«Все думают, раз у тебя рак, ты должен быть худым и бледным». 6 человек рассказали, как жить с болезнями, о которых никто не знает

По различным оценкам, примерно 10 процентов населения страдают от болезней, которые остаются “невидимыми”: это и хронические боли, и психические заболевания. Борьба людей с этими заболеваниями остается невидимой просто потому, что зачастую у этого нет физических выражений. Но то что они не плачут, не жалуются и не выглядят больными, еще не значит, что с ними все в порядке. Для таких людей каждый день — это борьба, просто они научились делать вид, что все в порядке. 

Фицджеральд, 23 года

Невидимая болезнь: лимфома Ходжкина

— Диагноз «третья стадия лимфомы Ходжкина» мне поставили  в декабре 2016 года. Тогда я почувствовал, что у меня начались странные головные боли. Горло начало отекать. Несколько врачей сказали мне, что это просто инфекция, но я чувствовал, что что-то не так. Диагноз подтвердился.

У каждого из нас есть образ больного раком человека: бледный и худой парень без волос. Как только лечение заканчивается, ваши волосы и брови возвращаются на место, но вы теперь всегда будете волноваться и с недоверием относиться к своему телу. Любая незначительная боль может вызвать у вас панику.

Личные отношения не сильно пострадали, но я иногда чувствую, что люди не понимают природы моего заболевания. Я понимаю, что многие люди реагируют только на физические признаки болезни. Самым сложным было заново научиться доверять своему телу. Это так странно — чувствовать этот разрыв между вашим мозгом и вашим телом, потому что ваше тело предало вас на очень фундаментальном уровне. Рак заставил меня понять, как мало контроля у меня есть на самом деле.

Я справился с лечением при поддержке моих друзей и семьи. Еще мне помогла музыка. Когда я сталкиваюсь с серьезной паникой или тревогой, я занимаюсь визуализацией и успокаиваю себя с помощью медитации. У меня есть лекарство против беспокойства, которое я могу принимать, если все выходит из-под контроля, но я стараюсь справляться без них.

Просто потому, что кто-то выглядит снаружи хорошо, не означает, что они в порядке. Наша боль реальна.

Эрика Дельгадо, 25

Невидимые заболевания: депрессия, генерализованное тревожное расстройство, социофобия, тревожное расстройство личности, синдром поликистозных яичников, гипотиреоз.

— Мне поставили диагнозы «депрессия» и «социофобия», когда мне было 18. До этого я всегда знала, что то, как я себя чувствую, было чем-то большим, чем просто подростковые проблемы. Я сдалась, пытаясь делать вид, что все хорошо, потому что это только делало мне хуже. Это было ненормально, я не была в порядке,  я не хотела продолжать лгать об этом.

Я потеряла связь с большим количеством друзей из-за того, что постоянно болела. Некоторые люди не хотели, чтобы я говорила об этом, некоторые люди думали, что моя болезнь не серьезна. Но были друзья, которые остались вместе со мной: они воплощение понятия “дружба”.

У меня много целей и людей, которых я люблю, поэтому я все еще жива, потому мне не все равно, поэтому я все еще мечтаю. Я не могу сдаться. Когда мне плохо, я обнимаю свою кошку.

Каждый раз, когда я терплю неудачу, я воспринимаю это сильнее, чем кто-либо другой. Но я не сдаюсь и каждый раз начинаю все с начала.

Джесси Гейдж, 28

Невидимая болезнь: синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)

— До 25 лет у меня не было официального диагноза. Задним умом я понимал, что у меня СДВГ. Некоторые учителя тоже замечали, что со мной что-то не так. Моя болезнь похожа на то, как если бы у вас был воображаемый друг. В некоторые моменты вы как будто чувствуете суперсилу, в другие моменты полностью опустошены. Когда я был моложе, то работал во многих местах.  Теперь я повар, сессионный музыкант и работаю в музыкальном магазине. Мне такая разносторонняя деятельность подходит идеально.

Самым трудным было принять себя, так как окружающие люди не воспринимают это заболевание всерьез — вас просто обвиняют в лени и других пороках. Мне также тяжеловато учиться играть на инструментах, я плохо контролирую свои финансы. Для меня очень важно иметь систему поддержки. Я хожу к психологу, общаюсь о болезни с женой.

Терра Давин, 45 лет

Невидимые заболевания: фибромиалгия, депрессия, тревожность, хроническая усталость, нарколепсия

— Мне поставили диагноз «фибромиалгия» в 2010 году, но я начала замечать боль в различных точках своего тела гораздо раньше. Кроме того, я боролась с депрессией в течение многих лет. Все мои диагнозы вместе ощущаются так, как будто я вынуждена бежать марафон со сломанной ногой. Когда я чувствую печаль или беспокойство, то я становлюсь своим собственным болельщиком. Я заставляю себя жить, но иногда мне приходится сидеть дома. Мне повезло, так как моя настоящая работа позволяет находиться дома.

Самым сложным является то, что иногда мое тело не слушается. Мои друзья научили меня терпению и благодарности. Из-за болезни я добрее к себе, поэтому и другим сопереживаю. Справляться с болезнями было особенно тяжело, когда у меня не было машины, я была очень бедна. У меня была нулевая социальная жизнь, и это было мучительно. Теперь это в прошлом, но я все еще иногда отменяю встречи, когда на меня “накатывает” болезнь.

Мой совет номер один — слушать то, что говорит вам ваше тело! Если вы устали, то отдыхайте и не чувствуйте себя виноватыми. Если тебе грустно, то сдавайтесь. Останьтесь дома и посмотрите комедию.

Важно быть добрым, терпеливым, любящим и сопереживающим по отношению к себе. Тогда мы можем потребовать, чтобы другие относились к нам так же. Мы заслуживаем того, чтобы к нам относились с уважением, любовью, добротой и достоинством.

Энсли Ли, 25 лет

Невидимая болезнь: биполярное расстройство

— В 17 лет мне поставили диагноз “депрессия” и “тревожность”, позже оказалось, что это биполярное расстройство, так как симптоматика похожа. К 22 годам у меня уже была одна попытка суицида. Все это нелегко, особенно когда речь заходит о том, чтобы кому-то рассказать о диагнозе.

В моей личной жизни я довольно откровенно говорю о моем диагнозе, но я не рассказываю об этом на работе. Несмотря на то, что я работаю в творческой среде, где говорить о депрессии — нормально, я предпочитаю молчать о своем расстройстве. Слово “биполярный” приносит совершенно другой ракурс. Каждый имеет свое собственное предвзятое определение тому, что это такое.

Это сложно контролировать, поэтому у меня бывают дни, когда приходится брать больничные из-за особо плохого приступа.  В такие моменты я напоминаю себе, что у меня есть заболевание, и я делаю то, что мне нужно для моего личного благополучия. Это как простуда.

Я живу одна, поэтому я постоянно работаю над тем, чтобы знать, когда и как просить о помощи. Мой диагноз сыграл большую роль в моей личной жизни и отношениях с другими. Знакомства всегда были сложными, потому что я всегда беспокоюсь о том, когда сказать человеку о своем расстройстве. Я не хочу говорить ничего слишком рано и пугать их, но я также чувствую себя странно, если умалчиваю. Много вещей я храню в себе. Мне трудно говорить о своих чувствах с друзьями, особенно когда я в кризисе.

Когда мне плохо, я делаю себе ванную и слушаю Рианну. Кстати, рекомендую этот способ — помогает.

Сара Геберт:  хроническая болезнь кишечника

— В одежде никто не может сказать, что я чем-то отличаюсь, но вот на пляже это совсем другая история. У меня на животе илеостомы и две трубки. Я к ним привыкла, для меня это норма вещей. Но для всех остальных, я похожа на человека из научно-фантастического фильма. Когда я собиралась на отдых, я часами думала о том, какой купальник выбрать. В последнюю минуту я решила, чтобы просто надену бикини, как будто я обычная девушка.

Я так нервничала. Почти каждая девушка стесняется своего тела, представьте, каково было мне! Но ко мне подошла девушка, которая поблагодарила меня за смелость. Это было прекрасно. Спасибо, что восстановили мою веру в людей. Спасибо, что позволили мне чувствовать себя комфортно в моей собственной коже.