяч за одну коробку, а дышать надо шесть месяцев, это 600 тысяч. Первый месяц платили сами, сейчас уже Минздрав выдает. В общем, каждый день ты хочешь-не хочешь — идешь в аптеку.
Также нам не давали инвалидность до 18 лет, и это просто было смешно! Я каждый год собирала документы и подтверждала инвалидность, хотя заболевание генетическое и ничего не изменится, ведь оно только прогрессирует. Тут снова помогла прокуратура. Прокурор корректировал заявление в МСЭ, и Марику дали инвалидность до 18 лет.
Я не хочу ругаться, было бы проще решать эти вопросы мирно. Многие врачи мне сильно помогли, и я им благодарна. Но по-другому никак, всегда приходится отстаивать свои права. Когда еще я была в Москве, мне врачи сказали следующее: «Вы должны понять, что вы должны будете бороться за своего ребенка». В Москве все лекарства в нужном объеме получают, потому что мамочки объединяются и устраивают пикеты, поэтому дети всем обеспечены. У нас, к сожалению, многие родители скрывают диагноз своего ребенка, нет активного сообщества родителей.
Основное правило для мам с детьми-инвалидами: если ты что-то хочешь получить — пиши заявление. Я прошла эту школу и делаю все через официальные бумаги. И тогда ты будешь получать то, что тебе нужно. Врачи, безусловно, рады помочь, но нет отлаженной системы, поэтому каждого лекарства и назначения приходится добиваться.
«Надо радоваться жизни»: семья и правильный настрой
У меня есть муж Рома и старший сын Вадим. Муж мне старается помогать во всем. Он очень добрый и позитивный человек, хотя участь его тяжелая — в Петрозаводске не заработаешь столько денег, чтобы обеспечить ребенка с муковисцидозом. Он очень хочет быть с семьей, но приходится работать вдалеке от дома, месяц тут — месяц там. Мы это очень ценим. Нам его, конечно, не хватает. Супруг всегда на позитиве. И сына позитивом заряжает, шутит. Когда Марик плачет на ингаляциях, я звоню Роме по видеосвязи и он все разруливает. Хоть папа и далеко, но он всегда рядом.
У меня очень классный старший сын, который быстро стал самостоятельным и моей поддержкой. Вадим учится на третьем курсе Выборгского авиационного училища. Он три года живет уже не с нами. Ему, конечно, досталось в детстве — ему было девять лет, когда Марик появился, и я переключилась на младшего ребенка. Я увидела в нем взрослого мужчину, хотя он еще сам был ребенком. Колоссальное терпение у Вадика: он не ревнует, не раздражается, что мы большое внимание уделяем Марку Он помогает, поддерживает нас и очень любит младшего брата. Понимает, почему мы особенно относимся к Марику.
Раньше я всё время была в жуткой депрессии. Я читала новости про больных детей и все время плакала. Я смотрела на своего ребенка и думала: «Ну почему мой ребенок должен умереть? Сколько ему осталось?» Это было страшно. У Марика на этом фоне начались панические атаки. Он переживал всё то же самое, что переживала я.
Потом я поменяла свою точку зрения на мир: решила сконцентрироваться на позитиве. Я убрала из своего информационного поля весь негатив. Если вы видите в городе машину с громкой музыкой, то не крутите пальцем у виска: это я поднимаю себе настроение. Поняла, что надо радоваться жизни, и тогда все будет хорошо. И Марик это чувствует. Подойдет иногда и скажет: “Спасибо мама за всё, что ты для меня делаешь. Ты меня любишь, помогаешь мне с лекарствами”. Я даже фотографии сравниваю этих двух периодов и вижу, как я изменилась. Да, и у Марика прошли панические атаки. Радостная и счастливая мама, значит, и ребенок будет счастлив.
Таргетная терапия для Марика
Раньше дети с муковисцидозом не доживали до 18 лет, потому что не было должного лечения. Сейчас у детей хорошие прогнозы. Даже в России дети стали доживать до 30 лет, а в Европе и США вообще до старости — благодаря таргетной терапии, которую сейчас уже назначают в самом юном возрасте. В России тоже по-тихоньку начали получать таргетную терапию благодаря фонду “Круг добра”.
Годовой курс “Трикафта” стоит 32 миллиона рублей. Почему так дорого стоят препараты таргетной терапии? Загадка. “Трикафта” налаживает работу хлорного канала. Лекарство надо пить всю жизнь. Это не вылечивает болезнь, но значительно улучшает качество жизни. От ингаляций в любом случае избавиться не получится. Но улучшается функция легких и все показатели. Многие пишут, что уже с первой таблетки чувствуют себя гораздо лучше.
У нас ситуация с таргетом была сложнее, так как у Марика нетипичная мутация. Нам предложили сделать тест на кишечные органоиды. Оказалось, что, несмотря на редкие мутации, все таргетные препараты будут в нашем случае работать. На прошлой неделе нам пришло письмо, что нам одобрили закупку этого корректора, он будет в феврале. Ждем.
Марику сейчас 9 лет, он занимается духовыми инструментами. Играет на флейте и на саксофоне, ходит в школу. Ребенок с болезнью не должен сидеть дома, он по возможности должен жить как все люди. Дети с муковисцидозом гораздо взрослее своих сверстников, пусть внешне так не кажется. Он ингалируется сам, себя бережет, лишний раз помоет руки, носит маску, всегда наденет шапку и шарф. Он понимает, что любая болезнь для него — лишние антибиотики. Марик хочет жить!
Я уверена, что такие детки принесут нашему обществу много пользы, если о них должным образом заботиться. Конечно, Марик переживает, что болеет, и что ему всегда надо ингалироваться, когда другие ребята гуляют, отдыхают. И поэтому каждый год он загадывает желание, чтобы все люди были здоровы, тогда и не будет его болезни. Я как мама уверена: он будет жить до самой старости и проживет счастливую жизнь! Ведь мы всё для этого делаем!